Новости

01.03.2023 Перспективы обеспечения лечебным питанием пациентов с орфанными заболеваниями

01.03.2023 Перспективы обеспечения лечебным питанием пациентов с орфанными заболеваниями

На V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная перспективам обеспечения лечебным питанием детей и взрослых с орфанными заболеваниями.

Читать далее...
01.03.2023 Редкость — понятие количественное

01.03.2023 Редкость — понятие количественное

В РФ проживают минимум 50 тыс. пациентов с редкими заболеваниями

Читать далее...
28.02.2023 Какой должна быть стратегия лекарственного обеспечения

28.02.2023 Какой должна быть стратегия лекарственного обеспечения

28 февраля на V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная преемственности терапии, вопросам бюджетного обеспечения обязательств, а также развитии стратегии лекарственного обеспечения.

Читать далее...
28.02.2023 Диагностика орфанных заболеваний: возможности и перспективы

28.02.2023 Диагностика орфанных заболеваний: возможности и перспективы

28 февраля на V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная развитию диагностики орфанных заболеваний.

Читать далее...
01.03.2023 Всероссийский союз пациентов выявил главные проблемы, которые надо решить для улучшения медицинской помощи орфанным пациентам

01.03.2023 Всероссийский союз пациентов выявил главные проблемы, которые надо решить для улучшения медицинской помощи орфанным пациентам

Всероссийский союз пациентов выявил главные проблемы, которые надо решить для улучшения медицинской помощи орфанным пациентам

Читать далее...
28.02.2023 Повышение доступности лекарств для орфанных пациентов: результаты и планы

28.02.2023 Повышение доступности лекарств для орфанных пациентов: результаты и планы

Представители Минздрава, Госдумы, фонда «Круг Добра», пациентских организаций дали оценку достигнутым результатам за 2022 год в сфере доступности лекарств, диагностики и реабилитации для орфанных пациентов.

Читать далее...
28.02.2023 Минздрав России: нужно усилить информирование пациентов о помощи, которую они могут получить в России

28.02.2023 Минздрав России: нужно усилить информирование пациентов о помощи, которую они могут получить в России

Форум приурочен к Международному Дню редких заболеваний, который проходит во всем мире ежегодно в конце февраля

Читать далее...

28 февраля - 1 марта состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

Онлайн трансляция пленарного заседания V Всероссийского форума по орфанным заболеваниям

Читать далее...
28.02.2023 Союз пациентов назвал главные проблемы людей с орфанными заболеваниями

28.02.2023 Союз пациентов назвал главные проблемы людей с орфанными заболеваниями

В преддверии Форума по орфанным заболеваниям Всероссийский союз пациентов провел анализ обращений граждан и назвал главные проблемы, которые надо решать для улучшения медицинской помощи этой категории больных.

Читать далее...
21.02.2023 Пленарное заседание V Всероссийского форума по орфанным заболеваниям

21.02.2023 Пленарное заседание V Всероссийского форума по орфанным заболеваниям

28 февраля в 10:00 в пресс-центре МИА «Россия сегодня» Всероссийский союз пациентов проведет пленарное заседание V Всероссийского форума по орфанным заболеваниям

Читать далее...
15.02.2023 ВСП пригласил власть и экспертов обсудить ключевые проблемы орфанных пациентов

15.02.2023 ВСП пригласил власть и экспертов обсудить ключевые проблемы орфанных пациентов

28 февраля - 1 марта 2023 года состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Организаторы форума – Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ).

Читать далее...
27.01.2023 28 февраля - 1 марта состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

27.01.2023 28 февраля - 1 марта состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

28 февраля - 1 марта 2023 года состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов (ВСП) и Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ).

Читать далее...
02.03.2022 Москва. Власти обсудили варианты помощи фармпроизводителям

02.03.2022 Москва. Власти обсудили варианты помощи фармпроизводителям

Депутат Госдумы Александр Петров рассказал, что ему звонят фармпроизводители и заявляют о рисках банкротства

Читать далее...
02.03.2022 Какие изменения готовятся в диагностике и лечении орфанных пациентов обсудили госдума, пациентские организации, врачи и ученые

02.03.2022 Какие изменения готовятся в диагностике и лечении орфанных пациентов обсудили госдума, пациентские организации, врачи и ученые

Руководители ВСП и главы благотворительных фондов представили ключевые предложения, прозвучавшие на форуме

Читать далее...
02.03.2022 Александр Румянцев предложил площадку для центра реабилитации орфанных пациентов

02.03.2022 Александр Румянцев предложил площадку для центра реабилитации орфанных пациентов

В России предложено создать специализированный центр, который будет заниматься реабилитацией пациентов с орфанными заболеваниями.

Читать далее...
02.03.2022 02.03.2022 Минздраву и ФОМС предложили ввести отдельный тариф на реабилитацию орфанных пациентов

02.03.2022 02.03.2022 Минздраву и ФОМС предложили ввести отдельный тариф на реабилитацию орфанных пациентов

Всероссийский союз пациентов (ВСП) предложил разработать отдельный тариф для медицинской реабилитации пациентов с орфанными заболеваниями за счет средств Фонда обязательного медицинского страхования (ФОМС).

Читать далее...
01.03.2022 Москва. Итоги второго дня IV Всероссийского Орфанного форума

01.03.2022 Москва. Итоги второго дня IV Всероссийского Орфанного форума

Во второй день IV Всероссийского Орфанного форума состоялась ежегодная конференция Всероссийского общество редких (орфанных) заболеваний

Читать далее...
28.02.2022 Москва. Заседание экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям прошло на IV Всероссийском Орфанном форуме

28.02.2022 Москва. Заседание экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям прошло на IV Всероссийском Орфанном форуме

Открытое заседание экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям состоялось на IV Всероссийском Орфанном форуме

Читать далее...
28.02.2022 Москва. Внимание к ведению пациентов с орфанными заболеваниями в регионах будет усилено

28.02.2022 Москва. Внимание к ведению пациентов с орфанными заболеваниями в регионах будет усилено

Такое заявление было сделано на IV Всероссийском Орфанном форуме членом Комитета Государственной Думы по охране здоровья, председателем Экспертного совета ГД по орфанным заболеваниям Александром Румянцевым

Читать далее...
28.02.2022 Москва. Минздрав ускорит доступ для орфанных пациентов к незарегистрированным препаратам

28.02.2022 Москва. Минздрав ускорит доступ для орфанных пациентов к незарегистрированным препаратам

Минздрав России ускорит доступ для орфанных пациентов, для лечения которых отсутствуют зарегистрированные в установленном порядке лекарства, к незарегистрированным препаратам и изготавливаемым по индивидуальным рецептам

Читать далее...
28.02.2022 Расширенный скрининг включен в обновленный порядок медпомощи при наследственных заболеваниях

28.02.2022 Расширенный скрининг включен в обновленный порядок медпомощи при наследственных заболеваниях

С 2023 года в России начнут обследовать младенцев на наличие 36 заболеваний (сейчас их проверяют на пять)

Читать далее...
25.02.2022 Москва. 28 февраля – 1 марта состоится IV Всероссийский Орфанный форум

25.02.2022 Москва. 28 февраля – 1 марта состоится IV Всероссийский Орфанный форум

IV Всероссийский Орфанный форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний.

Читать далее...
23.02.2022 Москва. Вне зоны доступа: 60% орфанных пациентов заявили о сложностях с лекарствами

23.02.2022 Москва. Вне зоны доступа: 60% орфанных пациентов заявили о сложностях с лекарствами

Одной из основных проблем для пациентов с редкими заболеваниями остается недоступность жизнеспасающих лекарств, свидетельствуют результаты профильного исследования

Читать далее...
14.02.2022 «Я живу» – в Совете Федерации открылась фотовыставка, посвященная орфанным пациентам

14.02.2022 «Я живу» – в Совете Федерации открылась фотовыставка, посвященная орфанным пациентам

«Я живу. Кадры из жизни «редких» людей» - фотовыставка с таким название открылась 14 февраля 2022 года в Совете Федераци

Читать далее...
11.02.2022 Москва. Какой должна быть маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями

11.02.2022 Москва. Какой должна быть маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями

Этот и другие системные вопросы организации помощи орфанным пациентам обсудили эксперты в преддверии IV Всероссийского Орфанного форума

Читать далее...