Такое заявление было сделано на IV Всероссийском Орфанном форуме членом Комитета Государственной Думы по охране здоровья, председателем Экспертного совета ГД по орфанным заболеваниям Александром Румянцевым
В настоящее время закупки лекарственных препаратов осуществляются на федеральном уровне силами ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан», а также фондом «Круг добра», контроль за диагностикой, лечением, распределением закупленных препаратов осуществляется на уровне субъектов федерации.
Необходимо объединить усилия федеральной и региональной власти для повышения доступности лекарственных препаратов пациентам с орфанными болезнями, качества маршрутизации пациентов, а также создания центров лечения, регистров и грамотного и оперативного взаимодействия по составлению заявок в фонд «Круг добра» и программу «14 ВЗН», обучения специалистов здравоохранения и пациентских организаций, повышения качества общественного контроля. Об этом в своем приветственном слове к участникам IV Всероссийского Орфанного форума говорил Александр Румянцев, член Комитета Госдумы по охране здоровья, председатель Экспертного совета Госдумы по орфанным заболеваниям.
Инициатива по объединению усилий органов федеральной и региональной власти, пациентских организаций уже нашла практическое отражение. По словам Александра Румянцева, в четырех субъектах РФ прошли практические обучающие специальные конференции – в Тюменской области, Карачаево-Черкесской республике, Камчатском крае, Калининградской области. В планах – проведение еще 20 конференций в разных субъектах федерации.
«IV Всероссийский Орфанный форум станет той площадкой, на которой законодательная и исполнительная власть обсудит новые элементы развития орфанных технологий в стране. По сути речь идет о следующем шаге в развитии персонифицированной медицины на примере конкретных орфанных болезней», - подчеркнул Александр Румянцев.
Программа и трансляция форума доступна на сайте мероприятия.
Информационная служба:
Всероссийского союза пациентов www.patients.ru
Всероссийского общества орфанных заболеваний www.rare-diseases.ru
01.03.2023
