IV Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

Цель мероприятия

Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти

Ключевые вопросы

Лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями
Финансирование лечения орфанных заболеваний
Вопросы внедрения скриннингов орфанных заболеваний
Регистры заболеваний
Клинические рекомендации
Незарегистрированные препараты
Правовой статус и права пациентов

Участники

Руководители федеральных и региональных пациентских организаций
Ведущие врачи
Представители Министерства здравоохранения, Росздравнадзора, ФФОМС, Минтруда, Прокуратуры РФ, Уполномоченный по правам ребенка в РФ
Эксперты в сфере здравоохранения
СМИ

Ключевые участники

Михаил Мурашко

Министр здравоохранения Российской Федерации

Дмитрий Хубезов

Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья

Владимир Круглый

Сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике

Юрий Архаров

Сенатор Российской Федерации. Заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике

Александр Петров

Член Комитета Государственной Думы по охране здоровья

Елена Максимкина

Директор ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии

Ирина Мясникова

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний

Ян Власов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом

Елена Байбарина

Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России

Ольга Чумакова

Заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России

Елена Астапенко

Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России

Александр Ткаченко

Председатель Правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»

Александр Румянцев

президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, академик РАН, депутат Государственной Думы ФС РФ

Екатерина Захарова

Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний

Сергей Куцев

Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетики Минздрава России

Светлана Каримова

Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного совета Комитета ГД по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

Екатерина Курбангалеева

Заместитель председателя комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Общественной палаты РФ

Валерий Алексеев

Руководитель Бюро расследований ОНФ

Елена Красильникова

Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья им. Н.А.Семашко

Дмитрий Кудлай

Член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

Виталий Омельяновский

Генеральный директор ФГБУ «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава РФ

Наталья Смирнова

Юрист 1 класса, эксперт Общественного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья

Ольга Германенко

Президент БФ «Семьи СМА»

Анна Битова

Председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики», Председатель Правления Альянса «Ценность каждого», член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере

Татьяна Гремякова

Президент БФ "Гордей", д.м.н

Ирина Лукьянова

Врач гематолог, отделения химиотерапии гемобластозов и депрессий кроветворения с дневным стационаром, ФГБУ «НМИЦ гематологии» МЗ РФ, к.м.н, заведующая обсервационным отделением

Игорь Литвиненко

Главный невролог Минобороны, Вице-Президент Национального общества по изучению болезни Паркинсона и других двигательных расстройств, профессор

Александр Поляков

Член-корреспондент РАН, Заведующий лабораторией ДНК-диагностики ФГБУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», д.б.н., профессор

Неля Погосян

Зам. председателя правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Москва

Программа форума

Скачать PDF файл

Программа предварительных экспертных сессии

Скачать PDF файл

Видеотрансляция

Новости Редкие (орфанные) заболевания

02.10.2026 Источник: Ведомости

Расходы на здравоохранение в России могут увеличиться за счет бюджета ФОМС

Темпы их роста все еще отстают от инфляции в медицинской сфере, отмечают эксперты

Подробнее...

01.10.2026 Источник: Официальный сайт Общественной палаты Российской Федерации

«Россия — лидер в оказании помощи детям с орфанными заболеваниями» — Александр Ткаченко

На конференции в ОП РФ фонд «Круг добра» подвел итоги пяти лет работы и определился с планами на будущее

Подробнее...

24.09.2026

Успеть до первых симптомов: какие редкие болезни нужно включить в скрининг новорожденных

Какие редкие болезни нужно включить в скрининг новорожденных

Подробнее...

01.07.2026 Источник: Медицинская газета

Диагноз для отрасли

Болезненный, но необходимый разговор состоялся. Будут ли перемены?

Подробнее...

17.06.2026 Источник: Российская газета

Названы основные проблемы в лечении детей с орфанными заболеваниями

В открытии выставки участвовали и маленькие пациенты, и их родители.

Подробнее...

09.06.2026

«России важен каждый»: 10 июня в Москве откроется фотовыставка о жизни людей с редкими заболеваниями

За орфанными диагнозами — 70 тысяч живых судеб: фотовыставка превращает статистику в истории людей.

Подробнее...

Общая информация

Формат:

Предварительные сессии (3 сессии продолжительностью 1 час 30 мин., онлайн формат, ZOOM) по тематикам:
Неонатальный скрининг и диагностика
Организация медицинской помощи и маршрутизация пациентов
Лекарственное обеспечение и обеспечение лечебным питанием

Условия участия
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом Форума.
Все желающие приглашаются к просмотру трансляции и использованию материалов Форума

Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru

Руководитель Форума
Юрий Александрович Жулёв
office@hemophilia.ru

По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
+7 (916) 389-43-67

Форум на площадке ZOOM

1 день (28 февраля)

Пленарное заседание
Презентация и обсуждение комплексных предложений

2 день (1 марта)

Онлайн тренинги для пациентских организаций (право, презентации, соцсети, фандрайзинг)

*Телефоны техподдержки:

+7 916 434-47-48 Дмитрий

Всероссийский союз общественных объединений пациентов Общественная организация в Москве

Информационные партнеры

Партнеры форума

Генеральный партнер

Официальный партнер

Партнер

Для повышения удобства сайта мы используем cookies. Оставаясь на сайте, вы даете согласие на обработку персональных данных и принимаете политику конфиденциальности