Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти
Из-за пробела в законодательстве возникают перерывы в терапии
Минздрав разработал проект постановления о ввозе и обращении орфанных лекарств
Эксперты высоко оценили организацию и финансирование медпомощи, но указали на разрыв в социальной поддержке
Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов
Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».
Формат:
Условия участия
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом Форума.
Все желающие приглашаются к просмотру трансляции и использованию материалов Форума
Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru
Руководитель Форума
Юрий Александрович Жулёв
office@hemophilia.ru
По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
+7 (916) 389-43-67
Форум на площадке ZOOM
1 день (28 февраля)
2 день (1 марта)
*Телефоны техподдержки:
+7 916 434-47-48 Дмитрий
