Цель мероприятия

Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти

Ключевые вопросы
  • Лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями
  • Финансирование лечения орфанных заболеваний
  • Вопросы внедрения скриннингов орфанных заболеваний
  • Регистры заболеваний
  • Клинические рекомендации
  • Незарегистрированные препараты
  • Правовой статус и права пациентов 
Участники
  • Руководители федеральных и региональных пациентских организаций
  • Ведущие врачи
  • Представители Министерства здравоохранения, Росздравнадзора, ФФОМС, Минтруда, Прокуратуры РФ, Уполномоченный по правам ребенка в РФ
  • Эксперты в сфере здравоохранения
  • СМИ
Ключевые участники
Юрий Жулёв
Юрий Жулёв
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии
Ян Власов
Ян Власов
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом
Ирина Мясникова
Ирина Мясникова
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний
Екатерина Захарова
Екатерина Захарова
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний
Сергей Куцев
Сергей Куцев
Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетики Минздрава России
Валерий Алексеев
Валерий Алексеев
Руководитель Бюро расследований ОНФ
Организатор - Всероссийский союз пациентов
Новости

В 2022 году в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов включат 22 новых наименования. Распоряжение подписал премьер-министр Михаил Мишустин.

Подробнее...

Минздрав утвердил первые за долгое время изменения в национальном календаре профилактических прививок, а также календаре прививок по эпидемическим показаниям.

Подробнее...

На заседании круглого стола «Гепатиты. Перспективы лекарственного обеспечения», прошедшего на XII Всероссийском конгрессе пациентов, обсудили текущую ситуацию в сфере борьбы с гепатитами.

Подробнее...
Общая информация

Формат:

  • Предварительные сессии (3 сессии продолжительностью 1 час 30 мин., онлайн формат, ZOOM) по тематикам:
  • Неонатальный скрининг и диагностика
  • Организация медицинской помощи и маршрутизация пациентов
  • Лекарственное обеспечение и обеспечение лечебным питанием

Условия участия
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом Форума.
Все желающие приглашаются к просмотру трансляции и использованию материалов Форума

Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru

Руководитель Форума
Юрий Александрович Жулёв
office@hemophilia.ru

По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
congress.patients@gmail.com

По вопросам СМИ, информационного взаимодействия
Ольга Громова  
pr@patients.ru
+7 (916) 561-25-51

Форум на площадке ZOOM

1 день (28 февраля) 

  • Пленарное заседание
  • Презентация  и обсуждение комплексных предложений

2 день (1 марта)

  • Онлайн тренинги для пациентских организаций (право, презентации, соцсети, фандрайзинг)

*Телефоны техподдержки:

 

Всероссийский союз общественных объединений пациентовОбщественная организация в Москве

Подпишитесь, мы рассылаем только важные сообщения