Цель мероприятия

Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти

Ключевые вопросы
  • Лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями
  • Финансирование лечения орфанных заболеваний
  • Вопросы внедрения скриннингов орфанных заболеваний
  • Регистры заболеваний
  • Клинические рекомендации
  • Незарегистрированные препараты
  • Правовой статус и права пациентов 
Участники
  • Руководители федеральных и региональных пациентских организаций
  • Ведущие врачи
  • Представители Министерства здравоохранения, Росздравнадзора, ФФОМС, Минтруда, Прокуратуры РФ, Уполномоченный по правам ребенка в РФ
  • Эксперты в сфере здравоохранения
  • СМИ
Ключевые участники
Михаил Мурашко
Михаил Мурашко
Министр здравоохранения Российской Федерации
Дмитрий Хубезов
Дмитрий Хубезов
Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья
Владимир Круглый
Владимир Круглый
Сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике
Юрий Архаров
Юрий Архаров
Сенатор Российской Федерации. Заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике
Александр Петров
Александр Петров
Член Комитета Государственной Думы по охране здоровья
Елена Максимкина
Елена Максимкина
Директор ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России
Юрий Жулёв
Юрий Жулёв
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии
Ирина Мясникова
Ирина Мясникова
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний
Ян Власов
Ян Власов
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом
Елена Байбарина
Елена Байбарина
Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России
Ольга Чумакова
Ольга Чумакова
Заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России
Елена Астапенко
Елена Астапенко
Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России
Александр Ткаченко
Александр Ткаченко
Председатель Правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»
Александр Румянцев
Александр Румянцев
президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, академик РАН, депутат Государственной Думы ФС РФ
Екатерина Захарова
Екатерина Захарова
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний
Сергей Куцев
Сергей Куцев
Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетики Минздрава России
Светлана Каримова
Светлана Каримова
Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного совета Комитета ГД по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
Екатерина Курбангалеева
Екатерина Курбангалеева
Заместитель председателя комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Общественной палаты РФ
Валерий Алексеев
Валерий Алексеев
Руководитель Бюро расследований ОНФ
Елена Красильникова
Елена Красильникова
Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья им. Н.А.Семашко
Дмитрий Кудлай
Дмитрий Кудлай
Член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
Виталий Омельяновский
Виталий Омельяновский
Генеральный директор ФГБУ «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава РФ
Наталья Смирнова
Наталья Смирнова
Юрист 1 класса, член Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета ГД по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
Ольга Германенко
Ольга Германенко
Президент БФ «Семьи СМА»
Анна Битова
Анна Битова
Председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики», Председатель Правления Альянса «Ценность каждого», член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере
Татьяна Гремякова
Татьяна Гремякова
Президент БФ «Гордей»
Ирина Лукьянова
Ирина Лукьянова
Врач гематолог, отделения химиотерапии гемобластозов и депрессий кроветворения с дневным стационаром, ФГБУ «НМИЦ гематологии» МЗ РФ, к.м.н, заведующая обсервационным отделением
Игорь Литвиненко
Игорь Литвиненко
Главный невролог Минобороны, Вице-Президент Национального общества по изучению болезни Паркинсона и других двигательных расстройств, профессор
Александр Поляков
Александр Поляков
Член-корреспондент РАН, Заведующий лабораторией ДНК-диагностики ФГБУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», д.б.н., профессор
Неля Погосян
Неля Погосян
Зам. председателя правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Москва
Программа форума
Программа предварительных экспертных сессии
Видеотрансляция
Материалы форума
Организаторы Форума
Новости Новости

Депутат Госдумы Александр Петров рассказал, что ему звонят фармпроизводители и заявляют о рисках банкротства

Подробнее...

В России предложено создать специализированный центр, который будет заниматься реабилитацией пациентов с орфанными заболеваниями.

Подробнее...

Всероссийский союз пациентов (ВСП) предложил разработать отдельный тариф для медицинской реабилитации пациентов с орфанными заболеваниями за счет средств Фонда обязательного медицинского страхования (ФОМС).

Подробнее...

Руководители ВСП и главы благотворительных фондов представили ключевые предложения, прозвучавшие на форуме

Подробнее...

Во второй день IV Всероссийского Орфанного форума состоялась ежегодная конференция Всероссийского общество редких (орфанных) заболеваний

Подробнее...

Открытое заседание экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям состоялось на IV Всероссийском Орфанном форуме

Подробнее...
Общая информация

Формат:

  • Предварительные сессии (3 сессии продолжительностью 1 час 30 мин., онлайн формат, ZOOM) по тематикам:
  • Неонатальный скрининг и диагностика
  • Организация медицинской помощи и маршрутизация пациентов
  • Лекарственное обеспечение и обеспечение лечебным питанием

Условия участия
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом Форума.
Все желающие приглашаются к просмотру трансляции и использованию материалов Форума

Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru

Руководитель Форума
Юрий Александрович Жулёв
office@hemophilia.ru

По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович

По вопросам СМИ, информационного взаимодействия
Ольга Громова  
pr@patients.ru
+7 (916) 561-25-51

Форум на площадке ZOOM

1 день (28 февраля) 

  • Пленарное заседание
  • Презентация  и обсуждение комплексных предложений

2 день (1 марта)

  • Онлайн тренинги для пациентских организаций (право, презентации, соцсети, фандрайзинг)

*Телефоны техподдержки:

+7 916 434-47-48 Дмитрий

Всероссийский союз общественных объединений пациентовОбщественная организация в Москве

Подпишитесь, мы рассылаем только важные сообщения

Информационные партнеры
Партнеры форума
Генеральный партнер
Генеральный партнер
Генеральный партнер
Генеральный партнер
Генеральный партнер
Официальный партнер
Официальный партнер
Официальный партнер
Официальный партнер
Официальный партнер
Официальный партнер
Официальный партнер
Партнер
Партнер
Партнер
Партнер
Партнер