IV Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

Ключевые участники

Михаил Мурашко

Министр здравоохранения Российской Федерации

Дмитрий Хубезов

Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья

Владимир Круглый

Сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике

Юрий Архаров

Сенатор Российской Федерации. Заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике

Александр Петров

Член Комитета Государственной Думы по охране здоровья

Елена Максимкина

Директор ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии

Ирина Мясникова

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний

Ян Власов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом

Елена Байбарина

Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России

Ольга Чумакова

Заместитель директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России

Елена Астапенко

Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России

Александр Ткаченко

Председатель Правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»

Александр Румянцев

президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, академик РАН, депутат Государственной Думы ФС РФ

Екатерина Захарова

Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний

Сергей Куцев

Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетики Минздрава России

Светлана Каримова

Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного совета Комитета ГД по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

Екатерина Курбангалеева

Заместитель председателя комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Общественной палаты РФ

Валерий Алексеев

Руководитель Бюро расследований ОНФ

Елена Красильникова

Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья им. Н.А.Семашко

Дмитрий Кудлай

Член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

Виталий Омельяновский

Генеральный директор ФГБУ «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава РФ

Наталья Смирнова

Юрист 1 класса, эксперт Общественного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья

Ольга Германенко

Президент БФ «Семьи СМА»

Анна Битова

Председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики», Председатель Правления Альянса «Ценность каждого», член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере

Татьяна Гремякова

Президент БФ "Гордей", д.м.н

Ирина Лукьянова

Врач гематолог, отделения химиотерапии гемобластозов и депрессий кроветворения с дневным стационаром, ФГБУ «НМИЦ гематологии» МЗ РФ, к.м.н, заведующая обсервационным отделением

Игорь Литвиненко

Главный невролог Минобороны, Вице-Президент Национального общества по изучению болезни Паркинсона и других двигательных расстройств, профессор

Александр Поляков

Член-корреспондент РАН, Заведующий лабораторией ДНК-диагностики ФГБУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», д.б.н., профессор

Неля Погосян

Зам. председателя правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Москва

Программа форума

Скачать PDF файл

Программа предварительных экспертных сессии

Скачать PDF файл

Видеотрансляция

Материалы форума

Резолюция IV Всероссийского форума по орфанным заболеваниям .pdf

Организаторы Форума

Всероссийский союз общественных объединений пациентов

Всероссийское общество орфанных заболеваний

Новости Новости

02.03.2022 Источник: Фармацевтический вестник

02.03.2022 Москва. Власти обсудили варианты помощи фармпроизводителям

Депутат Госдумы Александр Петров рассказал, что ему звонят фармпроизводители и заявляют о рисках банкротства

Подробнее...

02.03.2022 Источник: Медвестник

02.03.2022 Александр Румянцев предложил площадку для центра реабилитации орфанных пациентов

В России предложено создать специализированный центр, который будет заниматься реабилитацией пациентов с орфанными заболеваниями.

Подробнее...

02.03.2022 Источник: Медвестник

02.03.2022 02.03.2022 Минздраву и ФОМС предложили ввести отдельный тариф на реабилитацию орфанных пациентов

Всероссийский союз пациентов (ВСП) предложил разработать отдельный тариф для медицинской реабилитации пациентов с орфанными заболеваниями за счет средств Фонда обязательного медицинского страхования (ФОМС).

Подробнее...

02.03.2022 Источник: Современные страховые технологии

02.03.2022 Какие изменения готовятся в диагностике и лечении орфанных пациентов обсудили госдума, пациентские организации, врачи и ученые

Руководители ВСП и главы благотворительных фондов представили ключевые предложения, прозвучавшие на форуме

Подробнее...

01.03.2022

01.03.2022 Москва. Итоги второго дня IV Всероссийского Орфанного форума

Во второй день IV Всероссийского Орфанного форума состоялась ежегодная конференция Всероссийского общество редких (орфанных) заболеваний

Подробнее...

28.02.2022

28.02.2022 Москва. Заседание экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям прошло на IV Всероссийском Орфанном форуме

Открытое заседание экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям состоялось на IV Всероссийском Орфанном форуме

Подробнее...

Общая информация

Формат:

Предварительные сессии (3 сессии продолжительностью 1 час 30 мин., онлайн формат, ZOOM) по тематикам:
Неонатальный скрининг и диагностика
Организация медицинской помощи и маршрутизация пациентов
Лекарственное обеспечение и обеспечение лечебным питанием

Условия участия
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом Форума.
Все желающие приглашаются к просмотру трансляции и использованию материалов Форума

Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru

Руководитель Форума
Юрий Александрович Жулёв
office@hemophilia.ru

По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
+7 (916) 389-43-67

Форум на площадке ZOOM

1 день (28 февраля)

Пленарное заседание
Презентация и обсуждение комплексных предложений

2 день (1 марта)

Онлайн тренинги для пациентских организаций (право, презентации, соцсети, фандрайзинг)

*Телефоны техподдержки:

+7 916 434-47-48 Дмитрий

Всероссийский союз общественных объединений пациентов Общественная организация в Москве