29 мая 2026 года с 14:00 до 15:30 по московскому времени в онлайн-формате состоится конференция "Возможности совершенствования системы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом"
Главный вопрос остался за кадром: что будет с пациентами после 19 лет, когда фонд перестаёт их финансировать?
Единого маршрута нет, аукционы срываются, а люди платят жизнью за бюрократические паузы.
Из-за пробела в законодательстве возникают перерывы в терапии
Минздрав разработал проект постановления о ввозе и обращении орфанных лекарств
Эксперты высоко оценили организацию и финансирование медпомощи, но указали на разрыв в социальной поддержке
Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов
Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».
За последние 20 лет в лечении таких пациентов достигнут существенный прогресс
«Круг добра» спасает детей — но после 18 лет пациенты с редкими болезнями оказываются в ловушке.
Генная терапия в России — уже реальность для сотен детей, но без ранней диагностики и системной поддержки после 18 лет спасительное лечение остаётся уделом избранных.
Разрыв в качестве помощи людям с орфанными заболеваниями между Москвой и провинцией помогают сократить выездные бригады
Поставщиков орфанных препаратов включают в реестр недобросовестных не за умысел, а из-за системного сбоя.
Сбором данных и их анализом займется специально созданная структура внутри фонда
Сегодня средний возраст постановки диагноза в России составляет 7 лет и 8 месяцев, при том, что оптимальным считается выявление заболевания до 3 лет.
В ряде случаев терапия меняется не из-за состояния пациента, а по причинам, связанным с доступностью препаратов, их стоимостью и особенностями закупок.
Врачи спорят, должны ли пациенты знать о найденных у них генетических мутациях
Если есть риск дефицита поставки лекарств по редким заболеваниям из-за санкций и высокой цены
Комплексный подход к развитию орфанной сферы позволит своевременно направлять пациентов в федеральные центры, не дожидаясь более сложных состояний
Союз пациентов давно уже говорит о том, что пора рынок вывести из системы здравоохранения
Дети получают терапию через «Круг добра», взрослые — зависят от региона, а те, кто вне перечней, вынуждены идти в суд или к благотворителям.
Почти половина орфанных пациентов испытывают проблемы при получении лекарств
Россия выстроила систему помощи при редких заболеваниях, но она рвётся на границе детства и взрослой жизни: тысячи пациентов теряют лечение, потому что механизм бесшовного перехода так и не создан.
