Минздрав России ускорит доступ для орфанных пациентов, для лечения которых отсутствуют зарегистрированные в установленном порядке лекарства, к незарегистрированным препаратам и изготавливаемым по индивидуальным рецептам
С 2023 года в России начнут обследовать младенцев на наличие 36 заболеваний (сейчас их проверяют на пять)
IV Всероссийский Орфанный форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний.
Одной из основных проблем для пациентов с редкими заболеваниями остается недоступность жизнеспасающих лекарств, свидетельствуют результаты профильного исследования
«Я живу. Кадры из жизни «редких» людей» - фотовыставка с таким название открылась 14 февраля 2022 года в Совете Федераци
Этот и другие системные вопросы организации помощи орфанным пациентам обсудили эксперты в преддверии IV Всероссийского Орфанного форума
Сегодня Оперштаб по коронавирусу сообщил о 155 тысяч новых заболевших COVID-19 в России за сутки
IV Всероссийский Орфанный форум пройдет 28 февраля – 1 марта 2022 года
Всероссийское общество орфанных заболеваний и Всероссийский союз пациентов проводят опрос больных орфанными заболеваниями
В 2022 году в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов включат 22 новых наименования. Распоряжение подписал премьер-министр Михаил Мишустин.
Минздрав утвердил первые за долгое время изменения в национальном календаре профилактических прививок, а также календаре прививок по эпидемическим показаниям.
На заседании круглого стола «Гепатиты. Перспективы лекарственного обеспечения», прошедшего на XII Всероссийском конгрессе пациентов, обсудили текущую ситуацию в сфере борьбы с гепатитами.
Пресс-конференция, посвященная Международному дню редких заболеваний
Пациенты испытывают проблемы с обеспечением жизнеспасающими лекарствами: необходим системный подход к решению проблемы редких заболеваний
В России сейчас официально зарегистрировано 262 редких (орфанных) заболевания
День редких заболеваний проводится ежегодно в последний день февраля
Объем финансового обеспечения составляет более 64 млрд рублей, сообщил министр здравоохранения Михаил Мурашко
Федерализация закупок, системный подход, внедрение скринингов и регистров орфанных заболеваний, совершенствование системы закупок – с обсуждения этих тем открылся III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
Ирина Мясникова: «Сфера орфанных заболеваний – остро проблемная. Даже при наличии определенных достижений, динамика ощущается пациентами как негативная».
Главным выводом исследования стало то, что треть участников исследования считают, что в последние годы ситуация с медицинской помощью орфанным пациентам стала хуже (32,5%)
Крупнейшая специализированная площадка в здравоохранении откроется в режиме онлайн
Всего в исследовании приняли участие 1381 человек из 85 регионов России, представляющие 89 заболеваний
Паспорта по орфанным заболеваниям впервые будут представлены на III Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям
Юрий Жулёв принял участие в конференции Департамента здравоохранения г. Москвы, приуроченной к Всемирному дню больного
Пациентские организации готовятся представить паспорта орфанных заболеваний
Экспертный совет фонда насчитывает 27 человек. Среди них врачи, общественные и религиозные деятели, представители благотворительных, научных и образовательных организаций
