По оценкам экспертов, в России проживают более 70 тысяч пациентов с редкими заболеваниями.
Героями выставки стали 12 детей и 6 взрослых. Это обычные люди, которым выпало стать редкими.
У каждого героя фотовыставки - своя история борьбы с тяжелым недугом.
Форум пройдет в гибридном формате. Пленарное заседание откроется в первый день мероприятия, 28 февраля. Во второй день форума, 1 марта, пройдут тренинги для пациентских организаций.
Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний проводят опрос пациентов с орфанными заболеваниями старше 19 лет (или их законных представителей)
При многих орфанных заболеваниях диета является важнейшим методом лечения наряду с лекарственной терапией.
В рамках VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям эксперты затронули серьезную проблему оказания помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями.
Всероссийский союз пациентов назвал наиболее острые проблемы, которые надо решать для улучшения медицинской помощи людям с орфанными заболеваниями. В их числе – обеспечение льготной лекарственной терапией и организация оказания медицинской помощи.
Изменения, которые произошли в законодательстве Китая в последние 10 лет, колоссальны.
29 февраля на VI Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялись дискуссии, посвященные совершенствованию оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Прогресс в области медицинской генетики привел к созданию эффективных методов диагностики, профилактики и лечения наследственных болезней.
Дети выходят из-под опеки фонда и переходят на попечение региона вместе с миллиардными обязательствами по их лекарственному обеспечению
VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям состоится 29 февраля-1 марта 2024 года.
29 февраля - 1 марта состоится VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
В преддверии VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, который состоится 29 февраля-1 марта 2024 года.
Остаются проблемы нерешенные, в том числе касающиеся взрослых больных.
ВСП проводит сбор обращений пациентов, относительно проблем получения медицинской помощи в связи с орфаннным (редким) заболеванием
На V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная перспективам обеспечения лечебным питанием детей и взрослых с орфанными заболеваниями.
В РФ проживают минимум 50 тыс. пациентов с редкими заболеваниями
28 февраля на V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная преемственности терапии, вопросам бюджетного обеспечения обязательств, а также развитии стратегии лекарственного обеспечения.
28 февраля на V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная развитию диагностики орфанных заболеваний.
Всероссийский союз пациентов выявил главные проблемы, которые надо решить для улучшения медицинской помощи орфанным пациентам
Представители Минздрава, Госдумы, фонда «Круг Добра», пациентских организаций дали оценку достигнутым результатам за 2022 год в сфере доступности лекарств, диагностики и реабилитации для орфанных пациентов.
Форум приурочен к Международному Дню редких заболеваний, который проходит во всем мире ежегодно в конце февраля
Онлайн трансляция пленарного заседания V Всероссийского форума по орфанным заболеваниям
В преддверии Форума по орфанным заболеваниям Всероссийский союз пациентов провел анализ обращений граждан и назвал главные проблемы, которые надо решать для улучшения медицинской помощи этой категории больных.
