В России сейчас официально зарегистрировано 262 редких (орфанных) заболевания
День редких заболеваний проводится ежегодно в последний день февраля
Объем финансового обеспечения составляет более 64 млрд рублей, сообщил министр здравоохранения Михаил Мурашко
Федерализация закупок, системный подход, внедрение скринингов и регистров орфанных заболеваний, совершенствование системы закупок – с обсуждения этих тем открылся III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
Ирина Мясникова: «Сфера орфанных заболеваний – остро проблемная. Даже при наличии определенных достижений, динамика ощущается пациентами как негативная».
Главным выводом исследования стало то, что треть участников исследования считают, что в последние годы ситуация с медицинской помощью орфанным пациентам стала хуже (32,5%)
Крупнейшая специализированная площадка в здравоохранении откроется в режиме онлайн
Всего в исследовании приняли участие 1381 человек из 85 регионов России, представляющие 89 заболеваний
Паспорта по орфанным заболеваниям впервые будут представлены на III Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям
Юрий Жулёв принял участие в конференции Департамента здравоохранения г. Москвы, приуроченной к Всемирному дню больного
Пациентские организации готовятся представить паспорта орфанных заболеваний
Экспертный совет фонда насчитывает 27 человек. Среди них врачи, общественные и религиозные деятели, представители благотворительных, научных и образовательных организаций
Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний в ходе подготовки III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям проводят опрос пациентов и родственников пациентов с редкими заболеваниями
Ирина Мясникова вошла в состав Попечительского совета Фонда «Круг добра», созданного по указу Президента России
Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний публикуют резолюцию II Всероссийского орфанного форума, который состоялся 28-29 февраля 2020 года в Москве.
Больные орфанными (редкими) заболеваниями должны получить доступ к современному лечению, в том числе, и инновационными препаратами, не зарегистрированными в России
28-29 февраля в Москве проходит II Всероссийский форум по редким (орфанным) заболеваниям
В утвержденный Минздравом России перечень орфанных (редких) заболеваний включено 258 нозологий
В субботу, 29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний
В течение двух дней в рамках Форума планируется обсуждение современных достижений и существующих проблем
Этот сегмент охраны здоровья требует особого внимания, четкого государственного регулирования, отметил парламентарий
Ежегодно количество детей с орфанными заболеваниями в России увеличивается, за последние пять лет наблюдается рост на 60 процентов
В России будет создан Национальный орфанный комитет, который объединит врачебное, научное и пациентское сообщества
Такое мнение высказал председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов в ходе II Всероссийского форума по орфанным заболеваниям
29 февраля мир отметит День орфанных заболеваний. Он неслучайно отмечается именно в этот день - один раз в 4 года. Это символ того, что орфанными называют редко встречающиеся заболевания
Обеспечение лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями должно финансироваться из федерального бюджета
