Экспертный совет фонда насчитывает 27 человек. Среди них врачи, общественные и религиозные деятели, представители благотворительных, научных и образовательных организаций
Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний в ходе подготовки III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям проводят опрос пациентов и родственников пациентов с редкими заболеваниями
Ирина Мясникова вошла в состав Попечительского совета Фонда «Круг добра», созданного по указу Президента России
Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний публикуют резолюцию II Всероссийского орфанного форума, который состоялся 28-29 февраля 2020 года в Москве.
Больные орфанными (редкими) заболеваниями должны получить доступ к современному лечению, в том числе, и инновационными препаратами, не зарегистрированными в России
28-29 февраля в Москве проходит II Всероссийский форум по редким (орфанным) заболеваниям
В утвержденный Минздравом России перечень орфанных (редких) заболеваний включено 258 нозологий
В субботу, 29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний
В течение двух дней в рамках Форума планируется обсуждение современных достижений и существующих проблем
Этот сегмент охраны здоровья требует особого внимания, четкого государственного регулирования, отметил парламентарий
Ежегодно количество детей с орфанными заболеваниями в России увеличивается, за последние пять лет наблюдается рост на 60 процентов
В России будет создан Национальный орфанный комитет, который объединит врачебное, научное и пациентское сообщества
Такое мнение высказал председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов в ходе II Всероссийского форума по орфанным заболеваниям
29 февраля мир отметит День орфанных заболеваний. Он неслучайно отмечается именно в этот день - один раз в 4 года. Это символ того, что орфанными называют редко встречающиеся заболевания
Обеспечение лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями должно финансироваться из федерального бюджета
Больные должны иметь доступ к современному лечению, в том числе, и новейшими препаратами, пока еще не зарегистрированными в России
В Государственной Думе открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда». Ее задача - рассказать о жизни людей с орфанными заболеваниями
Больные должны иметь доступ к современному лечению, в том числе, и новейшими препаратами, пока еще не зарегистрированными в России
Мероприятие проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний
Цель Форума – содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями
Мероприятие проходит по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. Место проведения - Radisson Blue, улица Самарская, дом 1
Об этом Председатель Комитета по охране здоровья заявил на «Орфанном форуме», который Всероссийский Союз пациентов приурочил к Международному дню редких заболеваний
В России должен быть установлен системный подход к лечению орфанных заболеваний
Представители пациентского сообщества предложили пересмотреть орфанный сегмент перечня ЖНВЛП
28 февраля – 01 марта 2019 года в Москве по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний прошел Всероссийский Орфанный форум
Однако в России по-прежнему довольно остро стоит вопрос ранней диагностики орфанных заболеваний
