Обеспечение лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями должно финансироваться из федерального бюджета
Больные должны иметь доступ к современному лечению, в том числе, и новейшими препаратами, пока еще не зарегистрированными в России
В Государственной Думе открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда». Ее задача - рассказать о жизни людей с орфанными заболеваниями
Больные должны иметь доступ к современному лечению, в том числе, и новейшими препаратами, пока еще не зарегистрированными в России
Мероприятие проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний
Цель Форума – содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями
Мероприятие проходит по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. Место проведения - Radisson Blue, улица Самарская, дом 1
Об этом Председатель Комитета по охране здоровья заявил на «Орфанном форуме», который Всероссийский Союз пациентов приурочил к Международному дню редких заболеваний
В России должен быть установлен системный подход к лечению орфанных заболеваний
Представители пациентского сообщества предложили пересмотреть орфанный сегмент перечня ЖНВЛП
28 февраля – 01 марта 2019 года в Москве по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний прошел Всероссийский Орфанный форум
Однако в России по-прежнему довольно остро стоит вопрос ранней диагностики орфанных заболеваний
