Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти
Во время трансляции зрители могут задавать в чате вопросы. После премодерации они будут опубликованы. Вопросы относящиеся к теме форума будут переданы спикерам.
Предварительные сессии (3 сессии продолжительностью 1 час 30 мин., онлайн формат, ZOOM) по тематикам:
Эксперты высоко оценили организацию и финансирование медпомощи, но указали на разрыв в социальной поддержке
Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов
Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».
За последние 20 лет в лечении таких пациентов достигнут существенный прогресс
«Круг добра» спасает детей — но после 18 лет пациенты с редкими болезнями оказываются в ловушке.
Формат:
Гибридный (очно-заочный)
Условия участия
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом Форума.
Все желающие приглашаются к просмотру трансляции и использованию материалов Форума
Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru
Руководитель Форума
Юрий Александрович Жулёв
office@hemophilia.ru
По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
+7 (916) 389-43-67
Форум на площадке ZOOM
1 день Форума (28 февраля, вторник) – работа площадки в РИА «Новости» и онлайн трансляция
2 день (1 марта, среда) – только онлайн
Онлайн тренинги для пациентских организаций
