Цели
  • Продолжение и демонстрация системной работы ВСП по развитию пациентского движения, НКО, общественных экспертов, созданию пространства коммуникации, обучению, методологии.
  • Поддержка формирования компетенций Ответственного пациента через предоставление инструментов осознанного управления здоровьем в рамках экосистемы поддержки.
Задачи:
  1. Повышение уровня информированности участников о правах, возможностях системы здравоохранения и достоверных источниках информации.
  2. Представление приемов формирования психологической устойчивости и ресурсного состояния для жизни с хроническим заболеванием.
  3. Отработка поведенческих алгоритмов взаимодействия с врачами, формирования полезных привычек и приверженности лечению.
  4. Демонстрация модели распределённой ответственности между пациентом, врачом, семьёй и обществом.
Участники
  • Пациенты с хроническими заболеваниями.
  • Родственники и близкое окружение пациентов.
  • Лидеры общественных организаций, объединений и советов пациентов, представляющих интересы граждан в качестве пациентов. 
  • Тренинг открытый, приглашаем всех желающих сохранить свое здоровье и быть «ответственным пациентом».
Ведущие

Лидеры общественных организаций, эксперты и тренеры по развитию пациентского движения, НКО и советов пациентов, защите прав пациентов, здоровьесберегающим технологиям.

Интерактивный формат и методика работы

Сессии включают лекционный материал, практические упражнения, разбор кейсов, работу в мини-группах и обсуждение в чате.

Участников ждут:

  • Панельная дискуссия – обсуждение ключевых принципов экосистемы ответственного пациента с участием лидеров ВСП, экспертов здравоохранения и пациентских сообществ.
  • Тематические сессии в трёх параллельных треках – выступления в формате «вопрос-ответ», групповые обсуждения и интерактивные мастер-классы.
  • Разбор кейсов и задач – практическая работа с реальными ситуациями из области защиты прав пациентов.
  • Открытая площадка – пространство для обмена реальными кейсами, обсуждения сложных ситуаций и поиска решений в формате живого общения между участниками и модераторами.
Концепция

Концепция тренинга – марафона базируется на методологии Всероссийского союза пациентов «Экосистема ответственного пациента». Ключевой принцип — переход пациента от пассивной роли получателя помощи к активной роли партнёра в процессе лечения.

Основой программы служит модель формирования полезных привычек и структура экосистемы, где ключевым компонентом является распределение ответственности между участниками (пациент, врач, семья, НКО, система ОМС).

Мероприятие построено по модульному принципу с возможностью параллельного участия в тематических треках. Программа включает вводную панельную дискуссию, три содержательных трека и итоговую сессию.

Треки соответствуют ключевым компетенциям ответственного пациента:

  1. Трек «Правовая и медицинская грамотность».
  2. Трек «Осознанность и психологическая устойчивость».
  3. Трек «Ответственность и результативное поведение».

 Трек «Правовая и медицинская грамотность»

Сессии направлены на обеспечение пациента достоверными знаниями и алгоритмами навигации, на снижение неопределённости через понимание структуры системы здравоохранения, правовых норм и цифровых сервисов. Эксперты предоставляют участникам актуальные, проверенные сведения о правовых механизмах защиты прав пациентов, навигации в системе здравоохранения, источниках достоверной медицинской информации и возможностях получения поддержки. В рамках модуля рассматриваются практические инструменты (цифровые сервисы, карты ресурсов, алгоритмы составления обращений), позволяющие пациенту действовать уверенно и своевременно.

 Трек «Осознанность и психологическая устойчивость»

Сессии направлены на формирование психологической базы для жизни с заболеванием, на сохранение эмоционального ресурса, принятие диагноза и профилактику выгорания. Контент содействует в формировании внутренней опоры, необходимой для жизни с хроническим заболеванием. Модуль направлен на освоение техник принятия диагноза, развитие эмоциональной регуляции, восстановление ресурсного состояния, а также на поиск внутренних и внешних источников поддержки. Акцент делается на переходе от кризисного реагирования к осознанному и устойчивому отношению к своему состоянию.

Трек «Ответственность и результативное поведение»

Сессии направлены на развитие практических навыков действий и коммуникации, обеспечивающих последовательное выполнение медицинских рекомендаций, выстраивание партнёрских отношений с медицинскими специалистами и внедрение полезных привычек в повседневную жизнь. Модуль включает освоение алгоритмов подготовки к приёму врача, техник конструктивной коммуникации, методов формирования приверженности лечению без опоры исключительно на волевые усилия, а также способов интеграции заботы о здоровье в ежедневный распорядок.

Как участвовать

Для участия нужно будет «кликнуть» на заинтересовавшую вас сессию на сайте https://forum-vsp.ru/tren-26-1  и в интерактивном режиме участвовать в дискуссиях, упражнениях, групповой работе.

Если у Вас возникли вопросы или предложения, обратитесь к нашим специалистам:

  • Руководитель тренинга Асташина Екатерина +7 927 685-20-78
  • Администратор тренинга Новик Олеся +7 917 102-47-44
Ключевые участники
Ян Власов
Ян Власов
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом
Юрий Жулёв
Юрий Жулёв
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии
Ирина Мясникова
Ирина Мясникова
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний
Михаил Чураков
Михаил Чураков
Директор Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика», руководитель Эксперт-центра Всероссийского союза пациентов, методолог деятельности общественных советов при органах власти, к.п.н.
Екатерина Асташина
Екатерина Асташина
Руководитель тренинговых программ Центра «Социальная Механика», Председатель СРОО «Центр поддержки инициатив», директор Малой академии государственного управления АНО ВО Университет «МИР», к.п.н.
Светлана Сергеева
Светлана Сергеева
Руководитель проектов Центра «Социальная Механика», координатор проектов Всероссийского союза пациентов, тренер по развитию НКО, к.с.н.
Программа тренинга

 

16 мая, 9:00 - 10:30 (время московское)

16.05.2026  9:00-10:30

Обсудим смыслы марафона, разберемся, как устроена экосистема ответственного пациента, как выстраивать бережные связи и избегать конфликтов. Пациенты-лидеры, врачи, представители страховых и фарм. компаний поделятся взглядом на взаимодействие. Познакомимся подробно с программой, расставим акценты.

Модераторы

Чураков Михаил Владимирович
Директор Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»

Асташина Екатерина Евгеньевна
Руководитель тренинговых программ Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»

Эксперты

Жулёв Юрий Александрович
Cопредседатель Всероссийского союза пациентов

Власов Ян Владимирович
Cопредседатель Всероссийского союза пациентов

Мясникова Ирина Владимировна
Cопредседатель Всероссийского союза пациентов

Сергеева Светлана Юрьевна
Руководитель проектов Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»

Представители НКО пациентов, медицинских организаций, страховых медицинских организаций

16 мая, 10:40 - 11:40 (время московское)

16.05.2026 10:40-11:40

Разберем, как НАВИГАТОР ПАЦИЕНТОВ помогает не потеряться после постановки диагноза: знакомит с нормами, предлагает алгоритмы действий при нарушении прав пациентов, отвечает на типовые вопросы. Научимся пользоваться ресурсом. Активисты НКО получат инструмент для встраивания в работу организации.

Модератор

Ривкина Анна Ивановна
Юрист, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при министерстве здравоохранения Самарской области

Эксперты

Валюх Марина Васильевна
Эксперт горячей линии ВСП, Президент СПбРООИБРС «Опора-М»

Березуева Екатерина Владимировна
Руководитель управления клиентского сервиса ООО «СК «Ингосстрах-М»

Половнева Екатерина Юрьевна
Заместитель председателя правления СМК «АСТРАМЕД-МС»

* полезно для новичков в диагнозе, активистов НКО


16.05.2026 10:40-11:40

Разберём ситуации, где диагноз неизбежно «всплывает»: учёба/работа, новые знакомые, близкие люди. Научимся определять, когда и зачем говорить о заболевании. Получим алгоритмы простого, понятного рассказа без неудобства. Подготовим ответы на бестактные и пугающие вопросы. Сохраним личные границы.

Модератор

Сергеева Светлана Юрьевна
Руководитель проектов Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»

Эксперты

Матвеева Татьяна Владимировна 
Клинический психолог, телесно-ориентированный терапевт, директор Корпоративного университета ГК «Невада»

Збарская Ольга Витальевна
Психолог, эксперт в области позитивной психологии

* полезно для новичков в диагнозе, пациентов с опытом, активистов НКО

16.05.2026 10:40-11:40

Участники узнают, какие функции нейросетей реально помогают формировать полезные привычки, а чего ждать не стоит. Разберут варианты использования ИИ для контроля питания, водного баланса и физической активности. Получат примеры промтов с возможностью персонализации.

Модератор

Анпилогова Мария Владимировна
Карьерный консультант, hr-эксперт, руководитель проектов

Эксперт

Фомина Татьяна Алексеевна
Заместитель директора Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»

* полезно для новичков в диагнозе, пациентов с опытом, активистов НКО

16 мая, 11:50 - 12:50 (время московское)

16.05.2026 11:50-12:50

Разберём, как работает мед. страховая компания, какие инструменты доступны пациенту и как правильно обратиться за помощью. Представим алгоритм действий, обсудим кейсы: отказ в услугах, сложности с льготными лекарствами, ошибки маршрутизации и др. Дадим рекомендации для НКО по системной поддержке.

Модератор

Ривкина Анна Ивановна
Юрист, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при министерстве здравоохранения Самарской области

Эксперты

Захарова Ирина Николаевна
Заместитель директора по региональному управлению- руководитель дирекции клиентского сервиса ООО «АльфаСтрахование — ОМС»

Балюк Ирина Анатольевна
Начальник отдела методологии защиты прав застрахованных АО «Страховая компания «СОГАЗ-Мед» 

* полезно для новичков в диагнозе, пациентов с опытом, активистов НКО

16.05.2026 11:50-12:50

Обсудим, почему возникает усталость от лечения, как отличить её от обычной усталости и не пропустить. Рассмотрим инструменты подготовки к терапии, снижающие риски: пошаговый план на день, неделю, месяц, если хочется всё бросить. Активисты НКО поймут, как заметить усталость у подопечных и помочь.

Модератор

Сергеева Светлана Юрьевна
Руководитель проектов Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»

Эксперт

Титина Елена Владимировна
Директор Благотворительного фонда «Вектор жизни», педагог-психолог

* полезно для пациентов с опытом, активистов НКО

16.05.2026 11:50-12:50

Как внедрить полезные привычки? Почему привычки не закрепляются?
Обсудим типовые ошибки их внедрения. На примерах разберем, как действовать при срывах. Участники получат разбор личных ситуаций от эксперта, который более 10 лет помогает бороться с прокрастинацией и добиваться результатов.

Модератор

Анпилогова Мария Владимировна
Карьерный консультант, hr-эксперт, руководитель проектов

Эксперт

Иевлева Галина Владимировна
Руководитель проекта «Мастерская достижения целей», предприниматель, бизнес-тренер, блогер

* полезно для новичков в диагнозе, пациентов с опытом, активистов НКО

16 мая, 13:00 - 14:00 (время московское)

16.05.2026 13:00-14:00

Участники узнают, почему важно бороться с мифами о лечении, как распознавать признаки манипуляций, скрытую рекламу в интернете, находить достоверные источники. Поговорим о возможностях и рисках использования ИИ для пациентов и о том, как НКО может обучать цифровой грамотности.

Модератор

Анпилогова Мария Владимировна
Карьерный консультант, hr-эксперт, руководитель проектов

Эксперт

Сирота Екатерина Александровна
Директор по развитию АНО соц.-псих. поддержки людей с онкологическими заболеваниями «Теплые встречи»

* полезно для новичков в диагнозе, активистов НКО

16.05.2026 13:00-14:00

Разберём основы конструктивного диалога. Научимся задавать вопросы, переводить сложные ситуации в результативный разговор. Познакомимся с правилами эмоц.гигиены и быстрыми способами вернуть спокойствие. Потренируемся избегать коммуникативные ошибки, реагировать на реплики, сохраняя взаимоуважение.

Модератор

Асташина Екатерина Евгеньевна
Руководитель тренинговых программ Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»

Эксперт

Хоменко Руслан Николаевич
Руководитель Поволжской школы ораторского мастерства, ведущий тренер-лицензиат Университета риторики и ораторского мастерства

* полезно для новичков в диагнозе, пациентов с опытом, активистов НКО

16.05.2026 13:00-14:00

Разберем алгоритм подготовки к визиту к врачу: от сбора документов до чек-листа разговора и трёхшаговой методики общения. Научимся эффективно использовать отведённое время, преодолевать барьеры и не теряться в кабинете. Вы получите практические инструменты, которые примените на ближайшем приёме.

Модератор

Сергеева Светлана Юрьевна
Руководитель проектов Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»

Эксперт

Коровин Александр Геннадьевич
Организационный консультант, тренер, специалист по вопросам структурирования и повышения эффективности деятельности

* полезно для новичков в диагнозе, активистов НКО

16 мая, 14:10 - 15:20 (время московское)


16.05.2026 14:10-15:20

Разберём пошаговый алгоритм обращения, формы и способы подачи заявлений, типовые ошибки и методы их предотвращения. Особое внимание уделим особенностям конструктивного диалога и эффективному взаимодействию с организациями. Встреча поможет уверенно отстаивать свои интересы и добиваться результата.

Модератор

Ривкина Анна Ивановна
Юрист, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при министерстве здравоохранения Самарской области

Эксперт

Гибадуллин Сергей Анатольевич
Председатель Совета по защите прав пациентов при т. о. Росздравнадзора по Волгоградской области

* полезно для новичков в диагнозе, активистов НКО

16.05.2026 14:10-15:20

Куда уходит энергия при болезни и как ее вернуть? Проведем аудит «утечек» ресурса и разберем биологию усталости. В программе: поиск смысла по Виктору Франклу, ловушки перфекционизма и техники Эрика Берна для сохранения сил. Вы узнаете, как доступные нейропрактики помогают мозгу и телу восстановиться.

Модератор

Асташина Екатерина Евгеньевна
Руководитель тренинговых программ Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»

Эксперт

Благинина Наталья Александровна
Психотерапевт, член экспертного совета кафедры интегративных технологий здоровья Академии социальных технологий, к.м.н.

* полезно для новичков в диагнозе, пациентов с опытом, активистов НКО

16.05.2026 14:10-15:20

Представители фармкомпаний и лидеры пациентских НКО на реальных примерах разберут, как устроено взаимодействие изнутри: этика, критерии поддержки проектов, выход на долгосрочные программы. Участники узнают о видах поддержки пациентских сообществ и получат рекомендации, как стать интересным партнёром и правильно подготовить заявку.

Модераторы

Жулёв Юрий Александрович
Cопредседатель Всероссийского союза пациентов

Анпилогова Мария Владимировна
Карьерный консультант, hr-эксперт, руководитель проектов

Эксперты

Стрельцов Александр Геннадьевич
Представитель Ассоциации международных фармацевтических производителей

Зарочинцева Ирина Витальевна
Представитель Ассоциации международных фармацевтических производителей

Абдрахманова Ольга Андреевна
Руководитель Челябинского отделения МООНП «НЕФРО-ЛИГА», сопредседатель Челябинского союза пациентов

Валюх Марина Васильевна
Президент СПбРООИБРС «Опора-М»

Мусина Елена Михайловна
Председатель Пермского общества помощи инвалидам и больным редкими заболеваниями «МечтаЯжить»

Свердлова Виктория Анатольевна
Председатель Всероссийского общества фенилкетонурии, НРООИ ФКУ «ФОРМУЛА ЖИЗНИ»

* полезно для пациентов с опытом, активистов НКО

16 мая, 15:30 - 17:00 (время московское)

16.05.2026  15:30-17:00

Информация о реализации прав пациентов будет отработана в интерактиве СВОЯ ИГРА. Опираясь на нормативную базу, участники решат ряд кейсов: диагностика, льготные рецепты, отказы в лекарствах, госпитализация, МСЭ. Эксперты обсудят спорные вопросы, алгоритмы действий по защите прав в сложных ситуациях.

Модераторы

Асташина Екатерина Евгеньевна
Руководитель тренинговых программ Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»

Пикулева Марина Вячеславовна
Эксперт горячей линии ВСП, региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом» по Тюменской области 

Эксперты

Черненко Даниил Ефимович
Директор Кировской региональной общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом

Валюх Марина Васильевна
Эксперт горячей линии ВСП, Президент СПбРООИБРС «Опора-М»

Макарова Татьяна Германовна
Эксперт горячей линии ВСП, Председатель рег. отд. по Архангельской области и НАО МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» 

Серков Валерий Трофимович
Эксперт горячей линии ВСП, Президент Тюменской РО Всероссийского общества гемофилии

* полезно для новичков в диагнозе,  активистов НКО

16.05.2026  15:30-17:00

Разберём алгоритмы, опыт и риски создания региональных союзов пациентов. Спикеры из Челябинска, Новосибирска, Башкортостана расскажут о мотивации, результатах и типичных проблемах. Вы получите готовый пакет документов и схемы создания региональных объединений.

Модератор

Сергеева Светлана Юрьевна
Руководитель проектов Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»

Эксперты

Жулёв Юрий Александрович
Cопредседатель Всероссийского союза пациентов

Власов Ян Владимирович
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Фомина Татьяна Алексеевна
Заместитель директора Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»

Абдрахманова Ольга Андреевна
Руководитель Челябинского отделения МООНП «НЕФРО-ЛИГА», сопредседатель Челябинского союза пациентов

Федосеева Виктория Александровна
Председатель правления МООП с БФ и РЗ «Дорога к жизни» Новосибирский филиал

Болонистов Александр Николаевич
Председатель РО «Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!», ген. директор АНО «Равное право на жизнь»

Романенко Людмила Григорьевна
Управляющий директор СОГАЗ-Мед

* полезно для пациентов с опытом, активистов НКО

16 мая, 17:10 - 18:00 (время московское)

16.05.2026 17:10-18:00

Подведем итоги Марафона: проанализируем важные темы и инсайты, ответим на вопросы участников.
Обратимся к трудностям, с которыми вы столкнулись, запросам и пожеланиям для следующих мероприятий, которые родились.
Это пространство для рефлексии и совместного планирования дальнейшего развития.

Модераторы

Чураков Михаил Владимирович
Директор Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»

Асташина Екатерина Евгеньевна
Руководитель тренинговых программ Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»

Эксперты

Жулёв Юрий Александрович
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Власов Ян Владимирович
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Контакты

По программе и участию: Екатерина Асташина, eastashina@yandex.ru, 89276852078

По спонсорской поддержке: Нина Русанович, congress.patients@gmail.com, 89163894367

По техническим вопросам площадки: Андрей Воробьев, krashsamara@icloud.com, 89371864161

По освещению в социальных сетях: Ирина Лукьянова, iluk@bk.ru, 89023729155

Организатор тренинга
Инструкции для спикеров

Предлагаем несколько рекомендаций, которые облегчат подготовку к вашему выступлению. Искренне надеемся, что они вам пригодятся.

Тренинги ВСП
Информационные ресурсы ВСП
Партнеры тренинга

Для повышения удобства сайта мы используем cookies. Оставаясь на сайте, вы даете согласие на обработку персональных данных и принимаете политику конфиденциальности