VII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям «ОРФАННЫЙ ФОРУМ»

Ключевые участники

Евгения Котова

Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации

Елена Астапенко

Директор Департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Министерства здравоохранения Российской Федерации

Александр Румянцев

Член Комитета Государственной Думы по охране здоровья, председатель Экспертного совета

Сергей Куцев

Директор МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РФ по медицинской генетике, член-корреспондент РАН

Ирина Мясникова

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний

Екатерина Захарова

д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, Председатель экспертного совета ВООЗ

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии

Ян Власов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом

Елена Шукан

Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный Научно-исследовательский Институт Общественного здоровья имени Н.А. Семашко

Наталья Смирнова

Юрист 1 класса, член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

Сергей Гуреев

Исполнительный директор Общероссийской общественной организации Российская организация диетологов, нутрициологов и специалистов пищевой индустрии

Александр Мартыненко

Директор по индустриальным вопросам и лекарственной доступности Ассоциации международных фармацевтических производителей

Сергей Зырянов

Главный внештатный специалист по клиническим исследованиям, Заместитель главного врача по медицинской части (по терапии) ГБУЗ «ГКБ № 24 ДЗМ», заведующий кафедрой общей и клинической фармакологии ФГАОУ ВО «Российский университет дружбы народов», д.м.н., профессор

Валерий Алексеев

Руководитель Бюро расследований ОНФ

Дарья Шевякина

Заместитель директора Департамента химической промышленности Министерства промышленности и торговли Российской Федерации

Юлия Лазуткина

Член Комитета Совета Федерации по социальной политике

Татьяна Боровик

Заведующая лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации

Юрий Зубарев

Президент Ассоциации «Евразийский совет индустрии специализированных пищевых продуктов», заместитель директора ФНЦ пищевых систем им. В.М. Горбатова РАН

Михаил Чураков

Директор Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика», руководитель Эксперт-центра Всероссийского союза пациентов, методолог деятельности общественных советов при органах власти, к.п.н.

Программа форума

Скачать PDF файл

Материалы 2019-2025

Организаторы Форума

Всероссийский союз общественных объединений пациентов

Всероссийское общество орфанных заболеваний

ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» (ФГБНУ «МГНЦ»)

Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям

Новости

25.02.2025

VII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям пройдет в Москве 28 февраля - 1 марта

Форум пройдет в гибридном формате. Пленарное заседание откроется в первый день мероприятия, 28 февраля. Во второй день форума, 1 марта, пройдут тренинги для пациентских организаций.

Подробнее...

27.01.2025

Опрос пациентов с орфанными заболеваниями

Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний проводят опрос пациентов с орфанными заболеваниями старше 19 лет (или их законных представителей)

Подробнее...

04.03.2024

Обеспечение доступа орфанным пациентам всех возрастов к лечебному питанию

При многих орфанных заболеваниях диета является важнейшим методом лечения наряду с лекарственной терапией.

Подробнее...

Общая информация:

Условия участия
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом.

Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru

Руководитель Форума
Юрий Александрович Жулёв
office@hemophilia.ru

По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
congress.patients@patients.ru
+7 (916) 389-43-67

Пресс-секретарь
Анастасия Денисова
pr@patients.ru
+7 (905) 767-83-24

Формат мероприятия:

Предварительные экспертные сессии: даты уточняются, онлайн формат

28 февраля Пленарная сессия (гибридное мероприятие с трансляцией)

Выступления представителей федеральных и региональных органов власти по вопросам обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.
Подведение итогов предварительных секций, обращений пациентских организаций по вопросам терапии орфанных заболеваний

1 марта День пациентов (гибридное мероприятие)

Предоставление информации полезной для пациентов, членов их семей и пациентских НКО