Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей
Дальнейшее совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями, вопросы преемственности диагностики и лечения детей и взрослых
Анализ обращений по редким заболеваниям, поступивших во Всероссийский союз пациентов
При многих орфанных заболеваниях диета является важнейшим методом лечения наряду с лекарственной терапией.
В рамках VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям эксперты затронули серьезную проблему оказания помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями.
Всероссийский союз пациентов назвал наиболее острые проблемы, которые надо решать для улучшения медицинской помощи людям с орфанными заболеваниями. В их числе – обеспечение льготной лекарственной терапией и организация оказания медицинской помощи.
Общая информация:
Условия участия
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом.
Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru
Руководитель Форума
Юрий Александрович Жулёв
office@hemophilia.ru
По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
congress.patients@patients.ru
+7 (916) 389-43-67
Пресс-секретарь
Анастасия Денисова
pr@patients.ru
+7 (905) 767-83-24
Формат мероприятия:
Предварительные экспертные сессии: даты уточняются, онлайн формат
28 февраля Пленарная сессия (гибридное мероприятие с трансляцией)
1 марта День пациентов (гибридное мероприятие)
