VII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям «ОРФАННЫЙ ФОРУМ»

Ключевые участники

Бадма Башанкаев

Первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы по охране здоровья

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии

Екатерина Захарова

д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, Председатель экспертного совета ВООЗ

Ирина Мясникова

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний

Евгения Котова

Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации

Елена Астапенко

Директор Департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Министерства здравоохранения Российской Федерации

Александр Румянцев

Член Комитета Государственной Думы по охране здоровья, председатель Экспертного совета

Сергей Куцев

Директор МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РФ по медицинской генетике, член-корреспондент РАН

Александр Ткаченко

Председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»

Валерий Алексеев

Руководитель Бюро расследований ОНФ

Ян Власов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом

Сергей Воронин

Главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член правления АМГ, доцент кафедры биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ ИВиДПО ФГБНУ "МГНЦ"

Алексей Федоров

Эксперт Всероссийского союза пациентов, эксперт Межфракционной рабочей группы Государственной Думы ФС РФ по совершенствованию законодательства в сфере лекарственного обеспечения граждан и обращения лекарственных средств

Ольга Щагина

д.м.н., заведующая лабораторией молекулярно-генетической диагностики ФГБНУ МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова, заведующая кафедрой молекулярной генетики и биоинформатики ИВиДПО

Татьяна Кекеева

Врач-генетик, ГБУЗ Морозовская детская клиническая больница, г. Москва

Дмитрий Влодавец

к.м.н., врач-невролог, консультативно-диагностического отделения НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева

Анна Мухина

к.м.н., врач-аллерголог-иммунолог, консультативное отделение ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России

Елена Кондратьева

д.м.н., профессор, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова», руководитель центра муковисцидоза, заместитель директора по научной работе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области»

Елена Шукан

Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный Научно-исследовательский Институт Общественного здоровья имени Н.А. Семашко

Наталья Смирнова

Юрист 1 класса, член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

Сергей Гуреев

Исполнительный директор Общероссийской общественной организации Российская организация диетологов, нутрициологов и специалистов пищевой индустрии

Александр Мартыненко

Директор по индустриальным вопросам и лекарственной доступности Ассоциации международных фармацевтических производителей

Сергей Зырянов

Главный внештатный специалист по клиническим исследованиям, Заместитель главного врача по медицинской части (по терапии) ГБУЗ «ГКБ № 24 ДЗМ», заведующий кафедрой общей и клинической фармакологии ФГАОУ ВО «Российский университет дружбы народов», д.м.н., профессор

Фарида Яркаева

Заместитель министра здравоохранения Республики Татарстан

Надежда Корзина

Заместитель министра здравоохранения Ярославской области, начальник отдела лекарственного обеспечения

Дарья Шевякина

Заместитель директора Департамента химической промышленности Министерства промышленности и торговли Российской Федерации

Юлия Лазуткина

Член Комитета Совета Федерации по социальной политике

Татьяна Боровик

Заведующая лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации

Татьяна Бушуева

д.м.н. главный научный сотрудник ФГАУ "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации

Юрий Зубарев

Президент Ассоциации «Евразийский совет индустрии специализированных пищевых продуктов», заместитель директора ФНЦ пищевых систем им. В.М. Горбатова РАН

Елена Балабанова

Руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» г.Москва

Михаил Чураков

Директор Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика», руководитель Эксперт-центра Всероссийского союза пациентов, методолог деятельности общественных советов при органах власти, к.п.н.

Сергей Авдеев

Директор клиники пульмонологии и респираторной медицины ФГАОУ ВО Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, заведующий кафедрой пульмонологии, руководитель клинического отдела ФГБУ НИИ пульмонологии ФМБА, главный внештатный пульмонолог МЗ РФ, д.м.н., профессор, академик РАН

Сергей Иллариошкин

академик РАН, д.м.н., профессор, зам. директора по научной работе ФГБНУ «Научный центр неврологии», директор Института мозга ФГБНУ «Научный центр неврологии» (Москва), президент общества по изучению Болезни Паркинсона

Замира Мержоева

к.м.н., доцент кафедры пульмонологии института клинической медицины им. Н.В. Склифосовского

Елена Амелина

к.м.н. Заведующая лабораторией муковисцидоза Место работы: ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России.

Александр Малахов

Главный внештатный детский пульмонолог Москвы и Московской области, д.м.н., профессор

Неля Погосян

Заместитель председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний

Елена Хвостикова

Директор Центра помощи пациентам «ГЕНОМ»

Анастасия Татарникова

Председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заявлениями, «Дом Редких»

Светлана Каримова

Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА», Член Экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Председатель совета по безопасности геномных и микробиомных технологий Координационного совета негосударственной сферы безопасности РФ

Мария Посадкова

кандидат юридических наук, зам.по науке кафедры медицинского права Первого МГМУ им. И.М. Сеченова; доцент НИУ ВШЭ, РАНХИГС руководитель правовой службы Благотворительного Фонда помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями иммунитета «Подсолнух»

Любовь Жиганова

руководитель проекта «Доступное лечение» Благотворительного Фонда помощи детям и взрослым с врожденными нарушениями иммунитета «Подсолнух»

Диана Абрамова

Руководитель АНО "Миопатия Ульриха-Бетлема"

Редкие (орфанные) заболевания

17.06.2026 Источник: Российская газета

Названы основные проблемы в лечении детей с орфанными заболеваниями

В открытии выставки участвовали и маленькие пациенты, и их родители.

Подробнее...

09.06.2026

«России важен каждый»: 10 июня в Москве откроется фотовыставка о жизни людей с редкими заболеваниями

За орфанными диагнозами — 70 тысяч живых судеб: фотовыставка превращает статистику в истории людей.

Подробнее...

08.06.2026 Источник: Коммерсантъ

Больницы зовут в «Круг добра»

Фонд начнет оценивать реальную эффективность препаратов для орфанных пациентов

Подробнее...

04.06.2026 Источник: Парламентская газета

Российские инновационные лекарственные препараты высоко оценили на ПМЭФ

Участникам Петербургского международного экономического форума представили достижения российской фармацевтики в области диагностики и лечения орфанных заболеваний

Подробнее...

03.06.2026

Юрий Жулёв на ПМЭФ: для пациентов с редкими заболеваниями нужны системные решения на протяжении всей жизни

Орфанный диагноз не исчезает в 18 лет, но помощь часто обрывается вместе с детством.

Подробнее...

01.06.2026 Источник: GxP News

Главные новости фармотрасли в мае 2026 года

GxP News представляет дайджест главных новостей мая 2026 года в фармацевтической отрасли и сфере здравоохранения.

Подробнее...