Орфанная помощь в России — от диалога к системе: на VIII Всероссийском форуме обсуждают не только лекарства, но и преемственность терапии, лечебное питание и создание собственных инновационных молекул.
Юрист Смирнова: взрослые пациенты не получили лекарственной терапии
Эксперты призвали к системному подходу в помощи пациентам с орфанными заболеваниями: от ранней диагностики до гарантированного лекарственного обеспечения — без разрывов на пороге совершеннолетия.
Участники панели обсудят разрыв между системой здравоохранения и реальными потребностями семьи, живущей в режиме «хронического кризиса»
В центре внимания участников — совершенствование системы оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями
Пациенты с редкими болезнями — не статистика: их голос нужен, чтобы изменить систему. Опрос до 8 февраля — шанс повлиять на политику в сфере орфанных заболеваний.
Пациенты просят выделить больше денег на закупку препаратов
У 70% респондентов возникали проблемы с получением льготных лекарств, следует из опроса
Отсутствие полной информации приводит к тому, что любой новый препарат принимается с крайней настороженностью.
«Импортных препаратов нет и не будет». Как жительница Энгельса, страдающая редким заболеванием, добивается закупки единственного лекарства, которое может ей помочь
Поправки в резервном механизме закупок появились после постановления Конституционного суда
Для принятия решения «важно оценить бремя, которое ляжет на бюджет, и сопоставить его с потенциальной пользой для пациентов
Сфера орфанных заболеваний остается одной из самых сложных для здравоохранения, но система медицинской помощи «редким» пациентам улучшается медленно
Составители опроса затронули 83 орфанные нозологии.
В Фонде обязательного медицинского страхования фиксируют снижение числа обращений
Зачастую взрослые больные вынуждены добиваться ее обеспечения через суд.
НКО поделились лучшими практиками, направленными на поддержку орфанных пациентов
На VII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная перспективам обеспечения лечебным питанием детей и взрослых с орфанными заболеваниями.
В российской системе лекарственного обеспечения один из важнейших аспектов – уверенность пациентов в эффективности новых медикаментов и доверие к ним
В российской системе лекарственного обеспечения один из важнейших аспектов – уверенность пациентов в эффективности новых медикаментов и доверие к ним
Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с орфанными заболеваниями остается по-прежнему нерешенной проблемой, которая принимает острый социальный характер
Несмотря на то, что генетические заболевания считаются редкими, ежегодно они поражают десятки тысяч людей во всем мире
Совместно с врачебным и пациентским сообществом мы доработаем предложение по критериям и методикам работы комиссии и направим его в Минздрав России
Среди проблем взрослых пациентов при переходе из детской сети во взрослую — плохо налаженная маршрутизация.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв — о выявлении орфанных заболеваний в РФ
