Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей
Дальнейшее совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, вопросы преемственности диагностики и лечения детей и взрослых.
Анализ поступающей во Всероссийский союз пациентов информации и обращений по редким заболевания.
Предлагаем несколько рекомендаций, которые облегчат подготовку к вашему выступлению. Искренне надеемся, что они вам пригодятся.
Участникам Петербургского международного экономического форума представили достижения российской фармацевтики в области диагностики и лечения орфанных заболеваний
Орфанный диагноз не исчезает в 18 лет, но помощь часто обрывается вместе с детством.
GxP News представляет дайджест главных новостей мая 2026 года в фармацевтической отрасли и сфере здравоохранения.
29 мая 2026 года с 14:00 до 15:30 по московскому времени в онлайн-формате состоится конференция "Возможности совершенствования системы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом"
Главный вопрос остался за кадром: что будет с пациентами после 19 лет, когда фонд перестаёт их финансировать?
Единого маршрута нет, аукционы срываются, а люди платят жизнью за бюрократические паузы.
Общая информация:
Условия участия
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом.
Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru
Руководитель Форума
Юрий Жулёв
office@hemophilia.ru
По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
congress.patients@patients.ru
+7 (916) 389-43-67
Пресс-секретарь
Анастасия Денисова
pr@patients.ru
+7 (905) 767-83-24
Формат мероприятия:
Предварительные экспертные сессии: онлайн формат 10.02.2026 16:00, 13.02.2026 16:00, 16.02.2026 14:00, 17.02.2026 16:00, 20.02.2026 14:00
27 февраля. Пленарная сессия (гибридное мероприятие с трансляцией)
28 февраля. День пациентов (гибридное мероприятие с трансляцией)
