Выработать консолидированную экспертную позицию по формированию эффективной и финансово устойчивой модели доступа к инновационной генетической терапии в России, обеспечивающей раннее выявление, своевременное лечение и расширение охвата пациентов с орфанными заболеваниями, в том числе, миодистрофией Дюшенна.
Доступность генетической терапии в условиях ограниченных ресурсов: как масштабировать инновации, сократить время до лечения и обеспечить максимальный охват детей с прогрессирующими орфанными заболеваниями (на примере миодистрофии Дюшенна).
Из-за пробела в законодательстве возникают перерывы в терапии
Минздрав разработал проект постановления о ввозе и обращении орфанных лекарств
Эксперты высоко оценили организацию и финансирование медпомощи, но указали на разрыв в социальной поддержке
Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов
Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».
Предлагаем несколько рекомендаций, которые облегчат подготовку к вашему выступлению. Искренне надеемся, что они вам пригодятся.
Общая информация:
Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru
Руководитель Форума
Юрий Жулёв
office@hemophilia.ru
По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
congress.patients@patients.ru
+7 (916) 389-43-67
Пресс-секретарь
Анастасия Денисова
pr@patients.ru
+7 (905) 767-83-24
Дата и место проведения:
Пресс-конференция «Доступность инновационной генетической терапии для пациентов с орфанными заболеваниями в России»
4 марта 2026 года. МИА «Россия сегодня», г. Москва, Зубовский бульвар, д.4, гибридный формат, с трансляцией на сайте https://forum-vsp.ru/orf-ks26/
Условия участия
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом
