Разрыв в качестве помощи людям с орфанными заболеваниями между Москвой и провинцией помогают сократить выездные бригады
Сбором данных и их анализом займется специально созданная структура внутри фонда
Поставщиков орфанных препаратов включают в реестр недобросовестных не за умысел, а из-за системного сбоя.
Сегодня средний возраст постановки диагноза в России составляет 7 лет и 8 месяцев, при том, что оптимальным считается выявление заболевания до 3 лет.
В ряде случаев терапия меняется не из-за состояния пациента, а по причинам, связанным с доступностью препаратов, их стоимостью и особенностями закупок.
Если есть риск дефицита поставки лекарств по редким заболеваниям из-за санкций и высокой цены
Комплексный подход к развитию орфанной сферы позволит своевременно направлять пациентов в федеральные центры, не дожидаясь более сложных состояний
Союз пациентов давно уже говорит о том, что пора рынок вывести из системы здравоохранения
Почти половина орфанных пациентов испытывают проблемы при получении лекарств
Россия выстроила систему помощи при редких заболеваниях, но она рвётся на границе детства и взрослой жизни: тысячи пациентов теряют лечение, потому что механизм бесшовного перехода так и не создан.
Правительство России направило более 303 млн руб. из резервного фонда регионам.
Еще несколько лет назад лечение миодистрофии Дюшенна считалось одной из самых сложных задач современной медицины
Исследование охватило 101 нозологию и позволило комплексно оценить весь путь пациента
Сегодня в перечень высокозатратных нозологий входят 14 заболеваний, из которых 11 относятся к орфанным.
Диагноз — только начало: каждый второй пациент с редким заболеванием в 2025 году столкнулся с барьерами в диагностике или реабилитации
Сегодня лечебное питание находится в «серой зоне» между медициной и социальной поддержкой.
Эксперты учились не только выявлять проблемные зоны в организации медпомощи, но и грамотно выстраивать коммуникацию для их устранения.
Орфанная помощь в России — от диалога к системе: на VIII Всероссийском форуме обсуждают не только лекарства, но и преемственность терапии, лечебное питание и создание собственных инновационных молекул.
Резервный механизм для орфанных пациентов работает лишь для 11 регионов — остальные остаются без терапии.
Юрист Смирнова: взрослые пациенты не получили лекарственной терапии
Эксперты призвали к системному подходу в помощи пациентам с орфанными заболеваниями: от ранней диагностики до гарантированного лекарственного обеспечения — без разрывов на пороге совершеннолетия.
Участники панели обсудят разрыв между системой здравоохранения и реальными потребностями семьи, живущей в режиме «хронического кризиса»
В центре внимания участников — совершенствование системы оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями
Пациенты с редкими болезнями — не статистика: их голос нужен, чтобы изменить систему. Опрос до 8 февраля — шанс повлиять на политику в сфере орфанных заболеваний.
