В российской системе лекарственного обеспечения один из важнейших аспектов – уверенность пациентов в эффективности новых медикаментов и доверие к ним
Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с орфанными заболеваниями остается по-прежнему нерешенной проблемой, которая принимает острый социальный характер
Несмотря на то, что генетические заболевания считаются редкими, ежегодно они поражают десятки тысяч людей во всем мире
Совместно с врачебным и пациентским сообществом мы доработаем предложение по критериям и методикам работы комиссии и направим его в Минздрав России
Среди проблем взрослых пациентов при переходе из детской сети во взрослую — плохо налаженная маршрутизация.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв — о выявлении орфанных заболеваний в РФ
В канун редкого дня, который бывает один раз в 4 года – предлагаем поговорить о редких заболеваниях
За счет чего российским детям-бабочкам стала доступна самая современная генно-заместительная терапия
При формировании федеральных перечней лекарств предложено учитывать пациентоориентированные показатели. Это особенно актуально для инновационной и генетической терапии.
Численность пациентов с орфанными заболеваниями в федеральной программе высокозатратных нозологий за прошедший год выросла почти на 2 000 человек.
Пациенты с орфанными заболеваниями оценили доступность медицинской помощи в 2024 году
Пути дальнейшего совершенствования медицинской помощи пациентов с редкими заболеваниями представители медицинского и пациентского сообщества, а также органов государственной власти обсудят на пленарных дискуссиях открывшегося VII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям
С 2023 года Всероссийский союз пациентов реализует Программу поддержки пациентов со СМА и их семей «Всероссийский Форум «Университет СМА»
Выпущена первая локализованная в РФ партия препарата Фабагал
Помимо дорогостоящего лечения «редким» пациентам и их семьям крайне важна моральная и эмоциональная поддержка
По оценкам экспертов, в России проживают более 70 тысяч пациентов с редкими заболеваниями.
Личные истории пациентов помогают кому-то лучше справляться с болезнью, не сдаваться и любить жизнь, несмотря на тяжесть заболеваний
Форум пройдет в гибридном формате. Пленарное заседание откроется в первый день мероприятия, 28 февраля. Во второй день форума, 1 марта, пройдут тренинги для пациентских организаций.
У каждого героя фотовыставки - своя история борьбы с тяжелым недугом.
Героями выставки стали 12 детей и 6 взрослых. Это обычные люди, которым выпало стать редкими.
Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний проводят опрос пациентов с орфанными заболеваниями старше 19 лет (или их законных представителей)
При многих орфанных заболеваниях диета является важнейшим методом лечения наряду с лекарственной терапией.
В рамках VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям эксперты затронули серьезную проблему оказания помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями.
Всероссийский союз пациентов назвал наиболее острые проблемы, которые надо решать для улучшения медицинской помощи людям с орфанными заболеваниями. В их числе – обеспечение льготной лекарственной терапией и организация оказания медицинской помощи.
Изменения, которые произошли в законодательстве Китая в последние 10 лет, колоссальны.
29 февраля на VI Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялись дискуссии, посвященные совершенствованию оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
