Во второй день IV Всероссийского Орфанного форума состоялась ежегодная конференция Всероссийского общество редких (орфанных) заболеваний. Представители пациентских организаций подвели итоги проделанной работы за год и обсуждали планы на будущее, пути взаимодействия с региональными представителями и руководителями направлений ВООЗ.
Модератором конференции выступила Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний.
По словам Ирины Мясниковой, для многих орфанных заболеваний в настоящее время не предложено лечение, появляются новые заболевания, препараты. Поэтому актуален вопрос совершенствования инструмента оценки заболеваний и лекарственных препаратов для рассмотрения экспертным советом фонда «Круг добра».
Юлия Рыбченко, начальник отдела методологического обеспечения проведения комплексной оценки технологий в здравоохранении Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава России презентовала такой инструмент оценки, он был разработан министерством в тесном взаимодействии с пациентскими организациями.
По ее словам, инструмент позволяет осуществить оценку заболеваний и лекарственных препаратов. В настоящее время рассматривается возможность реализации его пилота. Как правило приходится анализировать много аргументов, которые сложно обосновать. Поэтому в основе инструмента лежит мультикритериальный подход, он же успешно используется в зарубежной практике. «Важно, что это не отсекающий инструмент, а позволяющий дополнительно аргументировать выбор. Среди задач, которые будут решены - упрощение принятия научно-обоснованного решения с помощью оцифровки данных, возможность системного пересмотра решений, приоритизация заболеваний и лекарственных препаратов», - подчеркнула Юлия Рыбченко.
Не менее важной оказалась тема получения помощи от фонда «Круг добра». Основная задача фонда – обеспечение оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Бюджет фонда на эти цели в 2021 году составил 75 млрд руб., в 2022 – 78 млрд руб.
Татьяна Демченко, начальник отдела медицинского сопровождения заявок фонда «Круг добра» рассказала об основных изменениях в работе фонда при рассмотрении заявок. По ее словам, находится в разработке документ об утверждении формы заявок на оказание медицинской помощи по обеспечению лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, средствами реабилитации. Согласован документ может быть уже в конце марта-начале апреля 2022 года. В форме будут описаны сроки рассмотрения заявлений от законных представителей пациентов медицинскими организациями и органами исполнительной власти. Кроме того, будут актуализированы формы заявок для субъектов с целью их персонификации.
Татьяна Демченко также отметила возрастающую роль информационных технологий в оформлении заявок. В 2021 фондом «Круг добра» и Минздравом России была создана информационная система, субъекты получили возможность вносить информацию о детях в периметре ЕГИСЗ. В октябре 2021 система была интегрирована с единым порталом Госуслуг, чтобы предоставить возможность родителям оформлять заявления на оказание медпомощи сразу в электронной форме и осуществлять мониторинг остатков и перераспределения лекарственных препаратов.
В 2022 г планируется принятие административного регламента и внутренних политик, повышение оперативности поставок лекарственных препаратов, расширение перечня тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, укрепление работы с регионами.
По словам Татьяны Демченко, до 25% пациентов, получающих помощь от фонда «Круг добра», узнали о нем от пациентских организаций. Их роль в информировании пациентов очень высока.
Всего с момента создания фонда «Круг добра» было принято 5600 обращений.
Запись конференции доступна на сайте мероприятия.
IV Всероссийский Орфанный форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний.
Информационная служба:
Всероссийского союза пациентов www.patients.ru
Всероссийского общества орфанных заболеваний www.rare-diseases.ru
01.03.2023
