IV Всероссийский Орфанный форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний.
В этом году форум состоится в режиме онлайн. Программа размещена на сайте мероприятия. Трансляция будет доступна на сайте в дни форума.
В преддверии форума организаторами была проведена серия экспертных сессий с генетиками, врачами, экспертами и представителями пациентских организаций. Инициативы экспертов по повышению качества лекарственного обеспечения и медицинской помощи больным орфанными заболеваниями, внедрению скринингов, регистров, разработке клинических рекомендаций, а также в области доступности незарегистрированных препаратов будут предложены для рассмотрения на форуме.
28 февраля форум откроется приветственным словом Министра здравоохранения Российской Федерации Михаила Мурашко, Председателя Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрия Хубезова, Заместителя Председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Юрия Архарова, а также председателей Всероссийского союза пациентов Ирины Мясниковой, Юрия Жулёва, Ян Власова.
Открытое заседание Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по орфанным заболеваниям станет частью деловой программы в первый день работы форума. Главы профильных комитетов Госдумы, руководители Минздрава, фонда «Круг добра», авторитетные российские генетики представят свои планы работы на 2022 г, расскажут об инициативах в сфере совершенствования лекарственного обеспечения, развития неонатального скрининга, медико-генетической службы, клинических рекомендаций, а также о перспективах законодательного регулирования аптечного производства лекарственных средств.
Будут также обсуждаться такие острые вопросы, как федерализация закупок лекарственных средств, обеспечение терапией взрослых пациентов.
В тематической дискуссии по внедрению и разработке перспективных технологий в области диагностики и лечения орфанных заболеваний примут участие ведущие врачи, генетики, а также руководители благотворительных фондов, пациентских организаций.
Эксперты впервые оценят масштаб влияния орфанных заболеваний на семью и государство путем опроса врачей, родителей, экспертов. Данные опроса позволят правильно классифицировать болезни, оценить обоснованность передачи в фонд «Круг добра». Инициатива будет обсуждаться на форуме, а пилот проекта будет реализован в 2022 году.
Кроме того, пациентские организации представят результаты исследования с анализом актуальных проблем в системе медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
1 марта состоится второй день форума. В этот день весь мир отмечает День пациента. Деловая программа этого дня объединит серию тренингов для специалистов пациентских организаций по различным направлениям.
Результаты экспертных сессий, исследований, а также предложения и достигнутые договоренности на форуме, будут объединены в резолюцию, которая станет основой для диалога пациентских организаций и органов законодательной и исполнительной власти в течение 2022 г.
Информационная служба:
Всероссийского союза пациентов www.patients.ru
Всероссийского общества орфанных заболеваний www.rare-diseases.ru
01.03.2023
