Пресс-конференция, посвященная Международному дню редких заболеваний
Пациенты испытывают проблемы с обеспечением жизнеспасающими лекарствами: необходим системный подход к решению проблемы редких заболеваний
В России сейчас официально зарегистрировано 262 редких (орфанных) заболевания
День редких заболеваний проводится ежегодно в последний день февраля
Объем финансового обеспечения составляет более 64 млрд рублей, сообщил министр здравоохранения Михаил Мурашко
Федерализация закупок, системный подход, внедрение скринингов и регистров орфанных заболеваний, совершенствование системы закупок – с обсуждения этих тем открылся III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
Ирина Мясникова: «Сфера орфанных заболеваний – остро проблемная. Даже при наличии определенных достижений, динамика ощущается пациентами как негативная».
Главным выводом исследования стало то, что треть участников исследования считают, что в последние годы ситуация с медицинской помощью орфанным пациентам стала хуже (32,5%)
Крупнейшая специализированная площадка в здравоохранении откроется в режиме онлайн
Всего в исследовании приняли участие 1381 человек из 85 регионов России, представляющие 89 заболеваний
Паспорта по орфанным заболеваниям впервые будут представлены на III Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям
Юрий Жулёв принял участие в конференции Департамента здравоохранения г. Москвы, приуроченной к Всемирному дню больного
Пациентские организации готовятся представить паспорта орфанных заболеваний
Экспертный совет фонда насчитывает 27 человек. Среди них врачи, общественные и религиозные деятели, представители благотворительных, научных и образовательных организаций
Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний в ходе подготовки III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям проводят опрос пациентов и родственников пациентов с редкими заболеваниями
Ирина Мясникова вошла в состав Попечительского совета Фонда «Круг добра», созданного по указу Президента России
