Новости

РИА новости: Редкие заболевания: болевые точки

РИА новости: Редкие заболевания: болевые точки

Пресс-конференция, посвященная Международному дню редких заболеваний

Читать далее...
Подведены итоги III Орфанного форума

Подведены итоги III Орфанного форума

Пациенты испытывают проблемы с обеспечением жизнеспасающими лекарствами: необходим системный подход к решению проблемы редких заболеваний

Читать далее...
Москва. Ирина Мясникова: "На лечение редких болезней денег много не бывает"

Москва. Ирина Мясникова: "На лечение редких болезней денег много не бывает"

В России сейчас официально зарегистрировано 262 редких (орфанных) заболевания

Читать далее...
28 февраля 2021 - Международный день редких заболеваний

28 февраля 2021 - Международный день редких заболеваний

День редких заболеваний проводится ежегодно в последний день февраля

Читать далее...
Онлайн. Более 250 тыс. пациентов с редкими заболеваниями обеспечиваются лекарствами в РФ

Онлайн. Более 250 тыс. пациентов с редкими заболеваниями обеспечиваются лекарствами в РФ

Объем финансового обеспечения составляет более 64 млрд рублей, сообщил министр здравоохранения Михаил Мурашко

Читать далее...
26.02.2021 Онлайн. Ирина Мясникова: "Сфера орфанных заболеваний – остро проблемная"

26.02.2021 Онлайн. Ирина Мясникова: "Сфера орфанных заболеваний – остро проблемная"

Ирина Мясникова: «Сфера орфанных заболеваний – остро проблемная. Даже при наличии определенных достижений, динамика ощущается пациентами как негативная».

Читать далее...
Онлайн. Федерализация закупок, системный подход, внедрение скринингов и регистров орфанных заболеваний

Онлайн. Федерализация закупок, системный подход, внедрение скринингов и регистров орфанных заболеваний

Федерализация закупок, системный подход, внедрение скринингов и регистров орфанных заболеваний, совершенствование системы закупок – с обсуждения этих тем открылся III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

Читать далее...
Москва. Накануне III Всероссийского форума треть пациентов с редкими заболеваниями заявили об ухудшении качества медпомощи

Москва. Накануне III Всероссийского форума треть пациентов с редкими заболеваниями заявили об ухудшении качества медпомощи

Главным выводом исследования стало то, что треть участников исследования считают, что в последние годы ситуация с медицинской помощью орфанным пациентам стала хуже (32,5%)

Читать далее...
Москва. Завтра начнет свою работу III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

Москва. Завтра начнет свою работу III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

Крупнейшая специализированная площадка в здравоохранении откроется в режиме онлайн

Читать далее...
Москва. Треть пациентов с редкими заболеваниями заявили об ухудшении качества медпомощи

Москва. Треть пациентов с редкими заболеваниями заявили об ухудшении качества медпомощи

Всего в исследовании приняли участие 1381 человек из 85 регионов России, представляющие 89 заболеваний

Читать далее...
Москва. Экспертное сообщество подвело предварительные результаты работы над созданием паспортов орфанных заболеваний

Москва. Экспертное сообщество подвело предварительные результаты работы над созданием паспортов орфанных заболеваний

Паспорта по орфанным заболеваниям впервые будут представлены на III Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям

Читать далее...
Москва. Юрий Жулёв принял участие в конференции Департамента здравоохранения г. Москвы

Москва. Юрий Жулёв принял участие в конференции Департамента здравоохранения г. Москвы

Юрий Жулёв принял участие в конференции Департамента здравоохранения г. Москвы, приуроченной к Всемирному дню больного

Читать далее...
Онлайн. Начата подготовка III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям

Онлайн. Начата подготовка III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям

Пациентские организации готовятся представить паспорта орфанных заболеваний

Читать далее...
Москва. Юрий Жулёв вошел в состав экспертного совета фонда «Круг добра», созданного по указу Президента России

Москва. Юрий Жулёв вошел в состав экспертного совета фонда «Круг добра», созданного по указу Президента России

Экспертный совет фонда насчитывает 27 человек. Среди них врачи, общественные и религиозные деятели, представители благотворительных, научных и образовательных организаций

Читать далее...
В ходе подготовки III Орфанного форума ВСП проводит исследование мнения пациентов с редкими заболеваниями

В ходе подготовки III Орфанного форума ВСП проводит исследование мнения пациентов с редкими заболеваниями

Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний в ходе подготовки III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям проводят опрос пациентов и родственников пациентов с редкими заболеваниями

Читать далее...
Москва. Ирина Мясникова вошла в состав Попечительского совета Фонда «Круг добра», созданного по указу Президента России

Москва. Ирина Мясникова вошла в состав Попечительского совета Фонда «Круг добра», созданного по указу Президента России

Ирина Мясникова вошла в состав Попечительского совета Фонда «Круг добра», созданного по указу Президента России

Читать далее...