III Всероссийский форум
по орфанным заболеваниям

в режиме онлайн-конференции
26 - 27 февраля 2021 года

Инициаторы и цель Форума

Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.

Цель мероприятия — формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти

Основные темы для обсуждения:
  • Лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями
  • Финансирование лечения орфанных заболеваний
  • Деятельность Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»
  • Вопросы внедрения скринингов орфанных заболеваний
  • Регистры заболеваний
  • Клинические рекомендации
  • Незарегистрированные препараты
  • Правовой статус и права пациентов с редкими заболеваниями
Организаторы Форума
Ключевые участники
Михаил Мурашко
Михаил Мурашко
Министр здравоохранения Российской Федерации
Дмитрий Морозов
Дмитрий Морозов
Депутат Государственной Думы, председатель комитета по охране здоровья
Татьяна Кусайко
Татьяна Кусайко
Заместитель Председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике
Анна Кузнецова
Анна Кузнецова
Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка
Сергей Цыб
Сергей Цыб
Первый заместитель Министра промышленности и торговли РФ
Юрий Жулёв
Юрий Жулёв
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии
Ирина Мясникова
Ирина Мясникова
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний
Ян Власов
Ян Власов
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом
Елена Байбарина
Елена Байбарина
Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России
Елена Астапенко
Елена Астапенко
Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России
Александр Ткаченко
Александр Ткаченко
Председатель Правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»
Сергей Куцев
Сергей Куцев
Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетики Минздрава России
Екатерина Захарова
Екатерина Захарова
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний
Елена Красильникова
Елена Красильникова
Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья им. Н.А.Семашко
Валерий Алексеев
Валерий Алексеев
Руководитель Бюро расследований ОНФ

26-27 февраля 2021 года

Программа Форума

  • 26 февраля
  • 27 февраля
10:00 — 11:00
385ч 0мин.
26 февраля. Пленарное заседание
Модераторы: Ю.Жулёв, Я.Власов, И.Мясникова, Е.Захарова

Приветственные слова

Мурашко Михаил Альбертович

Министр здравоохранения Российской Федерации

Морозов Дмитрий Анатольевич

Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья

Кусайко Татьяна Алексеевна

Заместитель Председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике

Кузнецова Анна Юрьевна

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка

Цыб Сергей Анатольевич

Первый заместитель Министра промышленности и торговли Российской Федерации

Жулёв Юрий Александрович

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Мясникова Ирина Владимировна

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Власов Ян Владимирович

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

11:00 — 11:15
15 мин.
Вопросы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями
Дискуссия

Байбарина Елена Николаевна

Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России

11:15 — 11:30
15 мин.
Предпринимаемые Минздравом России меры по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями, ближайшие планы и стратегия на будущее
Дискуссия

Астапенко Елена Михайловна

Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России

11:30 — 11:45
15 мин.
Фонд «Круг добра» - основные направления работы и задачи
Дискуссия

Ткаченко Александр Евгеньевич

Председатель Правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»

11:45 — 12:00
15 мин.
Дальнейшая федерализация лекарственного обеспечения редких (орфанных) заболеваний
Дискуссия

Жулёв Юрий Александрович

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

12:00 — 12:15
15 мин.
Реализация лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий – достижения и проблемы
Дискуссия

Власов Ян Владимирович

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

12:15 — 12:30
15 мин.
Стратегия развития медико-генетической службы Российской Федерации

Куцев Сергей Иванович

Директор Медико-генетического научного центра, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РФ по медицинской генетике

12:30 — 12:45
15 мин.
Редкие болезни: Будущее начинается сегодня
Дискуссия

Захарова Екатерина Юрьевна 

 д.м.н.,  заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, Председатель экспертного совета ВООЗ

12:45 — 13:00
15 мин.
Обзорный доклад прошедших экспертных секций и исследования среди пациентов
Дискуссия

Мясникова Ирина Владимировна

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний

13:00 — 13:15
15 мин.
Дорожная карта по редким заболеваниям в РФ. Результаты фокус-группы с участием пациентского сообщества
Дискуссия

Красильникова Елена Юрьевна

Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья им. Н.А.Семашко

13:15 — 13:30
15 мин.
Повышение эффективности закупок для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями

Алексеев Валерий Андреевич

Руководитель Бюро расследований ОНФ

10:00 — 10:30
30 мин.
Презентация проекта «Общественные советы - платформа диалога пациентов и органов власти»

Мясникова Ирина Владимировна

Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний

Асташина Екатерина Евгеньевна

Директор Малой академии государственного управления АНО ВО Университет «МИР», к.пед.н.

10:30 — 12:00
1,5 часа
Мастер класс «Технологии общественного контроля: опыт региональных пациентских НКО». Актуальные темы для реализации инициатив пациентов и НКО

Сергеева Светлана Юрьевна

Координатор проектов Всероссийского союза пациентов, к.соц.н.

12:00 — 12:15
15 мин.
Перерыв
12:15 — 12:45
30 мин.
Дискуссия «Новое в системе ОМС - что важно знать пациенту?»

Романенко Людмила Григорьевна

АО «Страховая компания «СОГАЗ-Мед», Управляющий директор, руководитель группы по связям с органами государственной власти и общественными организациями

Видеотрансляция
Исследование
Новости Форума

День редких заболеваний проводится ежегодно в последний день февраля

Подробнее...

Объем финансового обеспечения составляет более 64 млрд рублей, сообщил министр здравоохранения Михаил Мурашко

Подробнее...

Ирина Мясникова: «Сфера орфанных заболеваний – остро проблемная. Даже при наличии определенных достижений, динамика ощущается пациентами как негативная».

Подробнее...

Федерализация закупок, системный подход, внедрение скринингов и регистров орфанных заболеваний, совершенствование системы закупок – с обсуждения этих тем открылся III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

Подробнее...

Главным выводом исследования стало то, что треть участников исследования считают, что в последние годы ситуация с медицинской помощью орфанным пациентам стала хуже (32,5%)

Подробнее...

Крупнейшая специализированная площадка в здравоохранении откроется в режиме онлайн

Подробнее...
Общая информация

Контакты организационного комитета

По общим вопросам
pat@patients.ru

По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
congress.patients@gmail.com

По вопросам СМИ, информационного взаимодействия
Ольга Громова
pr@patients.ru
+7 (916) 561-25-51

Место проведения:
Москва (возможно онлайн
включение из регионов)

Материалы для скачивания
Информационные партнеры