III Всероссийский орфанный форум

Ключевые участники

Михаил Мурашко

Министр здравоохранения Российской Федерации

Дмитрий Морозов

Депутат Государственной Думы, председатель комитета по охране здоровья

Татьяна Кусайко

Заместитель Председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике

Анна Кузнецова

Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка

Сергей Цыб

Первый заместитель Министра промышленности и торговли РФ

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии

Ирина Мясникова

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний

Ян Власов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом

Елена Байбарина

Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России

Елена Астапенко

Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России

Александр Ткаченко

Председатель Правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»

Сергей Куцев

Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетики Минздрава России

Екатерина Захарова

Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний

Елена Красильникова

Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья им. Н.А.Семашко

Валерий Алексеев

Руководитель Бюро расследований ОНФ

26-27 февраля 2021 года

Программа Форума

26 февраля
27 февраля

10:00 — 11:00

385ч 0мин.

26 февраля. Пленарное заседание

Модераторы: Ю.Жулёв, Я.Власов, И.Мясникова, Е.Захарова

Приветственные слова

Мурашко Михаил Альбертович

Министр здравоохранения Российской Федерации

Морозов Дмитрий Анатольевич

Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья

Кусайко Татьяна Алексеевна

Заместитель Председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике

Кузнецова Анна Юрьевна

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка

Цыб Сергей Анатольевич

Первый заместитель Министра промышленности и торговли Российской Федерации

Жулёв Юрий Александрович

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Мясникова Ирина Владимировна

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Власов Ян Владимирович

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

11:00 — 11:15

15 мин.

Вопросы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями

Дискуссия

Байбарина Елена Николаевна

Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России

Видео

11:15 — 11:30

15 мин.

Предпринимаемые Минздравом России меры по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями, ближайшие планы и стратегия на будущее

Дискуссия

Астапенко Елена Михайловна

Видео

11:30 — 11:45

15 мин.

Фонд «Круг добра» - основные направления работы и задачи

Дискуссия

Ткаченко Александр Евгеньевич

Видео

11:45 — 12:00

15 мин.

Дальнейшая федерализация лекарственного обеспечения редких (орфанных) заболеваний

Дискуссия

Жулёв Юрий Александрович

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Видео

12:00 — 12:15

15 мин.

Реализация лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий – достижения и проблемы

Дискуссия

Власов Ян Владимирович

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Видео

12:15 — 12:30

15 мин.

Стратегия развития медико-генетической службы Российской Федерации

Куцев Сергей Иванович

Директор Медико-генетического научного центра, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РФ по медицинской генетике

Видео

12:30 — 12:45

15 мин.

Редкие болезни: Будущее начинается сегодня

Дискуссия

Захарова Екатерина Юрьевна

д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, Председатель экспертного совета ВООЗ

Видео

12:45 — 13:00

15 мин.

Обзорный доклад прошедших экспертных секций и исследования среди пациентов

Дискуссия

Мясникова Ирина Владимировна

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний

Видео

13:00 — 13:15

15 мин.

Дорожная карта по редким заболеваниям в РФ. Результаты фокус-группы с участием пациентского сообщества

Дискуссия

Красильникова Елена Юрьевна

Видео

13:15 — 13:30

15 мин.

Повышение эффективности закупок для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями

Алексеев Валерий Андреевич

Руководитель Бюро расследований ОНФ

Видео

10:00 — 10:30

30 мин.

Презентация проекта «Общественные советы - платформа диалога пациентов и органов власти»

Мясникова Ирина Владимировна

Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний

Асташина Екатерина Евгеньевна

Директор Малой академии государственного управления АНО ВО Университет «МИР», к.пед.н.

Видео

10:30 — 12:00

1,5 часа

Мастер класс «Технологии общественного контроля: опыт региональных пациентских НКО». Актуальные темы для реализации инициатив пациентов и НКО

Сергеева Светлана Юрьевна

Координатор проектов Всероссийского союза пациентов, к.соц.н.

Видео

12:00 — 12:15

15 мин.

Перерыв

12:15 — 12:45

30 мин.

Дискуссия «Новое в системе ОМС - что важно знать пациенту?»

Романенко Людмила Григорьевна

АО «Страховая компания «СОГАЗ-Мед», Управляющий директор, руководитель группы по связям с органами государственной власти и общественными организациями

Видео

Видеотрансляция

Итоговые материалы Форума

Исследование

Результаты опроса пациентских организаций на тему качества оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями

Новости Форума Редкие (орфанные) заболевания

17.06.2026 Источник: Российская газета

Названы основные проблемы в лечении детей с орфанными заболеваниями

В открытии выставки участвовали и маленькие пациенты, и их родители.

Подробнее...

09.06.2026

«России важен каждый»: 10 июня в Москве откроется фотовыставка о жизни людей с редкими заболеваниями

За орфанными диагнозами — 70 тысяч живых судеб: фотовыставка превращает статистику в истории людей.

Подробнее...

08.06.2026 Источник: Коммерсантъ

Больницы зовут в «Круг добра»

Фонд начнет оценивать реальную эффективность препаратов для орфанных пациентов

Подробнее...

04.06.2026 Источник: Парламентская газета

Российские инновационные лекарственные препараты высоко оценили на ПМЭФ

Участникам Петербургского международного экономического форума представили достижения российской фармацевтики в области диагностики и лечения орфанных заболеваний

Подробнее...