в режиме онлайн-конференции
26 - 27 февраля 2021 года
Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.
Цель мероприятия — формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти
26-27 февраля 2021 года
Программа Форума
День редких заболеваний проводится ежегодно в последний день февраля
Объем финансового обеспечения составляет более 64 млрд рублей, сообщил министр здравоохранения Михаил Мурашко
Ирина Мясникова: «Сфера орфанных заболеваний – остро проблемная. Даже при наличии определенных достижений, динамика ощущается пациентами как негативная».
Федерализация закупок, системный подход, внедрение скринингов и регистров орфанных заболеваний, совершенствование системы закупок – с обсуждения этих тем открылся III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
Главным выводом исследования стало то, что треть участников исследования считают, что в последние годы ситуация с медицинской помощью орфанным пациентам стала хуже (32,5%)
Крупнейшая специализированная площадка в здравоохранении откроется в режиме онлайн
Контакты организационного комитета
По общим вопросам
pat@patients.ru
По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
congress.patients@gmail.com
По вопросам СМИ, информационного взаимодействия
Ольга Громова
pr@patients.ru
+7 (916) 561-25-51
Место проведения:
Москва (возможно онлайн
включение из регионов)