III Всероссийский орфанный форум

III Всероссийский форум
по орфанным заболеваниям

в режиме онлайн-конференции
26 - 27 февраля 2021 года

Инициаторы и цель Форума

Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.

Цель мероприятия — формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти

Основные темы для обсуждения:

Лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями
Финансирование лечения орфанных заболеваний
Деятельность Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»
Вопросы внедрения скринингов орфанных заболеваний
Регистры заболеваний
Клинические рекомендации
Незарегистрированные препараты
Правовой статус и права пациентов с редкими заболеваниями

Пресс-конференция, посвященная подведению итогов работы III Орфанного форума

Ключевые участники

Михаил Мурашко

Министр здравоохранения Российской Федерации

Дмитрий Морозов

Депутат Государственной Думы, председатель комитета по охране здоровья

Татьяна Кусайко

Заместитель Председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике

Анна Кузнецова

Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка

Сергей Цыб

Первый заместитель Министра промышленности и торговли РФ

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии

Ирина Мясникова

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний

Ян Власов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом

Елена Байбарина

Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России

Елена Астапенко

Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России

Александр Ткаченко

Председатель Правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»

Сергей Куцев

Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетики Минздрава России

Екатерина Захарова

Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний

Елена Красильникова

Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья им. Н.А.Семашко

Валерий Алексеев

Руководитель Бюро расследований ОНФ

26-27 февраля 2021 года

Программа Форума

26 февраля
27 февраля

10:00 — 11:00

385ч 0мин.

26 февраля. Пленарное заседание

Модераторы: Ю.Жулёв, Я.Власов, И.Мясникова, Е.Захарова

Приветственные слова

Мурашко Михаил Альбертович

Министр здравоохранения Российской Федерации

Морозов Дмитрий Анатольевич

Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья

Кусайко Татьяна Алексеевна

Заместитель Председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике

Кузнецова Анна Юрьевна

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка

Цыб Сергей Анатольевич

Первый заместитель Министра промышленности и торговли Российской Федерации

Жулёв Юрий Александрович

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Мясникова Ирина Владимировна

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Власов Ян Владимирович

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

11:00 — 11:15

15 мин.

Вопросы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями

Дискуссия

Байбарина Елена Николаевна

Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России

Видео

11:15 — 11:30

15 мин.

Предпринимаемые Минздравом России меры по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями, ближайшие планы и стратегия на будущее

Дискуссия

Астапенко Елена Михайловна

Видео

11:30 — 11:45

15 мин.

Фонд «Круг добра» - основные направления работы и задачи

Дискуссия

Ткаченко Александр Евгеньевич

Видео

11:45 — 12:00

15 мин.

Дальнейшая федерализация лекарственного обеспечения редких (орфанных) заболеваний

Дискуссия

Жулёв Юрий Александрович

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Видео

12:00 — 12:15

15 мин.

Реализация лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий – достижения и проблемы

Дискуссия

Власов Ян Владимирович

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Видео

12:15 — 12:30

15 мин.

Стратегия развития медико-генетической службы Российской Федерации

Куцев Сергей Иванович

Директор Медико-генетического научного центра, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РФ по медицинской генетике

Видео

12:30 — 12:45

15 мин.

Редкие болезни: Будущее начинается сегодня

Дискуссия

Захарова Екатерина Юрьевна

д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, Председатель экспертного совета ВООЗ

Видео

12:45 — 13:00

15 мин.

Обзорный доклад прошедших экспертных секций и исследования среди пациентов

Дискуссия

Мясникова Ирина Владимировна

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний

Видео

13:00 — 13:15

15 мин.

Дорожная карта по редким заболеваниям в РФ. Результаты фокус-группы с участием пациентского сообщества

Дискуссия

Красильникова Елена Юрьевна

Видео

13:15 — 13:30

15 мин.

Повышение эффективности закупок для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями

Алексеев Валерий Андреевич

Руководитель Бюро расследований ОНФ

Видео

10:00 — 10:30

30 мин.

Презентация проекта «Общественные советы - платформа диалога пациентов и органов власти»

Мясникова Ирина Владимировна

Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний

Асташина Екатерина Евгеньевна

Директор Малой академии государственного управления АНО ВО Университет «МИР», к.пед.н.

Видео

10:30 — 12:00

1,5 часа

Мастер класс «Технологии общественного контроля: опыт региональных пациентских НКО». Актуальные темы для реализации инициатив пациентов и НКО

Сергеева Светлана Юрьевна

Координатор проектов Всероссийского союза пациентов, к.соц.н.

Видео

12:00 — 12:15

15 мин.

Перерыв

12:15 — 12:45

30 мин.

Дискуссия «Новое в системе ОМС - что важно знать пациенту?»

Романенко Людмила Григорьевна

АО «Страховая компания «СОГАЗ-Мед», Управляющий директор, руководитель группы по связям с органами государственной власти и общественными организациями

Видео

Видеотрансляция

Новости Форума Редкие (орфанные) заболевания

02.11.2026 Источник: Русфонд

Регионы потратят более 30 млрд руб. на лечение пациентов, которые выйдут из-под опеки фонда «Круг добра»

Доступ к необходимой терапии не должен зависеть от наличия инвалидности.

Подробнее...

29.10.2026 Источник: Медвестник

Регионам потребуется 32,4 млрд рублей на лечение выпускников «Круга добра»

По данным эксперта, к концу 2027 года из-под опеки фонда выйдут более 800 пациентов.

Подробнее...

02.10.2026 Источник: Ведомости

Расходы на здравоохранение в России могут увеличиться за счет бюджета ФОМС

Темпы их роста все еще отстают от инфляции в медицинской сфере, отмечают эксперты

Подробнее...

01.10.2026 Источник: Официальный сайт Общественной палаты Российской Федерации

«Россия — лидер в оказании помощи детям с орфанными заболеваниями» — Александр Ткаченко

На конференции в ОП РФ фонд «Круг добра» подвел итоги пяти лет работы и определился с планами на будущее

Подробнее...

24.09.2026

Успеть до первых симптомов: какие редкие болезни нужно включить в скрининг новорожденных

Какие редкие болезни нужно включить в скрининг новорожденных

Подробнее...

01.07.2026 Источник: Медицинская газета

Диагноз для отрасли

Болезненный, но необходимый разговор состоялся. Будут ли перемены?

Подробнее...

Общая информация

Контакты организационного комитета

По общим вопросам
pat@patients.ru

По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
+7 (916) 389-43-67

Место проведения:
Москва (возможно онлайн
включение из регионов)

PTC

Спонсор-участник

Информационные партнеры

Для повышения удобства сайта мы используем cookies. Оставаясь на сайте, вы даете согласие на обработку персональных данных и принимаете политику конфиденциальности