VIII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям «ОРФАННЫЙ ФОРУМ»

Цель мероприятия

Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей

Ключевая тема 2026

Дальнейшее совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, вопросы преемственности диагностики и лечения детей и взрослых.

Исследования в рамках форума

Анализ поступающей во Всероссийский союз пациентов информации и обращений по редким заболевания.

Галерея участников

Участники

Руководители федеральных и региональных пациентских организаций
Ведущие врачи
Эксперты в сфере здравоохранения
СМИ

Видеотрансляция 27 февраля

Видеотрансляция 28 февраля

Модераторы

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии

Ирина Мясникова

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний

Ян Власов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом

Ключевые участники

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии

Екатерина Захарова

д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова, Председатель экспертного совета ВООЗ

Ирина Мясникова

Рафаэль Шавалиев

Директор Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава России

Елена Астапенко

Директор Департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Министерства здравоохранения Российской Федерации

Александр Ткаченко

Председатель Правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»

Александр Румянцев

Член Комитета Государственной Думы по охране здоровья, председатель Экспертного совета, академик РАН

Сергей Куцев

Директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова», главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РФ по медицинской генетике, академик РАН

Виталий Омельяновский

Генеральный директор ФГБУ «ЦЭККМП» Минздрава России, д.м.н., профессор

Валерий Алексеев

Руководитель Бюро расследований Народного фронта

Ян Власов

Алексей Фёдоров

Эксперт Всероссийского союза пациентов

Ольга Щагина

д.м.н., первый заместитель директора ФГБНУ МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова

Сергей Воронин

к.м.н., главный врач ФГБНУ МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова,

Вера Ижевская

д.м.н., заместитель директора по научной работе ФГБНУ МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова, председатель РОМГ

Наталья Смирнова

Юрист 1 класса, член Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

Елена Шукан

Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный Научно-исследовательский Институт Общественного здоровья имени Н.А. Семашко

Сергей Иллариошкин

Академик РАН, заместитель директора по научной работе ФГБНУ РЦНН директор Института мозга ФГБНУ РЦНН

Александр Мартыненко

Ассоциация международных фармацевтических производителей

Татьяна Пилат

Д.м.н., ведущий научный сотрудник ФГБНУ Научно-исследовательский институт медицины труда им. академика Н.Ф. Измерова, Член Комиссии Научного совета по медицинским проблемам питания при Отделении медицинских наук РАН

Елена Кондратьева

д.м.н., профессор, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза и кафедрой генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «МГНЦ им. акад. Н.П.Бочкова», заместитель директора по научной работе и руководитель Центра наследственных заболеваний легких ГБУЗ МО «НИКИ детства»

Сергей Гуреев

Исполнительный директор Общероссийской общественной организации специалистов по диетологии и нутрициологии

Неля Погосян

Заместитель председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний

Анастасия Татарникова

Председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниям, «Дом Редких»

Светлана Каримова

Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА», Член Экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Председатель совета по безопасности геномных и микробиомных технологий Координационного совета негосударственной сферы безопасности РФ

Светлана Сергеева

Координатор проектов Всеероссийского союза пациентов

Анастасия Байкина

Основатель и Генеральный директор БФ «Важные люди»

Виктория Водопьянова

Член центрального правления Всероссийского общества по фенилкетонурии, координатор направления фенилкетонурия ВООЗ

Екатерина Брежнева

Юрист по защите прав пациентов Благотворительного Фонда «Подсолнух»

Ольга Павлова

Пресс-секретарь Центра помощи пациентам "Геном", куратор направления Порфирия

Ольга Германенко

Учредитель и директор Фонда «Семьи СМА»

Татьяна Гремякова

д.м.н., президент и медицинский директор благотворительного фонда «Гордей»

Ксения Садовски

Соавтор, сорежиссер и сценарист фильма «РЕДКИЕ»

Роман Травайе

Соавтор, сорежиссер и режиссер монтажа фильма «РЕДКИЕ»

Наталия Полищук

Вице-президент Всероссийского общества гемофилии

Антон Белянин

Исполнительный директор АНО помощи пациентам с фенилкетонурией

Программа форума

Скачать PDF файл

Инструкции для спикеров

Предлагаем несколько рекомендаций, которые облегчат подготовку к вашему выступлению. Искренне надеемся, что они вам пригодятся.

Новости

23.03.2026 Источник: Коммерсантъ

«Круг добра» будет отслеживать эффективность терапии

Сбором данных и их анализом займется специально созданная структура внутри фонда

Подробнее...

20.03.2026

«Сохранить, предупредить, замедлить»: как должна работать помощь детям с миодистрофией Дюшенна

Сегодня средний возраст постановки диагноза в России составляет 7 лет и 8 месяцев, при том, что оптимальным считается выявление заболевания до 3 лет.

Подробнее...

18.03.2026

Экономика вмешивается в терапию: эксперты предупредили о рисках немедицинских переключений лечения

В ряде случаев терапия меняется не из-за состояния пациента, а по причинам, связанным с доступностью препаратов, их стоимостью и особенностями закупок.

Подробнее...

Общая информация:

Условия участия
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом.

Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru

Руководитель Форума
Юрий Жулёв
office@hemophilia.ru

По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
congress.patients@patients.ru
+7 (916) 389-43-67

Пресс-секретарь
Анастасия Денисова
pr@patients.ru
+7 (905) 767-83-24

Формат мероприятия:

Предварительные экспертные сессии: онлайн формат 10.02.2026 16:00, 13.02.2026 16:00, 16.02.2026 14:00, 17.02.2026 16:00, 20.02.2026 14:00

27 февраля. Пленарная сессия (гибридное мероприятие с трансляцией)

Выступления представителей пациентского и врачебного сообществ, представителей федеральных и региональных органов власти по вопросам организации медицинской помощи пациентов с орфанными заболеваниями.
Подведение итогов пленарных дискуссий, обсуждение предложений в резолюцию Форума.

28 февраля. День пациентов (гибридное мероприятие с трансляцией)

Предоставление информации полезной для пациентов, членов их семей и пациентских НКО

Информационные партнеры

Партнеры форума

Генеральный партнер

Официальный партнер

Официальный партнер предварительных экспертных сессий

Официальный партнер

Партнер-участник

Для повышения удобства сайта мы используем cookies. Оставаясь на сайте, вы даете согласие на обработку персональных данных и принимаете политику конфиденциальности