Цель мероприятия

Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти

Ключевая тема 2024

Изменение системы диагностики и финансирования редких заболеваний – развитие механизмов помощи больным редкими заболеваниями

Участники
  • Руководители федеральных и региональных пациентских организаций
  • Ведущие врачи
  • Эксперты в сфере здравоохранения
  • СМИ
Видеотрансляция
Ключевые участники
Михаил Мурашко
Михаил Мурашко
Министр здравоохранения Российской Федерации
Евгения Котова
Евгения Котова
Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации
Евгений Камкин
Евгений Камкин
Заместитель министра здравоохранения России
Сергей Глаголев
Сергей Глаголев
Заместитель Министра здравоохранения России
Екатерина Приезжева
Екатерина Приезжева
заместитель Министра промышленности и торговли России
Александр Румянцев
Александр Румянцев
Президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, академик РАН, депутат Государственной Думы ФС РФ
Сергей Куцев
Сергей Куцев
Директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, председатель профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, Академик РАН, д.м.н.
Ирина Мясникова
Ирина Мясникова
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний
Юрий Жулёв
Юрий Жулёв
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии
Ян Власов
Ян Власов
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, д.м.н., профессор
Дмитрий Михайленко
Дмитрий Михайленко
Заведующий кафедрой онкогенетики МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова
Екатерина Захарова
Екатерина Захарова
д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, Председатель экспертного совета ВООЗ
Нато Вашакмадзе
Нато Вашакмадзе
Профессор кафедры факультетской педиатрии педиатрического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова, ведущий научный сотрудник, Руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний, врач - детский кардиолог
Лейла Намазова-Баранова
Лейла Намазова-Баранова
Главный внештатный детский специалист по профилактической медицине Минздрава России. Президент Союза педиатров России. академик РАН
Татьяна Гремякова
Татьяна Гремякова
Президент БФ "Гордей", д.м.н
Наталья Смирнова
Наталья Смирнова
Юрист 1 класса, эксперт Общественного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья
Елена Хвостикова
Елена Хвостикова
Директор Центра помощи пациентам «ГЕНОМ»
Ирина Витковская
Ирина Витковская
Заместитель главного врача по организационно-методической работе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, к.м.н.
Ольга Германенко
Ольга Германенко
Учредитель и руководитель фонда "Семьи СМА", член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ, член экспертного совета фонда «Круг Добра»
Елена Шукан
Елена Шукан
Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный Научно-исследовательский Институт Общественного здоровья имени Н.А. Семашк
Анастасия Татарникова
Анастасия Татарникова
Председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заявлениями, «Дом Редких»
Татьяна Батышева
Татьяна Батышева
Главный внештатный детский специалист Минздрава России по медицинской реабилитации, Президент Национальной ассоциации детских реабилитологов, д.м.н. профессор
Елена   Петряйкина
Елена Петряйкина
Директор Российской детской клинической больницы ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России, Главный внештатный детский специалист эндокринолог Центрального Федерального округа Минздрава России, д.м.н., профессор
Татьяна Вяткина
Татьяна Вяткина
Координатор направления «Конечностно-поясные (поясно-конечностные) мышечные дистрофии» Всероссийское общество орфанных заболеваний
Татьяна Бушуева
Татьяна Бушуева
Ведущий научный сотрудник ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Виктория Водопьянова
Виктория Водопьянова
Член Центрального Правления Всероссийского общества по фенилкетонурии
Татьяна Шашурина
Татьяна Шашурина
Председатель правления Общественной организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника "Доверие"
Проект программы форума.
Материалы 2019-2023
Организаторы Форума

ВСП проводит сбор обращений пациентов, относительно проблем получения медицинской помощи в связи с орфаннным (редким) заболеванием

Подробнее...

На V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная перспективам обеспечения лечебным питанием детей и взрослых с орфанными заболеваниями.

Подробнее...

В РФ проживают минимум 50 тыс. пациентов с редкими заболеваниями

Подробнее...
VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям «ОРФАННЫЙ ФОРУМ»
Общая информация

Формат:
Очное мероприятие с трансляцией

Условия участия
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом Форума.
Все желающие приглашаются к просмотру трансляции и использованию материалов Форума

Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru

Руководитель Форума
Юрий Александрович Жулёв
office@hemophilia.ru

По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
+7 (916) 389-43-67 

29 февраля Пленарная сессия (очное мероприятие с трансляцией)

  • Выступления представителей федеральных и региональных органов власти по вопросам обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.
  • Подведение итогов предварительных секций, обращений пациентских организаций по вопросам терапии орфанных заболеваний
  • Телемост-семинар "Международный опыт лечения орфанных заболеваний" (совместно с китайской ассоциацией Орфанных заболеваний)

1 марта

  • Ежегодная конференция ВООЗ и тренинги по направлениям
Партнеры форума