21.02.2023 Пленарное заседание V Всероссийского форума по орфанным заболеваниям

Участники:
— член Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья Александр РУМЯНЦЕВ;
— заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации Сергей ГЛАГОЛЕВ;
— директор Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Министерства здравоохранения Российской Федерации Елена ШЕШКО;
— директор Департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Министерства здравоохранения Российской Федерации Елена АСТАПЕНКО;
— председатель правления фонда "Круг добра" Александр ТКАЧЕНКО;
— директор МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Российской Федерации по медицинской генетике, член-корреспондент РАН Сергей КУЦЕВ;
— директор Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Министерства здравоохранения Российской Федерации Елена МАКСИМКИНА.

Также к участию приглашены представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства промышленности и торговли Российской Федерации, Совета Федерации.

Модераторы:
— сопредседатели Всероссийского союза пациентов Юрий ЖУЛЕВ, Ирина МЯСНИКОВА, Ян ВЛАСОВ.

В рамках мероприятия будут обсуждены следующие ключевые темы: реализация поручений Президента Российской Федерации в области лекарственного обеспечения детей и взрослых с орфанными заболеваниями (увеличение возраста пациентов, которые могут получать помощь от фонда "Круг добра", с 18 до 19 лет и передача 17 жизнеугрожающих нозологий под опеку фонда); развитие медицинской помощи на федеральном и региональном уровнях, модернизация стратегии лекарственного обеспечения; доступность специализированных продуктов лечебного питания; развитие системы реабилитации; оценка первых результатов внедрения государственной программы расширенного скрининга новорожденных на наследственные и врожденные заболевания.

Аккредитация:
Email: pr@patients.ru

Вход для представителей СМИ при предъявлении паспорта.
ММПЦ МИА "Россия сегодня" оставляет за собой право отказа в аккредитации без объяснения причин.