V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

Ключевые участники

Александр Румянцев

президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, академик РАН, депутат Государственной Думы ФС РФ

Сергей Глаголев

Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации

Екатерина Приезжева

Заместитель Министра промышленности и торговли Российской Федерации

Елена Шешко

Директор Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава России

Елена Астапенко

Директор Департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Минздрава России

Александр Ткаченко

Председатель Правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»

Денис Проценко

Председатель комиссии Генерального совета Партии «Единая Россия» по здравоохранению, директору ГБУ здравоохранения г. Москвы «Московский многопрофильный клинический центр «Коммунарка» Департамента здравоохранения города Москвы

Сергей Куцев

Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетики Минздрава России

Владимир Круглый

Сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике

Ирина Мясникова

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии

Ян Власов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом

Елена Максимкина

Директор ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России

Екатерина Захарова

Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний

Елена Красильникова

Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья им. Н.А.Семашко

Ольга Германенко

Президент БФ «Семьи СМА»

Алексей Алехин

Советник Министра Минпромторга России

Сергей Воронин

Главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член правления АМГ, доцент кафедры биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ ИВиДПО ФГБНУ "МГНЦ"

Дмитрий Михайленко

Заведующий кафедрой онкогенетики МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова

Наталья Бодунова

Заведующая центром персонализированной медицины МКНЦ им А.С. Логинова, врач-гастроэнтеролог

Ирина Витковская

Заместитель главного врача по организационно-методической работе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, к.м.н.

Татьяна Батышева

Главный внештатный детский специалист Минздрава России по медицинской реабилитации, д.м.н. профессор

Елена Петряйкина

Директор Российской детской клинической больницы ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России, Главный внештатный детский специалист эндокринолог Центрального Федерального округа Минздрава России, д.м.н., профессор

Александр Мартыненко

Директор по индустриальным вопросам Ассоциации международных фармацевтических производителей (AIPM)

Валерий Алексеев

Руководитель Бюро расследований Общероссийского народного фронта

Юрий Зубарев

Президент Ассоциации «Евразийский совет индустрии специализированных пищевых продуктов», заместитель директора ФНЦ пищевых систем им. В.М. Горбатова РАН

Неля Погосян

Заместитель председателя ВООЗ

Кадрия Загидуллина

Региональный представитель ВООЗ по Республике Башкирия

Программа форума

Скачать PDF файл

Программа предварительных экспертных сессии

Предварительные сессии (3 сессии продолжительностью 1 час 30 мин., онлайн формат, ZOOM) по тематикам:

Первые результаты внедрения неонатального скрининга и диагностика
Модели организации медицинской помощи: федеральный и региональный аспект
Лекарственное обеспечение пациентов: вопросы стратегии лекарственного обеспечения
Реабилитация больных редкими заболеваниями

Материалы форума

Организаторы Форума

Всероссийский союз общественных объединений пациентов

Всероссийское общество орфанных заболеваний

Новости

01.03.2023

01.03.2023 Перспективы обеспечения лечебным питанием пациентов с орфанными заболеваниями

На V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная перспективам обеспечения лечебным питанием детей и взрослых с орфанными заболеваниями.

Подробнее...

01.03.2023 Источник: Коммерсантъ

01.03.2023 Редкость — понятие количественное

В РФ проживают минимум 50 тыс. пациентов с редкими заболеваниями

Подробнее...

28.02.2023

28.02.2023 Какой должна быть стратегия лекарственного обеспечения

28 февраля на V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная преемственности терапии, вопросам бюджетного обеспечения обязательств, а также развитии стратегии лекарственного обеспечения.

Подробнее...

28.02.2023

28.02.2023 Диагностика орфанных заболеваний: возможности и перспективы

28 февраля на V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная развитию диагностики орфанных заболеваний.

Подробнее...

28.02.2023

01.03.2023 Всероссийский союз пациентов выявил главные проблемы, которые надо решить для улучшения медицинской помощи орфанным пациентам

Всероссийский союз пациентов выявил главные проблемы, которые надо решить для улучшения медицинской помощи орфанным пациентам

Подробнее...

28.02.2023

28.02.2023 Повышение доступности лекарств для орфанных пациентов: результаты и планы

Представители Минздрава, Госдумы, фонда «Круг Добра», пациентских организаций дали оценку достигнутым результатам за 2022 год в сфере доступности лекарств, диагностики и реабилитации для орфанных пациентов.

Подробнее...

Общая информация

Формат:

Гибридный (очно-заочный)

Условия участия
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом Форума.
Все желающие приглашаются к просмотру трансляции и использованию материалов Форума

Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru

Руководитель Форума
Юрий Александрович Жулёв
office@hemophilia.ru

По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
+7 (916) 389-43-67

Форум на площадке ZOOM

1 день Форума (28 февраля, вторник) – работа площадки в РИА «Новости» и онлайн трансляция

Пленарное заседание
Дискуссии на площадке (ключевой доклад и сообщения) по вопросам диагностики, организации и финансирования медицинской помощи, реабилитации пациентов.

2 день (1 марта, среда) – только онлайн

Онлайн тренинги для пациентских организаций