формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей
Дальнейшее совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, вопросы преемственности диагностики и лечения детей и взрослых.
Анализ поступающей во Всероссийский союз пациентов информации и обращений по редким заболевания.
Предлагаем несколько рекомендаций, которые облегчат подготовку к вашему выступлению. Искренне надеемся, что они вам пригодятся.
Пациенты с редкими болезнями — не статистика: их голос нужен, чтобы изменить систему. Опрос до 8 февраля — шанс повлиять на политику в сфере орфанных заболеваний.
Пациенты просят выделить больше денег на закупку препаратов
У 70% респондентов возникали проблемы с получением льготных лекарств, следует из опроса
Общая информация:
Условия участия
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом.
Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru
Руководитель Форума
Юрий Александрович Жулёв
office@hemophilia.ru
По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
congress.patients@patients.ru
+7 (916) 389-43-67
Пресс-секретарь
Анастасия Денисова
pr@patients.ru
+7 (905) 767-83-24
Формат мероприятия:
Предварительные экспертные сессии: даты уточняются, онлайн формат
27 февраля. Пленарная сессия (гибридное мероприятие с трансляцией)
28 февраля. День пациентов (гибридное мероприятие)
