VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям «ОРФАННЫЙ ФОРУМ»

Ключевые участники

Михаил Мурашко

Министр здравоохранения Российской Федерации

Александр Румянцев

Президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, академик РАН, депутат Государственной Думы ФС РФ

Евгения Котова

Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации

Сергей Глаголев

Заместитель Министра здравоохранения России

Екатерина Приезжева

Заместитель Министра промышленности и торговли Российской Федерации

Екатерина Каракулина

Директор Департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Министерства здравоохранения Российской Федерации

Сергей Куцев

Директор МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РФ по медицинской генетике, член-корреспондент РАН

Валерия Богданова

Директор по медицинским вопросам Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»

Кевин Хуанг

Президент Китайской организации редких заболеваний

Ирина Мясникова

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний

Екатерина Захарова

д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, Председатель экспертного совета ВООЗ

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии

Ян Власов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, д.м.н., профессор

Сергей Воронин

Главный врач МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова

Дмитрий Михайленко

Заведующий кафедрой онкогенетики МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова

Нато Вашакмадзе

Профессор кафедры факультетской педиатрии педиатрического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова, ведущий научный сотрудник, Руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний, врач - детский кардиолог

Лейла Намазова-Баранова

Заведующая кафедрой факультетской педиатрии ПФ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, Руководитель НИИ педиатрии и охраны здоровья детей Научно-клинического Центра №2 ФГБНУ «РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского», главный внештатный детский специалист по профилактической медицине Минздрава России, Президент Союза педиатров России

Татьяна Гремякова

Президент БФ "Гордей", д.м.н

Ирина Витковская

Заместитель главного врача по организационно-методической работе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, к.м.н.

Елена Хвостикова

Директор Центра помощи пациентам «ГЕНОМ»

Наталья Смирнова

Юрист 1 класса, эксперт Общественного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья

Светлана Каримова

Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА», член Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного Совета при Минздраве России, ген. секретарь Евразийского Альянса редких болезней, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России

Елена Шукан

Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный Научно-исследовательский Институт Общественного здоровья имени Н.А. Семашко, член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, руководитель рабочей группой по развитию системы организации медицинской помощи в стационаре на дому Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов

Валерий Алексеев

Руководитель Бюро расследований ОНФ

Анастасия Татарникова

Председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заявлениями, «Дом Редких»

Татьяна Батышева

Главный внештатный детский специалист Минздрава России по медицинской реабилитации, Президент Национальной ассоциации детских реабилитологов, д.м.н. профессор

Анастасия Глазырина

Заместитель директора - руководитель Федерального детского реабилитационного центра "Кораблик" Российской детской клинической больницы - филиал ФГАОУ РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России - РНИМУ имени Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н., врач-педиатр, ревматолог

Татьяна Вяткина

Координатор направления «Конечностно-поясные (поясно-конечностные) мышечные дистрофии» Всероссийское общество орфанных заболеваний

Ольга Германенко

Учредитель и руководитель фонда "Семьи СМА", член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ, член экспертного совета фонда «Круг Добра»

Виктория Водопьянова

Член Центрального Правления Всероссийского общества по фенилкетонурии

Татьяна Бушуева

Ведущий научный сотрудник ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Татьяна Шашурина

Председатель правления Общественной организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника "Доверие"

Общая информация

Формат:
Очное мероприятие с трансляцией

Условия участия
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом Форума.
Все желающие приглашаются к просмотру трансляции и использованию материалов Форума

Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru

Руководитель Форума
Юрий Александрович Жулёв
office@hemophilia.ru

По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
+7 (916) 389-43-67

29 февраля Пленарная сессия (очное мероприятие с трансляцией)

Выступления представителей федеральных и региональных органов власти по вопросам обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.
Подведение итогов предварительных секций, обращений пациентских организаций по вопросам терапии орфанных заболеваний
Телемост-семинар "Международный опыт лечения орфанных заболеваний" (совместно с китайской ассоциацией Орфанных заболеваний)

1 марта

Ежегодная конференция ВООЗ и тренинги по направлениям