В рамках форума состоятся пленарные дискуссии, посвященные вопросам комплексного подхода к лечению орфанных заболеваний и реабилитации пациентов, ранней диагностики, а также стратегиям лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями. Участники мероприятия – руководители федеральных и региональных пациентских организаций, ведущие врачи, эксперты в сфере здравоохранения и представители органов власти.
Организаторами мероприятия выступают Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) при поддержке НАЭРЕЗ (Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям) и медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова.
В этом году ключевая тема форума — дальнейшее совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими орфанными заболеваниями, вопросы преемственности диагностики и лечения детей и взрослых.
«Площадка орфанного форума, где представители общественных организаций и экспертного сообщества ведут диалог с органами власти по наболевшим вопросам орфанных пациентов за эти годы показала свою эффективность. Только за 7 лет работы форума удалось решить огромное количество или по крайней мере сдвинуть с мертвой точки. Мы видим серьезные изменения к лучшему, которые происходят в диагностике, лечении, в организации медицинской помощи и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, и это тоже наш вклад. Мы воспринимаем себя не только как площадку для обсуждений, но и как сообщество, способное предложить конкретные проекты и механизмы решения проблемных вопросов, – отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв. – Многое еще предстоит сделать и в части решения проблем взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, и повышении доступности диагностики генетических заболеваний, но однозначно можно сказать, что взаимодействие пациентского сообщества и органов власти сейчас стало дорогой с двусторонним движением».
Итоги экспертной работы лягут в основу резолюции Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, которая станет основным документом для диалога власти и пациентского сообщества на ближайший год.
Форум пройдет в гибридном формате. Пленарное заседание откроется в первый день мероприятия, 28 февраля. Во второй день форума, 1 марта, пройдут тренинги для пациентских организаций. Подробнее о мероприятии – на сайте VII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям «ОРФАННЫЙ ФОРУМ»
27.01.2025
