Третий федеральный экспертный круглый стол

Цель круглого стола

Представление Дорожной карты по совершенствованию оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом, подготовленной на основании данных Проекта, как основы для обсуждения с органами власти и профессиональным сообществом ситуации в сфере и запуска процессов подготовки общественно-профессиональных предложений по развитию медицинской помощи при муковисцидозе.

Вопросы для обсуждения:

Представление Дорожной карты по совершенствованию организации медицинской помощи пациентам с муковисцидозом с учетом внесенных изменений и дополнений, предложенных в результате предварительного экспертного обсуждения проекта документа.
Обсуждение предлагаемых мер Дорожной карты для решения наиболее значимых медико-социальных проблем в сфере муковисцидоза, выявленных в результате комплекса исследований Проекта (социологического, правового, организационного, общественного мониторинга).
Формирование предложений по представлению в органы государственной власти Дорожной карты как инструмента повышения доступности медицинской помощи для пациентов с муковисцидозом.

Участники:

Представители органов власти;
Представители медицинского и научного сообществ;
Представители пациентских сообществ;
Представители СМИ

Видеотрансляция

Программа

Скачать PDF файл

Модераторы

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов

Ян Власов

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, д.м.н., профессор, руководитель Проекта

Ключевые участники

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов

Сергей Куцев

Президент Ассоциации медицинской генетики, Директор ФГБНУ «МГНЦ» им. академика Н. П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, д.м.н., академик РАН

Ян Власов

Елена Кондратьева

Заведующая Научно-клиническим отделом муковисцидоза, заведующая кафедрой генетики болезней дыхательной системы ИВиДПО ФГБНУ «МГНЦ» им. академика Н. П. Бочкова, д.м.н., профессор

Михаил Чураков

Директор Центра гуманитарных технологий исследований «Социальная Механика», к.п.н.

Татьяна Фомина

Заместитель директора Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»

Сергей Попов

Юрисконсульт Всероссийского союза пациентов

Екатерина Асташина

Руководитель образовательных программ Проекта для УОЭ, НКО, пациентов с муковисцидозом и их представителей

Наталья Кичигина

Координатор Горячей линии по защите прав пациентов Проекта

Алексей Фёдоров

Эксперт по бюджетированию, разработке систем и программ здравоохранения, эксперт ВСП

Кадрия Загидуллина

Координатор по работе с НКО проекта

Татьяна Матвеева

Руководитель межрегиональной общественной службы психологической поддержки пациентов с муковисцидозом и членов их семей