Неинвазивный Пренатальный Тест с 2026 года НИПТ доступен и по ОМС.
29 мая 2026 года с 14:00 до 15:30 по московскому времени в онлайн-формате состоится конференция "Возможности совершенствования системы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом"
Эксперты объяснили, как генетика научилась предсказывать болезни до рождения
Иммунные клетки у дошкольников «спят» — не борются с инфекцией, а запускают воспаление и фиброз.
Из-за пробела в законодательстве возникают перерывы в терапии
Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов
Эксперты высоко оценили организацию и финансирование медпомощи, но указали на разрыв в социальной поддержке
Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».
Благодаря скринингу и таргетной терапии пациенты в России теперь живут до 47 лет — и стремятся к 80. Но система взрослой медицины ещё не готова принять их.
Система спасает детей — и бросает взрослых.
ВСП впервые представит данные общественного мониторинга и запустит диалог с Минздравом и экспертами о справедливой системе помощи для всех пациентов.
Минздрав стал чаще отменять торги на закупку лекарств, дожидаясь выхода аналогов
Академик Гинцбург: технологию онковакцины используют для лечения еще двух болезней
Управляющий партнер Firm.One Сергей Клименко о точке в спорах по профильной статье ГК
Бесплатную психологическую линию для пациентов с муковисцидозом и их близких открыл Всероссийский союз пациентов.
После 18 лет — вне «Круга»: взрослые с муковисцидозом остаются без таргетной терапии не из-за отсутствия лекарств, а из-за региональных бюджетов и чиновничьего равнодушия.
Врачи спорят, должны ли пациенты знать о найденных у них генетических мутациях
Конституционный суд разрешил ломать фарммонополии: если жизненно важное лекарство недоступно — Россия может легально запустить дженерик, даже без согласия патентообладателя.
Американской Vertex не удалось отбиться от прав на дженерики в Конституционном суде
Дети получают терапию через «Круг добра», взрослые — зависят от региона, а те, кто вне перечней, вынуждены идти в суд или к благотворителям.
Правительство России направило более 303 млн руб. из резервного фонда регионам. Из них 2,8 млн руб. получит Минздрав РФ на лекобеспечение пациентов с орфанными заболеваниями.
При этом за счет федерального бюджета взрослые пациенты могут получить только один препарат
В ведомстве уточнили, что фондом "Круг добра" реализуется дополнительный механизм организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с муковисцидозом
