Проект дорожной карты: совершенствование системы оказания медицинской помощи пациентам с муковисциозом в РФ

Вопросы для обсуждения:

Представление проекта Дорожной карты по совершенствованию организации медицинской помощи пациентам с муковисцидозом.
Экспертное обсуждение предлагаемых мер проекта Дорожной карты для решения наиболее значимых медико-социальных проблем в сфере муковисцидоза, выявленных в результате комплекса исследований Проекта (социологического, правового, организационного, общественного мониторинга).
Формирование предложений по внесению изменений и дополнений в проект Дорожной карты как инструмента повышения доступности медицинской помощи для пациентов с муковисцидозом.

Участники:

Представители органов власти;
Представители медицинского и научного сообществ;
Представители пациентских сообществ;
Представители СМИ

Видеотрансляция

Программа

Скачать PDF файл

Модераторы

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов

Ян Власов

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, д.м.н., профессор, руководитель Проекта

Ключевые участники

Ян Власов

Сергей Куцев

Президент Ассоциации медицинской генетики, Директор ФГБНУ «МГНЦ» им. академика Н. П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, д.м.н., академик РАН

Елена Кондратьева

Заведующая Научно-клиническим отделом муковисцидоза, заведующая кафедрой генетики болезней дыхательной системы ИВиДПО ФГБНУ «МГНЦ» им. академика Н. П. Бочкова, д.м.н., профессор

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов

Алексей Фёдоров

Эксперт по бюджетированию, разработке систем и программ здравоохранения, эксперт ВСП

Михаил Чураков

Директор Центра гуманитарных технологий исследований «Социальная Механика», к.п.н.

Татьяна Фомина

Заместитель директора Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»

Сергей Попов

Юрисконсульт Всероссийского союза пациентов

Екатерина Асташина

Руководитель образовательных программ Проекта для УОЭ, НКО, пациентов с муковисцидозом и их представителей

Наталья Кичигина

Координатор Горячей линии по защите прав пациентов Проекта

Ирина Мясникова

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель Правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, председатель Правления МОО «Помощь больным муковисцидозом»

Ирина Лозовская

Директор Института Уполномоченного общественного эксперта в сфере муковисцидоза ВСП

Надежда Кузнецова

Координатор социальной патронажной службы Проекта

Кадрия Загидуллина

Координатор по работе с НКО проекта

Татьяна Матвеева

Руководитель межрегиональной общественной службы психологической поддержки пациентов с муковисцидозом и членов их семей