Представление первых результатов Проекта, в качестве основы обсуждения с органами власти и профессиональным сообществом ситуации в сфере медико-социальной проблемы муковисцидоза и запуска процессов подготовки общественно – профессиональных предложений по развитию медицинской помощи при муковисцидозе.
Основатель мобильного приложения «Справочник врача» Константин Хоманов о ситуации с орфанными заболеваниями в РФ
Генетик Минздрава Куцев: В Москве и Томске работают генетические центры высокого уровня
Муковисцидоз не отменяет первую любовь, но добавляет страх отвержения. Как рассказать партнеру о диагнозе, пережить разочарование и не задушить подростка гиперопекой?
Неинвазивный Пренатальный Тест с 2026 года НИПТ доступен и по ОМС.
29 мая 2026 года с 14:00 до 15:30 по московскому времени в онлайн-формате состоится конференция "Возможности совершенствования системы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом"
Всероссийский союз общественных объединений пациентов
Всероссийский союз пациентов является идейным и техническим организатором мероприятия
Дата и место проведения
Федеральный Круглый стол «Вопросы повышения доступности медицинской помощи при муковисцидозе: первые итоги работы Проекта»
15 апреля 2026 года 10:00-11:30 МСК
Формат проведения: онлайн
Руководитель
Юрий Жулёв
office@hemophilia.ru
Контактные данные:
Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru
По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
+7 (916) 389-43-67
Пресс-секретарь
Анастасия Денисова
+7 905 767 83 24
pr@patients.ru
Предлагаем несколько рекомендаций, которые облегчат подготовку к вашему выступлению. Искренне надеемся, что они вам пригодятся.