Федеральный Круглый стол «Вопросы повышения доступности медицинской помощи при муковисцидозе: первые итоги работы Проекта»

Вопросы для обсуждения:

Представление и обсуждение результатов комплекса исследований Проекта в сфере медико-социальной проблемы муковисцидоза, включающего социологические, правовое, организационное исследования.
Возможности Института Уполномоченного общественного эксперта в сфере муковисцидоза как инструмента мониторинга текущей ситуации по получению медицинской помощи пациентами с МВ в регионах, повышения качества общественно-профессионально-государственного взаимодействия в сфере (общественная оценка состояния сферы в регионах; достижения, опыт и проблематика; динамическое наблюдение; тренды и региональные отличия; запросы и оценки семей пациентов; лекарственное обеспечение, обеспечение СПЛП, МИ, доступность лабораторной и инструментальной диагностики; востребованность видов общественно-профессиональной поддержки семей пациентов).
Возможности сокращения региональных различий в доступности медицинской помощи пациентам с муковисцидозом.

Участники:

Представители органов власти;
Представители медицинского и научного сообществ;
Представители пациентских сообществ;
Представители СМИ

Видеотрансляция

Программа

Скачать PDF файл

Модераторы

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов

Ян Власов

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, д.м.н., профессор, руководитель Проекта

Ключевые участники

Сергей Куцев

Президент Ассоциации медицинской генетики, Директор ФГБНУ «МГНЦ» им. академика Н. П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, д.м.н., академик РАН

Елена Кондратьева

Заведующая Научно-клиническим отделом муковисцидоза, заведующая кафедрой генетики болезней дыхательной системы ИВиДПО ФГБНУ «МГНЦ» им. академика Н. П. Бочкова, д.м.н., профессор

Рафаэль Шавалиев

Директор департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья, Министерство здравоохранения Российской Федерации

Елена Астапенко

Директор Департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий, Министерство здравоохранения Российской Федерации

Александр Ткаченко

Председатель Правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов

Ирина Мясникова

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель Правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, председатель Правления МОО «Помощь больным муковисцидозом»

Ян Власов

Михаил Чураков

Директор Центра гуманитарных технологий исследований «Социальная Механика», к.п.н.

Татьяна Фомина

Заместитель директора Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»

Анна Карлина

Заведующий кафедрой государственного и муниципального управления и правового обеспечения государственной службы Университета «МИР», к.и.н., аналитик проекта