Обсуждение проблемных вопросов медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, включая обеспечение преемственности терапии, немедицинские переключения, расширение списка препаратов и доступность таргетной терапии, а также развитие региональных программ по обеспечению взрослых пациентов с редкими заболеваниями
Федеральный Круглый стол «Вопросы повышения доступности медицинской помощи при муковисцидозе: первые итоги работы Проекта» по проекту ВСП «Институт уполномоченного общественного эксперта: общественный контроль за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом»
Бесплатную психологическую линию для пациентов с муковисцидозом и их близких открыл Всероссийский союз пациентов.
Присоединяйтесь к вебинару, где будем говорить о том, как создавать безопасное пространство для ребёнка
Приглашаем на вебинар, где поговорим, как переводить конфликты в диалог и сохранять близость в семье
Минздрав России опубликовал обновленную версию клинических рекомендаций "Кистозный фиброз (муковисцидоз)"
Минздрав России опубликовал обновленную версию клинических рекомендаций по муковисцидозу (кистозному фиброзу)
За последние годы помощь людям с муковисцидозом кардинально изменилась
Всероссийский союз общественных объединений пациентов
Всероссийский союз пациентов является идейным и техническим организатором мероприятия
Дата и место проведения
Федеральный Круглый стол «Вопросы повышения доступности медицинской помощи при муковисцидозе: первые итоги работы Проекта»
15 апреля 2026 года в 10:00 МСК
Руководитель
Юрий Жулёв
office@hemophilia.ru
Контактные данные:
Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru
По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
+7 (916) 389-43-67
Пресс-секретарь
Анастасия Денисова
+7 905 767 83 24
pr@patients.ru
Предлагаем несколько рекомендаций, которые облегчат подготовку к вашему выступлению. Искренне надеемся, что они вам пригодятся.
