Цель мероприятия:

Представление основных результатов проекта как возможности совершенствования системы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом

Задачи:
  1. Представление результатов итогового исследования проекта
  2. Основные направления в работе образовательной и правовой линий проекта
  3. Возможности практического применения результатов проекта
  4. Обсуждение возможностей результатов проекта для совершенствования системы оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом на региональном уровне
Приглашены к участию в конференции:

Федеральные эксперты в сфере муковисцидоза и организации медицинской помощи, руководители ВСП, эксперты и сотрудники служб проекта (уполномоченные общественные эксперты, врачи-участники наблюдательной программы проекта, сотрудники службы медико-информационного сопровождения, сотрудники службы психологической поддержки, эксперты горячей линии по правам пациентов, организаторы образовательной, исследовательской и информационной поддержки)

Видеотрансляция
Программа
Модераторы
Ян Власов
Ян Власов
Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, д.м.н., профессор, руководитель Проекта
Юрий Жулёв
Юрий Жулёв
Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов
Ключевые участники
Юрий Жулёв
Юрий Жулёв
Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов
Ян Власов
Ян Власов
Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, д.м.н., профессор, руководитель Проекта
Ирина Мясникова
Ирина Мясникова
Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель Правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, председатель Правления МОО «Помощь больным муковисцидозом»
Михаил Чураков
Михаил Чураков
Директор Центра гуманитарных технологий исследований «Социальная Механика», к.п.н.
Татьяна Фомина
Татьяна Фомина
Заместитель директора Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»
Ирина Лозовская
Ирина Лозовская
Директор Института Уполномоченного общественного эксперта в сфере муковисцидоза ВСП
Надежда Кузнецова
Надежда Кузнецова
Координатор социальной патронажной службы Проекта
Кадрия Загидуллина
Кадрия Загидуллина
Координатор по работе с НКО проекта
Сергей Попов
Сергей Попов
Юрисконсульт Всероссийского союза пациентов
Екатерина Асташина
Екатерина Асташина
Руководитель образовательных программ Проекта для УОЭ, НКО, пациентов с муковисцидозом и их представителей
Татьяна Матвеева
Татьяна Матвеева
Руководитель межрегиональной общественной службы психологической поддержки пациентов с муковисцидозом и членов их семей
Наталья Кичигина
Наталья Кичигина
Координатор Горячей линии по защите прав пациентов Проекта
Мария Шамсутдинова
Мария Шамсутдинова
Окружной уполномоченный общественный эксперт Проекта Института УОЭ в сфере муковисцидоза ВСП
Марина Пикулева
Марина Пикулева
Окружной уполномоченный общественный эксперт Проекта Института УОЭ в сфере муковисцидоза ВСП
Татьяна Нагорняченко
Татьяна Нагорняченко
Окружной уполномоченный общественный эксперт Проекта Института УОЭ в сфере муковисцидоза ВСП
Елена Мусина
Елена Мусина
Окружной уполномоченный общественный эксперт Проекта Института УОЭ в сфере муковисцидоза ВСП
Юлия Зайцева
Юлия Зайцева
Окружной уполномоченный общественный эксперт Проекта Института УОЭ в сфере муковисцидоза ВСП
Документы проекта
Новости Муковисцидоз

На конференции в ОП РФ фонд «Круг добра» подвел итоги пяти лет работы и определился с планами на будущее

Подробнее...

Это была возможность не просто пробежать 10 километров, а показать возможности современной терапии и человеческого организма.

Подробнее...

В России упростили порядок поставок некоторых зарубежных препаратов

Подробнее...

Эффект препарата оказался максимальным при раннем назначении

Подробнее...

Эксперты ВСП представят властям дорожную карту совершенствования помощи пациентам с муковисцидозом

Подробнее...

На фоне таргетной терапии при муковисцидозе фокус питания сместился с набора веса на контроль его избытка и сохранение мышечной массы.

Подробнее...
Информационные ресурсы проекта:
  • Горячая линия по правам пациентов 8 800 500 82 66
  • Горячая линия психологической поддержки 8 800 101 33 35
  • Сайт проекта https://mv-vsp.ru 
  • Телеграм канал проекта t.me/expert-mvscd 
  • МАХ канал проекта
  • Телеграм канал психологической поддержки «Второе дыхание» t.me/breathagain
  • МАХ канал психологической поддержки «Второе дыхание»
  • Почта для записи на психологическую поддержку  CF_PSY@mail.ru
Организатор

Всероссийский союз общественных объединений пациентов

Всероссийский союз пациентов является идейным и техническим организатором мероприятия

Общая информация

Дата и место проведения

Федеральная конференция: «Институт УОЭ: общественный мониторинг за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом»

29 октября 2026 года 18:00-19:30 МСК

Формат проведения: онлайн 

Руководитель
Юрий Жулёв
office@hemophilia.ru

Контактные данные:

Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru

По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
+7 (916) 389-43-67

Пресс-секретарь
Анастасия Денисова
+7 905 767 83 24
pr@patients.ru

Инструкции для спикеров

Предлагаем несколько рекомендаций, которые облегчат подготовку к вашему выступлению. Искренне надеемся, что они вам пригодятся.

Информационные ресурсы ВСП

Для повышения удобства сайта мы используем cookies. Оставаясь на сайте, вы даете согласие на обработку персональных данных и принимаете политику конфиденциальности