Федеральная конференция «Возможности совершенствования системы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом. На основе первых результатов проекта Всероссийского союза пациентов «Институт уполномоченного общественного эксперта: общественный мониторинг за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом»

Задачи:

Представление комплекса исследований проекта
Основные направления в работе психологической и образовательной линий проекта
Возможности практического применения пакета документов (результатов проекта)
Обсуждение возможностей первых результатов проекта для совершенствования системы оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом на региональном уровне

Участники:

Представители органов власти;
Представители медицинского и научного сообществ;
Представители пациентских сообществ;
Представители СМИ

Приглашены к участию в конференции:

Федеральные эксперты в сфере муковисцидоза и организации медицинской помощи, руководители ВСП, эксперты и сотрудники служб проекта (уполномоченные общественные эксперты, врачи-участники наблюдательной программы проекта, сотрудники службы медико-информационного сопровождения, сотрудники службы психологической поддержки, эксперты горячей линии по правам пациентов, организаторы образовательной, исследовательской и информационной поддержки)

Видеотрансляция

Программа

Скачать PDF файл

Модераторы

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов

Ян Власов

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, д.м.н., профессор, руководитель Проекта

Ключевые участники

Ян Власов

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов

Ирина Мясникова

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель Правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, председатель Правления МОО «Помощь больным муковисцидозом»

Елена Кондратьева

Заведующая Научно-клиническим отделом муковисцидоза, заведующая кафедрой генетики болезней дыхательной системы ИВиДПО ФГБНУ «МГНЦ» им. академика Н. П. Бочкова, д.м.н., профессор

Татьяна Фомина

Заместитель директора Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»

Татьяна Матвеева

Руководитель межрегиональной общественной службы психологической поддержки пациентов с муковисцидозом и членов их семей

Екатерина Асташина

Руководитель образовательных программ Проекта для УОЭ, НКО, пациентов с муковисцидозом и их представителей

Марина Пикулева

Окружной уполномоченный эксперт проекта

Ирина Лозовская

Директор Института Уполномоченного общественного эксперта в сфере муковисцидоза ВСП

Михаил Чураков

Директор Центра гуманитарных технологий исследований «Социальная Механика», к.п.н.

Нина Устина

Доцент кафедра менеджмента и цифрового маркетинга Университета «МИР», к.и.н., аналитик проекта

Анна Карлина

Заведующий кафедрой государственного и муниципального управления и правового обеспечения государственной службы Университета «МИР», к.и.н., аналитик проекта

Наталья Кичигина

Координатор Горячей линии по защите прав пациентов Проекта

Документы проекта

Резолюция I федерального круглого стола .pdf 624 Кб

Новости Муковисцидоз

01.10.2026 Источник: Официальный сайт Общественной палаты Российской Федерации

«Россия — лидер в оказании помощи детям с орфанными заболеваниями» — Александр Ткаченко

На конференции в ОП РФ фонд «Круг добра» подвел итоги пяти лет работы и определился с планами на будущее

Подробнее...

30.09.2026 Источник: АиФ

Бег вопреки. Девушка с муковисцидозом и ее врач пробежали марафон

Это была возможность не просто пробежать 10 километров, а показать возможности современной терапии и человеческого организма.

Подробнее...

30.09.2026 Источник: Радио РБК

В России разрешили ввоз лекарств без инструкции на русском языке

В России упростили порядок поставок некоторых зарубежных препаратов

Подробнее...

29.09.2026 Источник: N + 1

Тройная терапия муковисцидоза восстановила секрецию хлоридов у детей почти до нормы

Эффект препарата оказался максимальным при раннем назначении

Подробнее...

28.09.2026

От проблем в регионах — к системным решениям: эксперты обсудят дорожную карту помощи пациентам с муковисцидозом

Эксперты ВСП представят властям дорожную карту совершенствования помощи пациентам с муковисцидозом

Подробнее...

28.09.2026

Таргетная терапия меняет правила питания при муковисцидозе

На фоне таргетной терапии при муковисцидозе фокус питания сместился с набора веса на контроль его избытка и сохранение мышечной массы.

Подробнее...

Информационные ресурсы проекта:

Горячая линия по правам пациентов 8 800 500 82 66
Горячая линия психологической поддержки 8 800 101 33 35
Сайт проекта https://mv-vsp.ru
Телеграм канал проекта t.me/expert-mvscd
МАХ канал проекта
Телеграм канал психологической поддержки «Второе дыхание» t.me/breathagain
МАХ канал психологической поддержки «Второе дыхание»
Почта для записи на психологическую поддержку CF_PSY@mail.ru

Организатор

Всероссийский союз общественных объединений пациентов

Всероссийский союз пациентов является идейным и техническим организатором мероприятия

Общая информация

Дата и место проведения

Федеральная конференция «Возможности совершенствования системы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом. На основе первых результатов проекта Всероссийского союза пациентов «Институт уполномоченного общественного эксперта: общественный мониторинг за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом»

29 мая 2026 года 14:00-15:30 МСК

Формат проведения: онлайн https://forum-vsp.ru/mv-kf26-1

Руководитель
Юрий Жулёв
office@hemophilia.ru

Контактные данные:

Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru

По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
+7 (916) 389-43-67

Пресс-секретарь
Анастасия Денисова
+7 905 767 83 24
pr@patients.ru