Федеральная конференция «Возможности совершенствования системы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом. На основе первых результатов проекта Всероссийского союза пациентов «Институт уполномоченного общественного эксперта: общественный мониторинг за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом»

Задачи:

Представление комплекса исследований проекта
Основные направления в работе психологической и образовательной линий проекта
Возможности практического применения пакета документов (результатов проекта)
Обсуждение возможностей первых результатов проекта для совершенствования системы оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом на региональном уровне

Участники:

Представители органов власти;
Представители медицинского и научного сообществ;
Представители пациентских сообществ;
Представители СМИ

Приглашены к участию в конференции:

Федеральные эксперты в сфере муковисцидоза и организации медицинской помощи, руководители ВСП, эксперты и сотрудники служб проекта (уполномоченные общественные эксперты, врачи-участники наблюдательной программы проекта, сотрудники службы медико-информационного сопровождения, сотрудники службы психологической поддержки, эксперты горячей линии по правам пациентов, организаторы образовательной, исследовательской и информационной поддержки)

Видеотрансляция

Проект программы

Скачать PDF файл

Модераторы

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов

Ян Власов

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, д.м.н., профессор, руководитель Проекта

Ключевые участники

Елена Кондратьева

Заведующая Научно-клиническим отделом муковисцидоза, заведующая кафедрой генетики болезней дыхательной системы ИВиДПО ФГБНУ «МГНЦ» им. академика Н. П. Бочкова, д.м.н., профессор

Ян Власов

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов

Ирина Мясникова

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель Правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, председатель Правления МОО «Помощь больным муковисцидозом»

Ирина Лозовская

Директор Института Уполномоченного общественного эксперта в сфере муковисцидоза ВСП

Михаил Чураков

Директор Центра гуманитарных технологий исследований «Социальная Механика», к.п.н.

Татьяна Фомина

Заместитель директора Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»

Екатерина Асташина

Руководитель образовательных программ Проекта для УОЭ, НКО, пациентов с муковисцидозом и их представителей

Нина Устина

Доцент кафедра менеджмента и цифрового маркетинга Университета «МИР», к.и.н., аналитик проекта

Анна Карлина

Заведующий кафедрой государственного и муниципального управления и правового обеспечения государственной службы Университета «МИР», к.и.н., аналитик проекта

Наталья Кичигина

Координатор Горячей линии по защите прав пациентов Проекта

Татьяна Матвеева

Руководитель межрегиональной общественной службы психологической поддержки пациентов с муковисцидозом и членов их семей

Новости Муковисцидоз

18.05.2026 Источник: Известия

Лечебная настройка: орфанные пациенты просят упростить ввоз лекарств

Из-за пробела в законодательстве возникают перерывы в терапии

Подробнее...

05.05.2026 Источник: Коммерсантъ

Персональная копия

В российских центрах будут применять «академическую» генную терапию

Подробнее...

24.04.2026 Источник: Известия

Эксперт заявила о проблемах с получением терапии орфанными пациентами

Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов

Подробнее...

24.04.2026 Источник: Известия

Редких — на вид: Россия стала четвертой в рейтинге помощи орфанным семьям

Эксперты высоко оценили организацию и финансирование медпомощи, но указали на разрыв в социальной поддержке

Подробнее...

23.04.2026 Источник: Медвестник

Союз пациентов предложил закрепить право выбора терапии за орфанными больными

Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».

Подробнее...

15.04.2026

Муковисцидоз перестает быть детским заболеванием: продолжительность жизни пациентов в России выросла вдвое

Благодаря скринингу и таргетной терапии пациенты в России теперь живут до 47 лет — и стремятся к 80. Но система взрослой медицины ещё не готова принять их.

Подробнее...

Информационные ресурсы проекта:

Горячая линия по правам пациентов 8 800 500 82 66
Горячая линия психологической поддержки 8 800 101 33 35
Сайт проекта https://mv-vsp.ru
Телеграм канал проекта t.me/expert-mvscd
МАХ канал проекта
Телеграм канал психологической поддержки «Второе дыхание» t.me/breathagain
МАХ канал психологической поддержки «Второе дыхание»
Почта для записи на психологическую поддержку CF_PSY@mail.ru

Организатор

Всероссийский союз общественных объединений пациентов

Всероссийский союз пациентов является идейным и техническим организатором мероприятия

Общая информация

Дата и место проведения

Федеральная конференция «Возможности совершенствования системы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом. На основе первых результатов проекта Всероссийского союза пациентов «Институт уполномоченного общественного эксперта: общественный мониторинг за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом»

29 мая 2026 года 14:00-15:30 МСК

Формат проведения: онлайн https://forum-vsp.ru/mv-kf26-1

Руководитель
Юрий Жулёв
office@hemophilia.ru

Контактные данные:

Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru

По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
+7 (916) 389-43-67

Пресс-секретарь
Анастасия Денисова
+7 905 767 83 24
pr@patients.ru