Федеральная конференция «Возможности совершенствования системы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом. На основе первых результатов проекта Всероссийского союза пациентов «Институт уполномоченного общественного эксперта: общественный мониторинг за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом»

Задачи:

Представление комплекса исследований проекта
Основные направления в работе психологической и образовательной линий проекта
Возможности практического применения пакета документов (результатов проекта)
Обсуждение возможностей первых результатов проекта для совершенствования системы оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом на региональном уровне

Участники:

Представители органов власти;
Представители медицинского и научного сообществ;
Представители пациентских сообществ;
Представители СМИ

Приглашены к участию в конференции:

Федеральные эксперты в сфере муковисцидоза и организации медицинской помощи, руководители ВСП, эксперты и сотрудники служб проекта (уполномоченные общественные эксперты, врачи-участники наблюдательной программы проекта, сотрудники службы медико-информационного сопровождения, сотрудники службы психологической поддержки, эксперты горячей линии по правам пациентов, организаторы образовательной, исследовательской и информационной поддержки)

Видеотрансляция

Программа

Скачать PDF файл

Модераторы

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов

Ян Власов

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, д.м.н., профессор, руководитель Проекта

Ключевые участники

Ян Власов

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов

Ирина Мясникова

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель Правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, председатель Правления МОО «Помощь больным муковисцидозом»

Елена Кондратьева

Заведующая Научно-клиническим отделом муковисцидоза, заведующая кафедрой генетики болезней дыхательной системы ИВиДПО ФГБНУ «МГНЦ» им. академика Н. П. Бочкова, д.м.н., профессор

Татьяна Фомина

Заместитель директора Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика»

Татьяна Матвеева

Руководитель межрегиональной общественной службы психологической поддержки пациентов с муковисцидозом и членов их семей

Екатерина Асташина

Руководитель образовательных программ Проекта для УОЭ, НКО, пациентов с муковисцидозом и их представителей

Марина Пикулева

Окружной уполномоченный эксперт проекта

Ирина Лозовская

Директор Института Уполномоченного общественного эксперта в сфере муковисцидоза ВСП

Михаил Чураков

Директор Центра гуманитарных технологий исследований «Социальная Механика», к.п.н.

Нина Устина

Доцент кафедра менеджмента и цифрового маркетинга Университета «МИР», к.и.н., аналитик проекта

Анна Карлина

Заведующий кафедрой государственного и муниципального управления и правового обеспечения государственной службы Университета «МИР», к.и.н., аналитик проекта

Наталья Кичигина

Координатор Горячей линии по защите прав пациентов Проекта

Документы проекта

Резолюция I федерального круглого стола .pdf 624 Кб

Новости Муковисцидоз

04.06.2026 Источник: Коммерсантъ

«Корень проблемы — недостаточная осведомленность врачей»

Основатель мобильного приложения «Справочник врача» Константин Хоманов о ситуации с орфанными заболеваниями в РФ

Подробнее...

03.06.2026 Источник: Лента.ру

На ПМЭФ назвали лучшие медико-генетические центры России

Генетик Минздрава Куцев: В Москве и Томске работают генетические центры высокого уровня

Подробнее...

03.06.2026

Первая любовь, первые отношения: вебинар для родителей подростков с муковисцидозом

Муковисцидоз не отменяет первую любовь, но добавляет страх отвержения. Как рассказать партнеру о диагнозе, пережить разочарование и не задушить подростка гиперопекой?

Подробнее...

01.06.2026 Источник: Psychologies

Как снизить риск развития генетического заболевания у ребенка: 3 этапа, о которых нужно знать будущим родителям

Неинвазивный Пренатальный Тест с 2026 года НИПТ доступен и по ОМС.

Подробнее...

29.05.2026 Источник: Коммерсантъ

Третий не лишний

В России появится свой аналог самого дорогого препарата от муковисцидоза

Подробнее...

28.05.2026

Конференция по развитию пациент-ориентированной помощи при муковисцидозе

29 мая 2026 года с 14:00 до 15:30 по московскому времени в онлайн-формате состоится конференция "Возможности совершенствования системы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом"

Подробнее...

Информационные ресурсы проекта:

Горячая линия по правам пациентов 8 800 500 82 66
Горячая линия психологической поддержки 8 800 101 33 35
Сайт проекта https://mv-vsp.ru
Телеграм канал проекта t.me/expert-mvscd
МАХ канал проекта
Телеграм канал психологической поддержки «Второе дыхание» t.me/breathagain
МАХ канал психологической поддержки «Второе дыхание»
Почта для записи на психологическую поддержку CF_PSY@mail.ru

Организатор

Всероссийский союз общественных объединений пациентов

Всероссийский союз пациентов является идейным и техническим организатором мероприятия

Общая информация

Дата и место проведения

Федеральная конференция «Возможности совершенствования системы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом. На основе первых результатов проекта Всероссийского союза пациентов «Институт уполномоченного общественного эксперта: общественный мониторинг за оказанием медицинской помощи пациентам с муковисцидозом»

29 мая 2026 года 14:00-15:30 МСК

Формат проведения: онлайн https://forum-vsp.ru/mv-kf26-1

Руководитель
Юрий Жулёв
office@hemophilia.ru

Контактные данные:

Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru

По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
+7 (916) 389-43-67

Пресс-секретарь
Анастасия Денисова
+7 905 767 83 24
pr@patients.ru