Цель мероприятия

Обсудить вопросы текущей оценки организации медицинской помощи пациентам со СМА в регионах с точки зрения мультидисциплинарного подхода; оценить перспективы развития медицинской помощи пациентам со СМА в субъектах РФ в различных аспектах: управленческом, медицинском, правовом, общественно-социальном; оценить организацию работы по обучению врачей-специалистов для междисциплинарных команд субъектов РФ.

Задачи
  1. Текущая оценка реализации образовательного цикла «Мультидисциплинарный подход к ведению пациентов с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия 5q», состоящего из 1 базовой и 5 специализированных программ, разработанного ФГБНУ "МГНЦ" во взаимодействии с Всероссийским союзом пациентов.
  2. Обсуждение перспектив обучения врачей-специалистов для междисциплинарных команд субъектов РФ по циклу «Мультидисциплинарный подход к ведению пациентов с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия 5q».
  3. Обсуждение с руководителями органов управления в сфере здравоохранения регионов РФ, руководителями учреждений и организаций, медицинскими экспертами возможности и условий внедрения модели организации мультидисциплинарного подхода при оказании медицинской помощи пациентам со СМА с привлечением мультидисциплинарной бригады врачей-специалистов в пилотном регионе
Участники

Конференция проводится Всероссийским союзом пациентов при участии главных внештатных специалистов Министерства здравоохранения Российской Федерации, руководителя и ведущих специалистов ФГБНУ "МГНЦ", Директора Департамента медицинского образования и кадровой политики в здравоохранении Минздрава России, представителей экспертного Совета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Фонда «Семьи СМА», руководителей органов управления в сфере здравоохранения регионов, главных внештатных специалистов генетиков, неврологов регионов.

Видео
Ключевые участники
Сергей Куцев
Сергей Куцев
Директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, председатель профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, Академик РАН, д.м.н.
Ян Власов
Ян Власов
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, д.м.н., профессор
Сергей Воронин
Сергей Воронин
Главный врач ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, член Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член правления АМГ, доцент кафедры биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ ИВиДПО ФГБНУ "МГНЦ"
Татьяна Бухарова
Татьяна Бухарова
Заместитель директора по образовательной работе -директор Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова", к.б.н.
Сергей Никитин
Сергей Никитин
Заведующий кафедрой генетики неврологических болезней ИВДПО ФГБНУ «МГНЦ», д.м.н., профессор
Наталья Баянова
Наталья Баянова
Руководитель отдела стратегических проектов в сфере здравоохранения Министерство здравоохранения Оренбургской области
Наталья Костина
Наталья Костина
Министерство здравоохранения Оренбургской области. Управление организации медицинской помощи детскому населению, Ведущий эксперт
Елена Беляшова
Елена Беляшова
Заведующая медико-генетической консультацией Областной оренбургской клинической больницы №2, главный внештатный специалист по медицинской генетике Оренбургской области и Приволжского Федерального округа
Дина Айзатуллина
Дина Айзатуллина
Главный внештатный детский специалист невролог, невролог отделения патологии новорожденных и недоношенных детей ГАУЗ Республиканской Клинической Больницы Министерства Здравоохранения Республики Татарстан. К.м.н., ассистент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики ФГБОУ ВО КГМУ
Александр Румянцев
Александр Румянцев
Президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, академик РАН, депутат Государственной Думы ФС РФ
Людмила Летникова
Людмила Летникова
Директор Департамента медицинского образования и кадровой политики в здравоохранении Министерства здравоохранения Российской Федерации
Михаил Мартынов
Михаил Мартынов
Первый заместитель генерального директора ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» ФМБА России, Ученый секретарь Всероссийского общества неврологов, член Президиума правления Всероссийского общества неврологов, член-корреспондент РАН, д.м.н., профессор
Сергей Вельмейкин
Сергей Вельмейкин
Главный внештатный невролог министерства здравоохранения Оренбургской области, Заведующий неврологическим отделением для больных с острым нарушением мозгового кровообращения «ООКБ им. В.И. Войнова»
Ольга Песнева
Ольга Песнева
Заместитель руководителя комиссии по здравоохранению Общественного Совета Государственной корпорации «Росатом», советник по вопросам организации здравоохранения сопредседателя Всероссийского союза пациентов, Руководитель ООО «Медконсул»
Татьяна Савинова
Татьяна Савинова
Вице-губернатор – заместитель Председателя Правительства Оренбургской области по социальной политике, Министр здравоохранения Оренбургской области
Ольга Германенко
Ольга Германенко
Учредитель и руководитель фонда "Семьи СМА", член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ, член экспертного совета фонда «Круг Добра»
Елена Шукан
Елена Шукан
Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный Научно-исследовательский Институт Общественного здоровья имени Н.А. Семашк
Программа
Материалы
Организаторы
Общая информация

Дата проведения
26 декабря 2023 года на площадке
forum-vsp.ru/sma23-03

Условия участия
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом.
Все желающие приглашаются к просмотру трансляции и использованию материалов

Оргкомитет
По общим вопросам
pat@patients.ru

Приглашаем принять участие:

В конференции «Программа поддержки пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА) и их семей Всероссийского союза пациентов» - второй конференции Всероссийского Форума «Университет СМА».

Для участия необходимо или связаться с организаторами по почте pat@patients.ru или посмотреть трансляцию мероприятия на сайте https://forum-vsp.ru/sma23-03/

Приходите, подключайтесь, задавайте вопросы экспертам и получайте ответы!

Партнеры