Обсудить вопросы текущей оценки организации медицинской помощи пациентам со СМА в регионах с точки зрения мультидисциплинарного подхода; оценить перспективы развития медицинской помощи пациентам со СМА в субъектах РФ в различных аспектах: управленческом, медицинском, правовом, общественно-социальном; оценить организацию работы по обучению врачей-специалистов для междисциплинарных команд субъектов РФ.
Конференция проводится Всероссийским союзом пациентов при участии главных внештатных специалистов Министерства здравоохранения Российской Федерации, руководителя и ведущих специалистов ФГБНУ "МГНЦ", Директора Департамента медицинского образования и кадровой политики в здравоохранении Минздрава России, представителей экспертного Совета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Фонда «Семьи СМА», руководителей органов управления в сфере здравоохранения регионов, главных внештатных специалистов генетиков, неврологов регионов.
Дата проведения
26 декабря 2023 года на площадке
forum-vsp.ru/sma23-03
Условия участия
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом.
Все желающие приглашаются к просмотру трансляции и использованию материалов
Оргкомитет
По общим вопросам
pat@patients.ru
Приглашаем принять участие:
В конференции «Программа поддержки пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА) и их семей Всероссийского союза пациентов» - второй конференции Всероссийского Форума «Университет СМА».
Для участия необходимо или связаться с организаторами по почте pat@patients.ru или посмотреть трансляцию мероприятия на сайте https://forum-vsp.ru/sma23-03/
Приходите, подключайтесь, задавайте вопросы экспертам и получайте ответы!