Цель мероприятия

Обсудить возможности и порядок внедрения мультидисциплинарного подхода при оказании медицинской помощи пациентам со СМА в субъектах РФ в 2023 г., а также порядок реализации программы обучения врачей-специалистов на базе ФГБНУ «МГНЦ»

Задачи
  • Представление образовательного цикла «Мультидисциплинарный подход к ведению пациентов с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия 5q», состоящего из 1 базовой и 5 специализированных программ, разработанного ФГБНУ "МГНЦ" во взаимодействии с Всероссийским союзом пациентов
  • Обсуждение актуальности и необходимости обучения врачей-специалистов, субъектов РФ с целью разработки рекомендаций от главных внештатных специалистов в Министерство здравоохранения Российской Федерации о содействии проведению обучения региональных специалистов
  • Обсуждение с главными внештатными специалистами Министерства здравоохранения Российской Федерации мероприятий по реализации цикла обучения врачей-специалистов по теме «Мультидисциплинарный подход к ведению пациентов с подтвержденным диагнозом СМА 5q»
  • Обсуждение возможности внедрения модели организации мультидисциплинарного подхода при оказании медицинской помощи пациентам со СМА с привлечением мультидисциплинарной бригады врачей-специалистов по лечению и ведению пациентов со СМА в пилотном регионе
Участники

Конференция проводится Всероссийским союзом пациентов при участии Директора Департамента медицинского образования и кадровой политики в здравоохранении Министерства здравоохранения Российской Федерации, руководителя и ведущих специалистов ФГБНУ "МГНЦ", представителей экспертного Совета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, Фонда «Семьи СМА», Заместителя Председателя Правительства Пензенской области, Министра здравоохранения Пензенской области, экспертов пациентских организаций.

Ключевые участники
Сергей Куцев
Сергей Куцев
Директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, председатель профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, Академик РАН, д.м.н.
Ян Власов
Ян Власов
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, д.м.н., профессор
Ольга Песнева
Ольга Песнева
Заместитель руководителя комиссии по здравоохранению Общественного Совета Государственной корпорации «Росатом», советник по вопросам организации здравоохранения сопредседателя Всероссийского союза пациентов, Руководитель ООО «Медконсул»
Людмила Летникова
Людмила Летникова
Директор Департамента медицинского образования и кадровой политики в здравоохранении Министерства здравоохранения Российской Федерации
Сергей Никитин
Сергей Никитин
Заведующий кафедрой генетики неврологических болезней ИВДПО ФГБНУ «МГНЦ», д.м.н., профессор
Оксана Комарова
Оксана Комарова
к.м.н., Врач-гастроэнтеролог, диетолог консультативно-диагностического отделения ОСП Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России
Геннадий Прокопьев
Геннадий Прокопьев
Главный внештатный специалист детский анестезиолог-реаниматолог ЗАО и ЮЗАО г. Москвы, к.м.н., Заведующий ОРИТ с палатами для новорожденных, ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям им.Н.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ»
Сергей Рябых
Сергей Рябых
Профессор кафедры травматологии, ортопедии и смежных дисциплин НМИЦ ТО им. акад. Г.А. Илизарова. д.м.н. Руководитель отдела травматологии и ортопедии ОСП «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России.
Татьяна Бухарова
Татьяна Бухарова
Заместитель директора по образовательной работе -директор Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова", к.б.н.
Александр Румянцев
Александр Румянцев
Главный внештатный детский специалист-гематолог Минздрава России, Президент Национального общества детских гематологов и онкологов, академик РАН, член президиума РАН, профессор, д.м.н., Президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева». Почётный профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии ФГБОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова».
Николай Шамалов
Николай Шамалов
доктор медицинских наук, профессор, Главный внештатный специалист невролог Минздрава России Директор института цереброваскулярной патологии и инсульта ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» ФМБА России
Михаил Мартынов
Михаил Мартынов
Первый заместитель генерального директора ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» ФМБА России, Ученый секретарь Всероссийского общества неврологов, член Президиума правления Всероссийского общества неврологов, член-корреспондент РАН, д.м.н., профессор
Владимир Ивашкин
Владимир Ивашкин
доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, Заведующий кафедрой пропедевтики внутренних болезней лечебного факультета федерального государственного автономного образовательного учреждения высшего образования Первый Московский государственный медицинский университет имени И.М. Сеченова Министерства здравоохранения Российской Федерации (Сеченовский Университет)
Татьяна Батышева
Татьяна Батышева
Главный внештатный детский специалист Минздрава России по медицинской реабилитации, Президент Национальной ассоциации детских реабилитологов, д.м.н. профессор
Сергей Авдеев
Сергей Авдеев
Главный внештатный специалист пульмонолог Министерства здравоохранения РФ. профессор, академик РАН,д.м.н., Заведующий кафедрой пульмонологии лечебного факультета ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им. И.М.Сеченова» Министерства здравоохранения РФ
Игорь Молчанов
Игорь Молчанов
Главный внештатный специалист по анестезиологии-реаниматологии МЗ РФ Д.м.н., профессор, заведующий кафедрой анестезиологии и реаниматологии федерального государственного бюджетного образовательного учреждения дополнительного профессионального образования «Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Сергей Степаненко
Сергей Степаненко
Главный внештатный детский специалист анестезиолог-реаниматолог, д.м.н., профессор кафедры детской хирургии педиатрического факультета федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Оксана Драпкина
Оксана Драпкина
Директор Федерального государственного бюджетного учреждения (ФГБУ) "Национальный медицинский исследовательский центр профилактической медицины" (НМИЦПМ) Минздрава РФ, член-корреспондент РАН, профессор, д.м.н.
Ольга Германенко
Ольга Германенко
Учредитель и руководитель фонда "Семьи СМА", член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ, член экспертного совета фонда «Круг Добра»
Елена Шукан
Елена Шукан
Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный Научно-исследовательский Институт Общественного здоровья имени Н.А. Семашк
Вячеслав Космачев
Вячеслав Космачев
Заместитель Председателя Правительства Пензенской области, Министр здравоохранения Пензенской области
Программа
Материалы
Организаторы
Общая информация

Дата проведения
12 сентября 2023 года на площадке https://forum-vsp.ru/sma23-02/

Условия участия
Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом.
Все желающие приглашаются к просмотру трансляции и использованию материалов

Оргкомитет
По общим вопросам
pat@patients.ru

Приглашаем принять участие:

В конференции «Программа поддержки пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА) и их семей Всероссийского союза пациентов» - второй конференции Всероссийского Форума «Университет СМА».

Для участия необходимо или связаться с организаторами по почте pat@patients.ru или посмотреть трансляцию мероприятия на сайте https://forum-vsp.ru/sma23-02/

Приходите, подключайтесь, задавайте вопросы экспертам и получайте ответы!

Партнеры