Эксперт Всероссийского союза пациентов Алексей Федоров, открывая обсуждение, отметил, что вопрос ответственности за развитие стратегии и доступности лечебного питания для орфанных пациентов обсуждается уже много лет, но стоит по-прежнему очень остро. Сегодня, по словам Федорова, ключевых проблем несколько: это и ограниченность заболеваний в постановлении №333, на основании которого формируется перечень специальных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов, и «привязка» этих продуктов к конкретным заболеваниям — новое правило, вступившее в силу в прошлом году. При этом любая современная терапия для таких пациентов становится неэффективной без специализированного питания.
Лечебное питание представляет собой специализированные жидкие и сухие смеси, разработанные с учетом особых потребностей детей с редкими заболеваниями. Эти продукты помогают компенсировать дефицит питательных веществ, улучшать обменные процессы и минимизировать возможные осложнения, вызванные особенностями заболевания. Перечень таких продуктов формируется комиссией Минздрава при участии профильных специалистов, после чего утверждается Правительством РФ. Включение новых продуктов в государственный перечень делает их доступными для большего числа детей, нуждающихся в особой диете.
Заведующая лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава РФ Татьяна Боровик отметила, что пока пациенты находятся в стационаре центра, который располагает лечебным питанием для детей с любыми патологиями, они получают необходимые продукты. Однако, как только они выписываются домой, большинству из них лечебное питание становится недоступно. «Существующий перечень предполагает получение продуктов для детей-инвалидов с определенными орфанными заболеваниями, поэтому, например, дети с ДЦП, с воспалительными заболеваниями кишечника или другими нозологиями вне списка, остаются без него», — сказала она.
Исполнительный директор Общероссийской общественной организации «Российская организация диетологов, нутрициологов и специалистов пищевой индустрии» Сергей Гуреев подчеркнул важность организации производства специализированных продуктов лечебного питания и их отдельных компонентов на территории России, а также необходимость маркировки этой продукции, что позволит оценивать емкость рынка, контролировать своевременность поставок, а также качество.
Главный специалист-эксперт отдела развития парфюмерно-косметический промышленности и биотехнологий Департамента химической промышленности Минпромторга России Роман Шелковый рассказал, что ведомство ведет системную работу по импортозамещению критически важных компонентов специализированного питания. С 2020 по 2023 годы на реализацию этих проектов было выделено почти 1,7 млрд рублей. Два года назад Правительство РФ дополнительно увеличило размер субсидирования льготных инвестиционных кредитов для производителей специализированного лечебного питания для пациентов с орфанными и иными тяжелыми заболеваниями.
На форуме было выдвинуто несколько инициатив для включения в итоговую резолюцию. В частности, предлагается пересмотреть перечень редких (орфанных) заболеваний, при которых используется лечебное питание. Участники также выступили за обеспечение равного доступа к специализированному питанию для всех детей-инвалидов, независимо от наличия у них орфанных заболеваний.
12.03.2025
