Новости

title

Редкие болезни ищут дополнительные средства

Пациенты просят выделить больше денег на закупку препаратов

Читать далее...
title

Лечение половины пациентов с редкими болезнями в 2024 году прерывалось

У 70% респондентов возникали проблемы с получением льготных лекарств, следует из опроса

Читать далее...
title

Как преодолеть недоверие пациентов к российским инновационным препаратам

Отсутствие полной информации приводит к тому, что любой новый препарат принимается с крайней настороженностью.

Читать далее...
title

«Импортных препаратов нет и не будет»

«Импортных препаратов нет и не будет». Как жительница Энгельса, страдающая редким заболеванием, добивается закупки единственного лекарства, которое может ей помочь

Читать далее...
title

Резкий случай: регионам профинансируют закупки лекарств для орфанников

Поправки в резервном механизме закупок появились после постановления Конституционного суда

Читать далее...
title

Правительство сформирует резерв на лечение редких болезней в регионах

Для принятия решения «важно оценить бремя, которое ляжет на бюджет, и сопоставить его с потенциальной пользой для пациентов

Читать далее...
title

Член СПЧ Ян Власов: «Сложности с доступом к инновационным препаратам нужно преодолеть»

Сфера орфанных заболеваний остается одной из самых сложных для здравоохранения, но система медицинской помощи «редким» пациентам улучшается медленно

Читать далее...
title

Опрос: 77% орфанных пациентов указали на недоступность льготных лекарств в 2024 году

Составители опроса затронули 83 орфанные нозологии.

Читать далее...
title

На недоступность льготных лекарств пожаловались большинство орфанных пациентов

В Фонде обязательного медицинского страхования фиксируют снижение числа обращений

Читать далее...
title

Путь пациента с редким диагнозом

Зачастую взрослые больные вынуждены добиваться ее обеспечения через суд.

Читать далее...
title

Лучшие практики НКО по поддержке пациентов с орфанными заболеваниями

НКО поделились лучшими практиками, направленными на поддержку орфанных пациентов

Читать далее...
title

Проблемы обеспечения орфанных пациентов лечебным питанием

На VII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная перспективам обеспечения лечебным питанием детей и взрослых с орфанными заболеваниями.

Читать далее...
title

02.03.2025 Как сформировать доверие пациентов к новым лекарственным препаратам

В российской системе лекарственного обеспечения один из важнейших аспектов – уверенность пациентов в эффективности новых медикаментов и доверие к ним

Читать далее...
title

02.03.2025 Путь пациента с редким диагнозом

Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с орфанными заболеваниями остается по-прежнему нерешенной проблемой, которая принимает острый социальный характер

Читать далее...
title

02.03.2025 Как сформировать доверие к новым лекарственным препаратам

В российской системе лекарственного обеспечения один из важнейших аспектов – уверенность пациентов в эффективности новых медикаментов и доверие к ним

Читать далее...
title

01.03.2025 Эксперты орфанного форума обсудят текущие проблемы с медицинской помощью «редким» пациентам

Несмотря на то, что генетические заболевания считаются редкими, ежегодно они поражают десятки тысяч людей во всем мире

Читать далее...
title

Народный фронт предлагает учитывать при формировании федеральных перечней лекарств пациенториентированные показатели

Совместно с врачебным и пациентским сообществом мы доработаем предложение по критериям и методикам работы комиссии и направим его в Минздрав России

Читать далее...
title

Редкие начинания

Среди проблем взрослых пациентов при переходе из детской сети во взрослую — плохо налаженная маршрутизация.

Читать далее...
title

«Есть признаки, по которым врачи и родители могут заподозрить наличие жизнеугрожающего заболевания»

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв — о выявлении орфанных заболеваний в РФ

Читать далее...
title

Завтра – весна, а могло быть 29 февраля

В канун редкого дня, который бывает один раз в 4 года – предлагаем поговорить о редких заболеваниях

Читать далее...
title

Редким дар: орфанные пациенты в РФ первыми получили инновационные препараты

За счет чего российским детям-бабочкам стала доступна самая современная генно-заместительная терапия

Читать далее...
title

При формировании перечней лекарств предложено учитывать пациентоориентированные показатели

При формировании федеральных перечней лекарств предложено учитывать пациентоориентированные показатели. Это особенно актуально для инновационной и генетической терапии.

Читать далее...
title

Эксперты Всероссийского орфанного форума обсудят текущие проблемы с медицинской помощью «редким» пациентам

Численность пациентов с орфанными заболеваниями в федеральной программе высокозатратных нозологий за прошедший год выросла почти на 2 000 человек.

Читать далее...
title

ВСП опросил пациентов с орфанными заболеваниями о доступности медпомощи

Пациенты с орфанными заболеваниями оценили доступность медицинской помощи в 2024 году

Читать далее...
title

28.02.2025 Эксперты Всероссийского орфанного форума обсудят текущие проблемы с медицинской помощью «редким» пациентам

Пути дальнейшего совершенствования медицинской помощи пациентов с редкими заболеваниями представители медицинского и пациентского сообщества, а также органов государственной власти обсудят на пленарных дискуссиях открывшегося VII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям

Читать далее...

Для повышения удобства сайта мы используем cookies. Оставаясь на сайте, вы даете согласие на обработку персональных данных и принимаете политику конфиденциальности