Новости

title

04.03.2024 Обеспечение доступа орфанным пациентам всех возрастов к лечебному питанию

При многих орфанных заболеваниях диета является важнейшим методом лечения наряду с лекарственной терапией.

Читать далее...
title

01.03.2024 Эксперты обсудили лекобеспечение взрослых пациентов с орфанными заболеваниями

В рамках VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям эксперты затронули серьезную проблему оказания помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями.

Читать далее...
title

01.03.2024 Эксперты ВСП назвали главные проблемы с помощью орфанным пациентам

Всероссийский союз пациентов назвал наиболее острые проблемы, которые надо решать для улучшения медицинской помощи людям с орфанными заболеваниями. В их числе – обеспечение льготной лекарственной терапией и организация оказания медицинской помощи.

Читать далее...
title

29.02.2024 Китайский опыт решения проблем орфанных пациентов

Изменения, которые произошли в законодательстве Китая в последние 10 лет, колоссальны.

Читать далее...
title

29.02.2024 Развитие механизмов помощи больным редкими заболеваниями эксперты обсудили на ежегодном орфанном форуме

29 февраля на VI Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялись дискуссии, посвященные совершенствованию оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Читать далее...
title

29.02.2024 Елена Хвостикова: «Нам надо срочно решать вопрос со взрослыми пациентами»

Дети выходят из-под опеки фонда и переходят на попечение региона вместе с миллиардными обязательствами по их лекарственному обеспечению

Читать далее...
title

29.02.2024 Достижения и перспективы развития ранней диагностики редких заболеваний

Прогресс в области медицинской генетики привел к созданию эффективных методов диагностики, профилактики и лечения наследственных болезней.

Читать далее...
title

28.02.2024 Анастасия Татарникова: «Ранняя диагностика - важнейшее условие эффективных результатов лечения»

VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям состоится 29 февраля-1 марта 2024 года.

Читать далее...
title

VI Всероссийский орфанный форум

29 февраля - 1 марта состоится VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

Читать далее...
title

19.02.2024 Ирина Мясникова: «От форума мы ожидаем дальнейшего решения проблем обеспечения доступности лечения для всех взрослых пациентов»

В преддверии VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, который состоится 29 февраля-1 марта 2024 года.

Читать далее...
title

12.02.2024 Юрий Жулёв: «В сфере льготного лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями существуют и достижения, и проблемы»

Остаются проблемы нерешенные, в том числе касающиеся взрослых больных.

Читать далее...
title

29.01.2024 Москва. Сбор обращений от пациентов с орфанными заболеваниями

ВСП проводит сбор обращений пациентов, относительно проблем получения медицинской помощи в связи с орфаннным (редким) заболеванием

Читать далее...
title

01.03.2023 Перспективы обеспечения лечебным питанием пациентов с орфанными заболеваниями

На V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная перспективам обеспечения лечебным питанием детей и взрослых с орфанными заболеваниями.

Читать далее...
title

01.03.2023 Редкость — понятие количественное

В РФ проживают минимум 50 тыс. пациентов с редкими заболеваниями

Читать далее...
title

28.02.2023 Какой должна быть стратегия лекарственного обеспечения

28 февраля на V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная преемственности терапии, вопросам бюджетного обеспечения обязательств, а также развитии стратегии лекарственного обеспечения.

Читать далее...
title

28.02.2023 Диагностика орфанных заболеваний: возможности и перспективы

28 февраля на V Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялась дискуссия, посвященная развитию диагностики орфанных заболеваний.

Читать далее...
title

01.03.2023 Всероссийский союз пациентов выявил главные проблемы, которые надо решить для улучшения медицинской помощи орфанным пациентам

Всероссийский союз пациентов выявил главные проблемы, которые надо решить для улучшения медицинской помощи орфанным пациентам

Читать далее...
title

28.02.2023 Повышение доступности лекарств для орфанных пациентов: результаты и планы

Представители Минздрава, Госдумы, фонда «Круг Добра», пациентских организаций дали оценку достигнутым результатам за 2022 год в сфере доступности лекарств, диагностики и реабилитации для орфанных пациентов.

Читать далее...

28 февраля - 1 марта состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

Онлайн трансляция пленарного заседания V Всероссийского форума по орфанным заболеваниям

Читать далее...
title

28.02.2023 Минздрав России: нужно усилить информирование пациентов о помощи, которую они могут получить в России

Форум приурочен к Международному Дню редких заболеваний, который проходит во всем мире ежегодно в конце февраля

Читать далее...
title

28.02.2023 Союз пациентов назвал главные проблемы людей с орфанными заболеваниями

В преддверии Форума по орфанным заболеваниям Всероссийский союз пациентов провел анализ обращений граждан и назвал главные проблемы, которые надо решать для улучшения медицинской помощи этой категории больных.

Читать далее...
title

21.02.2023 Пленарное заседание V Всероссийского форума по орфанным заболеваниям

28 февраля в 10:00 в пресс-центре МИА «Россия сегодня» Всероссийский союз пациентов проведет пленарное заседание V Всероссийского форума по орфанным заболеваниям

Читать далее...
title

15.02.2023 ВСП пригласил власть и экспертов обсудить ключевые проблемы орфанных пациентов

28 февраля - 1 марта 2023 года состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Организаторы форума – Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ).

Читать далее...
title

27.01.2023 28 февраля - 1 марта состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

28 февраля - 1 марта 2023 года состоится V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов (ВСП) и Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ).

Читать далее...
title

02.03.2022 Москва. Власти обсудили варианты помощи фармпроизводителям

Депутат Госдумы Александр Петров рассказал, что ему звонят фармпроизводители и заявляют о рисках банкротства

Читать далее...