Новости

02.03.2022 Какие изменения готовятся в диагностике и лечении орфанных пациентов обсудили госдума, пациентские организации, врачи и ученые

02.03.2022 Какие изменения готовятся в диагностике и лечении орфанных пациентов обсудили госдума, пациентские организации, врачи и ученые

Руководители ВСП и главы благотворительных фондов представили ключевые предложения, прозвучавшие на форуме

Читать далее...
02.03.2022 Александр Румянцев предложил площадку для центра реабилитации орфанных пациентов

02.03.2022 Александр Румянцев предложил площадку для центра реабилитации орфанных пациентов

В России предложено создать специализированный центр, который будет заниматься реабилитацией пациентов с орфанными заболеваниями.

Читать далее...
02.03.2022 02.03.2022 Минздраву и ФОМС предложили ввести отдельный тариф на реабилитацию орфанных пациентов

02.03.2022 02.03.2022 Минздраву и ФОМС предложили ввести отдельный тариф на реабилитацию орфанных пациентов

Всероссийский союз пациентов (ВСП) предложил разработать отдельный тариф для медицинской реабилитации пациентов с орфанными заболеваниями за счет средств Фонда обязательного медицинского страхования (ФОМС).

Читать далее...
01.03.2022 Москва. Итоги второго дня IV Всероссийского Орфанного форума

01.03.2022 Москва. Итоги второго дня IV Всероссийского Орфанного форума

Во второй день IV Всероссийского Орфанного форума состоялась ежегодная конференция Всероссийского общество редких (орфанных) заболеваний

Читать далее...
28.02.2022 Москва. Заседание экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям прошло на IV Всероссийском Орфанном форуме

28.02.2022 Москва. Заседание экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям прошло на IV Всероссийском Орфанном форуме

Открытое заседание экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям состоялось на IV Всероссийском Орфанном форуме

Читать далее...
28.02.2022 Москва. Внимание к ведению пациентов с орфанными заболеваниями в регионах будет усилено

28.02.2022 Москва. Внимание к ведению пациентов с орфанными заболеваниями в регионах будет усилено

Такое заявление было сделано на IV Всероссийском Орфанном форуме членом Комитета Государственной Думы по охране здоровья, председателем Экспертного совета ГД по орфанным заболеваниям Александром Румянцевым

Читать далее...
28.02.2022 Москва. Минздрав ускорит доступ для орфанных пациентов к незарегистрированным препаратам

28.02.2022 Москва. Минздрав ускорит доступ для орфанных пациентов к незарегистрированным препаратам

Минздрав России ускорит доступ для орфанных пациентов, для лечения которых отсутствуют зарегистрированные в установленном порядке лекарства, к незарегистрированным препаратам и изготавливаемым по индивидуальным рецептам

Читать далее...
28.02.2022 Расширенный скрининг включен в обновленный порядок медпомощи при наследственных заболеваниях

28.02.2022 Расширенный скрининг включен в обновленный порядок медпомощи при наследственных заболеваниях

С 2023 года в России начнут обследовать младенцев на наличие 36 заболеваний (сейчас их проверяют на пять)

Читать далее...
25.02.2022 Москва. 28 февраля – 1 марта состоится IV Всероссийский Орфанный форум

25.02.2022 Москва. 28 февраля – 1 марта состоится IV Всероссийский Орфанный форум

IV Всероссийский Орфанный форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний.

Читать далее...
23.02.2022 Москва. Вне зоны доступа: 60% орфанных пациентов заявили о сложностях с лекарствами

23.02.2022 Москва. Вне зоны доступа: 60% орфанных пациентов заявили о сложностях с лекарствами

Одной из основных проблем для пациентов с редкими заболеваниями остается недоступность жизнеспасающих лекарств, свидетельствуют результаты профильного исследования

Читать далее...
14.02.2022 «Я живу» – в Совете Федерации открылась фотовыставка, посвященная орфанным пациентам

14.02.2022 «Я живу» – в Совете Федерации открылась фотовыставка, посвященная орфанным пациентам

«Я живу. Кадры из жизни «редких» людей» - фотовыставка с таким название открылась 14 февраля 2022 года в Совете Федераци

Читать далее...
11.02.2022 Москва. Какой должна быть маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями

11.02.2022 Москва. Какой должна быть маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями

Этот и другие системные вопросы организации помощи орфанным пациентам обсудили эксперты в преддверии IV Всероссийского Орфанного форума

Читать далее...
03.02.2022 Москва. "Серые" аптеки не дают принять проект дистанционной доставки рецептурных лекарств

03.02.2022 Москва. "Серые" аптеки не дают принять проект дистанционной доставки рецептурных лекарств

Сегодня Оперштаб по коронавирусу сообщил о 155 тысяч новых заболевших COVID-19 в России за сутки

Читать далее...
02.02.2022 Москва. Сформирована деловая программа IV Всероссийского Орфанного форума

02.02.2022 Москва. Сформирована деловая программа IV Всероссийского Орфанного форума

IV Всероссийский Орфанный форум пройдет 28 февраля – 1 марта 2022 года

Читать далее...
24.12.2021 Москва. В список жизненно необходимых лекарств включат 22 новых препарата с 2022 года

24.12.2021 Москва. В список жизненно необходимых лекарств включат 22 новых препарата с 2022 года

В 2022 году в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов включат 22 новых наименования. Распоряжение подписал премьер-министр Михаил Мишустин.

Читать далее...

24.12.2021 Москва. Какой будет система вакцинопрофилактики в России

Минздрав утвердил первые за долгое время изменения в национальном календаре профилактических прививок, а также календаре прививок по эпидемическим показаниям.

Читать далее...

24.12.2021 Москва. России нужна федеральная программа по борьбе с хроническим гепатитом С

На заседании круглого стола «Гепатиты. Перспективы лекарственного обеспечения», прошедшего на XII Всероссийском конгрессе пациентов, обсудили текущую ситуацию в сфере борьбы с гепатитами.

Читать далее...