26.02.2021 Онлайн. Ирина Мясникова: "Сфера орфанных заболеваний – остро проблемная"

Пациентские организации на III Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям обсудили ситуацию с качеством лекарственного обеспечения

Главной проблемой стало лекарственное обеспечение, с ним столкнулись 52% пациентов. Программа ВЗН перестала обеспечивать потребности всех гарантированных получателей. Пандемия дополнительно резко обострила проблему недоступности помощи.

По словам сопредседателя Всероссийского союза пациентов, Председателя Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" Ирины Мясниковой, «Пациенты с хроническими заболеваниями испытывают проблемы недофинансирования льготного лекарственного обеспечения, связанные в том числе с ростом числа нозологий и пациентов».

Профили проблем по нозологиям различаются. Наиболее позитивна динамика в сфере СМА, наиболее негативная – в сфере муковисцидоза.

Наиболее острые проблемы для орфанных пациентов - это:

• Недоступность льготных лекарств (сталкиваются 52,2% пациентов),
• Недоступность качественной реабилитации в регионе (47,4%),
• Недоступность лечебного питания, в т.ч. для взрослых (35,6%),
• Недоступность высокотехнологичной медицинской помощи (34,2%),
• Проблемы маршрутизации пациентов, в т.ч. взрослых (31,6%),
• Недоступность оперативной диагностики (25%).

Хуже всех качество медпомощи оценивают родители детей с муковисцидозом. В этой группе отрицательных оценок динамики в 10 раз больше положительных (6,8% и 68,7%).

Ещё 26,8% участников исследования считают, что ситуация с медициной улучшилась. При этом еще почти треть (28%) считают, что в чем-то стало лучше, а в чем-то хуже.

Сравнительно наболее позитивно оценивают изменения в системе медицинской помощи родители детей со СМА и с фенилкетонурией. Здесь положительные оценки перевешивают оценки отрицательные (52% и 37% положительных оценок; 5,6% и 9,7% указаний на ухудшение ситуации; 33,7% и 33,6% оценок «что-то лучше, что-то хуже»).

В целом орфанные пациенты отметили позитивные изменения в следующих сферах:

• доступность оперативной диагностики, в т.ч. молекулярно-генетической (21,7%),
• своевременность назначения лечения (15%),
• доступность лечебного питания (13,8%),
• доступность льготных лекарств (11,7%),
• доступность высокотехнологичной медицинской помощи (10,4%),
• доступность качественной реабилитации в регионе (3,6%).

Такие данные были приведены в опросе на тему качества оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, который был проведен Всероссийским союзом пациентов, Всероссийским обществом орфанных заболеваний, Центром гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика».

На основе опроса пациенские организации проанализировали основные сложности, с которыми сталкиваются пациенты их последствия, а также предложили оптимальные пути решения. Полная версия опроса доступна на сайте Всероссийского союза пациентов.

Больше информации о подготовке III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям доступно по ссылке.

Информационная служба:
Всероссийского союза пациентов, www.vspru.ru
Всероссийского общества орфанных заболеваний, www.rare-diseases.ru