II Всероссийский орфанный форум

Ключевые участники

Анна Кузнецова

Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка

Сергей Цыб

Первый заместитель Министра промышленности и торговли РФ

Дмитрий Морозов

Депутат Государственной Думы, председатель комитета по охране здоровья

Владимир Круглый

Член Комитета Совета Федерации по социальной политике

Елена Максимкина

Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий

Сергей Куцев

Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетики Минздрава России

Виталий Омельяновский

Генеральный директор ФГБУ «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава РФ

Екатерина Захарова

Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний

Юрий Жулёв

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии

Ян Власов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом

Ирина Мясникова

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний

Марина Терехова

Председатель правления МОО "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям"

28 - 29 февраля
Программа Форума

28 февраля
29 февраля

09:00 — 10:00

1 час

Регистрация

10:05 — 10:50

45 мин.

Пленарное заседание

10:50 — 12:50

2 часа

Открытое заседание Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по редким (орфанным) заболеваниям

Об итогах заседания ЭС по вопросу муковисцидоза и СМА в декабре, а также итоги работы ЭС в 19 году и стоящих перед ЭС ближайших задачах
Обзор проблем, стоящих перед семьями с детьми, страдающими редкими заболеваниями и возможные пути решения
Вопрос дальнейшей федерализации лекарственного обеспечения редких (орфанных) заболеваний. Обзор текущей ситуации
Ближайшие перспективы появления прорывной лекарственной терапии: Необходимые шаги для прогнозирования и планирования
Предпринимаемые Минздравом России меры по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями, ближайшие планы и стратегия на будущее.
Вопросы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями
Ежегодный бюллетень ЭС за 2019 год

12:50 — 13:50

1 час

Пресс-подход. Обеденный перерыв

13:50 — 15:10

1ч 20мин.

Открытое заседание Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по редким (орфанным) заболеваниям (продолжение)

Необходимые меры по повышению доверия к отечественным фармпроизводителям
Стратегия развития медико-генетической службы Российской Федерации
Фармакоэкономика редких болезней
Клинические рекомендации для лечения орфанных заболеваний
Влияние статуса «паллиативный пациент» на обеспечение дорогостоящими видами медицинской помощи

15:10 — 19:30

4ч 20мин.

Дискуссионный клуб «Пациент. Власть. Бизнес.»

Вопросы диагностики и диспансеризации пациентов с редкими заболеваниями
Проблемы организации медицинской помощи взрослым пациентам с редкими заболеваниями на примере ЛАГ
Регистры по редким заболеваниям -от реестра пациентов к клиническим регистрам
Редкие болезни вне перечней и списков – как двигаться к терапии
Лечебное и клиническое питание для орфанных пациентов
Орфанные заболевания – от стратегии к программе
Замены препаратов у пациентов с редкими заболеваниями и вопросы регистрации нежелательных явлений
Тяжелая апластическая анемия – вопросы организации медицинской помощи
Взгляд юриста на проблемы пациентов с орфанными заболеваниями

09:00 — 09:15

15 мин.

Регистрация

Пациентский день

09:15 — 13:00

3ч 45мин.

Дискуссия по ключевым вопросам

Приветственное слово
Строим планы на будущее: работа Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний в 2019 году и цели и задачи на 2020 год
Направления работы ВООЗ: как сделать работу эффективнее?
Строим работу в регионах: цели и задачи региональных представителей и руководителей направлений ВООЗ
Дискуссия: опыт работы в регионах РФ, Как наладить сотрудничество со специалистами и местными органами власти в регионе?

13:00 — 15:00

2 часа

Школа для пациентов с редкими заболеваниями

Почему принять диагноз так сложно?
Актуальные правовые вопросы для пациентов с редкими заболеваниями (как получить доступ к незарегистрированным препаратам? Как оформить нежелательное (побочное) явление? Как попасть в регистр? Деятельность врачебной комиссии – почему это важно для пациентов с редкими заболеваниями?
Ответы на вопросы, индивидуальные консультации.

Новости Редкие (орфанные) заболевания

04.06.2026 Источник: Парламентская газета

Российские инновационные лекарственные препараты высоко оценили на ПМЭФ

Участникам Петербургского международного экономического форума представили достижения российской фармацевтики в области диагностики и лечения орфанных заболеваний

Подробнее...

03.06.2026

Юрий Жулёв на ПМЭФ: для пациентов с редкими заболеваниями нужны системные решения на протяжении всей жизни

Орфанный диагноз не исчезает в 18 лет, но помощь часто обрывается вместе с детством.

Подробнее...

01.06.2026 Источник: GxP News

Главные новости фармотрасли в мае 2026 года

GxP News представляет дайджест главных новостей мая 2026 года в фармацевтической отрасли и сфере здравоохранения.

Подробнее...

28.05.2026

Конференция по развитию пациент-ориентированной помощи при муковисцидозе

29 мая 2026 года с 14:00 до 15:30 по московскому времени в онлайн-формате состоится конференция "Возможности совершенствования системы медицинской помощи пациентам с муковисцидозом"

Подробнее...