II Всероссийский Орфанный форум

28-29 февраля 2020, Москва, RADISSON BLU (Самарская д.1)

Инициаторы и цель Форума

Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.

Цель Форума — содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, переводу на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных препаратов.

Основные темы для обсуждения:

Среди ключевых задач Форума — обсуждение проблем и перспектив диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработка решений и подходов для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.

Организация и поддержка
Ключевые участники
Анна Кузнецова
Анна Кузнецова
Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка
Сергей Цыб
Сергей Цыб
Первый заместитель Министра промышленности и торговли РФ
Дмитрий Морозов
Дмитрий Морозов
Депутат Государственной Думы, председатель комитета по охране здоровья
Владимир Круглый
Владимир Круглый
Член Комитета Совета Федерации по социальной политике
Елена Максимкина
Елена Максимкина
Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий
Сергей Куцев
Сергей Куцев
Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетики Минздрава России
Виталий Омельяновский
Виталий Омельяновский
Генеральный директор ФГБУ «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава РФ
Екатерина Захарова
Екатерина Захарова
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний
Юрий Жулёв
Юрий Жулёв
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии
Ян Власов
Ян Власов
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом
Ирина Мясникова
Ирина Мясникова
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний
Марина Терехова
Марина Терехова
Председатель правления МОО "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям"

28 - 29 февраля
Программа Форума

  • 28 февраля
  • 29 февраля
09:00 — 10:00
1 час
Регистрация
10:05 — 10:50
45 мин.
Пленарное заседание
10:50 — 12:50
2 часа
Открытое заседание Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по редким (орфанным) заболеваниям
  • Об итогах заседания ЭС по вопросу муковисцидоза и СМА в декабре, а также итоги работы ЭС в 19 году и стоящих перед ЭС ближайших задачах
  • Обзор проблем, стоящих перед семьями с детьми, страдающими редкими заболеваниями и возможные пути решения
  • Вопрос дальнейшей федерализации лекарственного обеспечения редких (орфанных) заболеваний. Обзор текущей ситуации
  • Ближайшие перспективы появления прорывной лекарственной терапии: Необходимые шаги для прогнозирования и планирования
  • Предпринимаемые Минздравом России меры по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями, ближайшие планы и стратегия на будущее.
  • Вопросы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями
  • Ежегодный бюллетень ЭС за 2019 год
12:50 — 13:50
1 час
Пресс-подход. Обеденный перерыв
13:50 — 15:10
1ч 20мин.
Открытое заседание Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по редким (орфанным) заболеваниям (продолжение)
  • Необходимые меры по повышению доверия к отечественным фармпроизводителям
  • Стратегия развития медико-генетической службы Российской Федерации
  • Фармакоэкономика редких болезней
  • Клинические рекомендации для лечения орфанных заболеваний
  • Влияние статуса «паллиативный пациент» на обеспечение дорогостоящими видами медицинской помощи
15:10 — 19:30
4ч 20мин.
Дискуссионный клуб «Пациент. Власть. Бизнес.»
  • Вопросы диагностики и диспансеризации пациентов с редкими заболеваниями
  • Проблемы организации медицинской помощи взрослым пациентам с редкими заболеваниями на примере ЛАГ
  • Регистры по редким заболеваниям -от реестра пациентов к клиническим регистрам
  • Редкие болезни вне перечней и списков – как двигаться к терапии
  • Лечебное и клиническое питание для орфанных пациентов
  • Орфанные заболевания – от стратегии к программе
  • Замены препаратов у пациентов с редкими заболеваниями и вопросы регистрации нежелательных явлений
  • Тяжелая апластическая анемия – вопросы организации медицинской помощи
  • Взгляд юриста на проблемы пациентов с орфанными заболеваниями
09:00 — 09:15
15 мин.
Регистрация
Пациентский день
09:15 — 13:00
3ч 45мин.
Дискуссия по ключевым вопросам
  • Приветственное слово
  • Строим планы на будущее: работа Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний в 2019 году и цели и задачи на 2020 год
  • Направления работы ВООЗ: как сделать работу эффективнее?
  • Строим работу в регионах: цели и задачи региональных представителей и руководителей направлений ВООЗ
  • Дискуссия: опыт работы в регионах РФ, Как наладить сотрудничество со специалистами и местными органами власти в регионе?
13:00 — 15:00
2 часа
Школа для пациентов с редкими заболеваниями
  • Почему принять диагноз так сложно?
  • Актуальные правовые вопросы для пациентов с редкими заболеваниями (как получить доступ к незарегистрированным препаратам? Как оформить нежелательное (побочное) явление? Как попасть в регистр? Деятельность врачебной комиссии – почему это важно для пациентов с редкими заболеваниями?
  • Ответы на вопросы, индивидуальные консультации.
Новости

Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний публикуют резолюцию II Всероссийского орфанного форума, который состоялся 28-29 февраля 2020 года в Москве.

Подробнее...

Больные орфанными (редкими) заболеваниями должны получить доступ к современному лечению, в том числе, и инновационными препаратами, не зарегистрированными в России

Подробнее...

28-29 февраля в Москве проходит II Всероссийский форум по редким (орфанным) заболеваниям

Подробнее...

В утвержденный Минздравом России перечень орфанных (редких) заболеваний включено 258 нозологий

Подробнее...

В субботу, 29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний

Подробнее...

В течение двух дней в рамках Форума планируется обсуждение современных достижений и существующих проблем

Подробнее...
Материалы форума
Общая информация

Дата проведения

28 февраля 2020 года
(29 февраля - по запросу)

Оргкомитет Форума

По общим вопросам:
Дмитрий Иванов
+7 (916) 434-47-48

По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
congress.patients@gmail.com

По вопросам СМИ, информационного взаимодействия
Ольга Громова
pr@patients.ru
+7 (916) 561-25-51

Место проведения:

Москва, Самарская д.1
Рэдиссон Блю

Условия участия

Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом Форума.
Все желающие приглашаются к просмотру трансляции и использованию материалов Форума

Информационные партнеры
Партнеры