Об этом Председатель Комитета по охране здоровья заявил на «Орфанном форуме», который Всероссийский Союз пациентов приурочил к Международному дню редких заболеваний
В России должен быть установлен системный подход к лечению орфанных заболеваний
Представители пациентского сообщества предложили пересмотреть орфанный сегмент перечня ЖНВЛП
28 февраля – 01 марта 2019 года в Москве по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний прошел Всероссийский Орфанный форум
Однако в России по-прежнему довольно остро стоит вопрос ранней диагностики орфанных заболеваний
