I Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

28 февраля – 1 марта 2019 г

Цель Форума

Анализ текущей ситуации и выработка предложений по финансированию, законодательному обеспечению и защите прав пациентов, страдающих орфанными заболеваниями

Основные темы для обсуждения
  • доступ к инновационным методам лечения
  • проблемы социальной поддержки и инвалидности, НКО и работа общественных советов
  • централизация закупок лекарственных препаратов
  • ускорение регистрации незарегистрированных лекарственных средств
  • лечебное и клиническое питание для орфанных больных
  • развитие отечественного производства орфанных препаратов
  • место ургентной помощи в системе здравоохранения
Участники Форума
  • Органы власти: Минздрав, Минпромторг, ФАС
  • Эксперты отрасли
  • Представители пациентских сообществ
  • Врачи
  • Представители СМИ
  • Представители региональных органов власти
Программа

Скачать PDF файл
Общая информация

Дата проведения
28 февраля – 1 марта 2019г

Место проведения
Москва, Самарская ул., 1, отель Radisson Blue

Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru

Руководитель Форума
Юрий Александрович Жулёв
office@hemophilia.ru

По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
+7 (916) 389-43-67

Место проведения:

Radisson Blu Olympiyskiy Hotel, MoscowГостиница в Москве
Организатор Форума

Всероссийский союз общественных объединений пациентов

Ключевые участники
Анна Кузнецова
Анна Кузнецова
Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка
Сергей Цыб
Сергей Цыб
Первый заместитель Министра промышленности и торговли РФ
Дмитрий Морозов
Дмитрий Морозов
Депутат Государственной Думы, председатель комитета по охране здоровья
Сергей Куцев
Сергей Куцев
Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетики Минздрава России
Екатерина Захарова
Екатерина Захарова
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний
Ирина Мясникова
Ирина Мясникова
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний
Юрий Жулёв
Юрий Жулёв
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии
Ян Власов
Ян Власов
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом
Владимир Круглый
Владимир Круглый
Член Комитета Совета Федерации по социальной политике
Виталий Омельяновский
Виталий Омельяновский
Генеральный директор ФГБУ «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава РФ
Елена Максимкина
Елена Максимкина
Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий
Ольга Лецкая
Ольга Лецкая
Заместитель руководителя по экспертной работе, врач по медико-социальной экспертизе высшей категории Кандидат медицинских наук
Материалы Форума
Презентация. Власов Я.В. 28.02.19   PDF, 3,2 Мбайт
Презентация. Жулёв Ю.А. 01.03.19   PDF, 441 Кбайт
Презентация. Жулёв Ю.А. 28.02.19   PDF, 389 Кбайт
Презентация. Захарова Е.Ю. 01.03.19   PDF, 984 Кбайт
Презентация. Мясникова И.В. 28.02.19   PDF, 3,1 Мбайт
Новости Редкие (орфанные) заболевания
02.10.2026 Источник: Ведомости
Расходы на здравоохранение в России могут увеличиться за счет бюджета ФОМС

Темпы их роста все еще отстают от инфляции в медицинской сфере, отмечают эксперты

Подробнее...
01.10.2026 Источник: Официальный сайт Общественной палаты Российской Федерации
«Россия — лидер в оказании помощи детям с орфанными заболеваниями» — Александр Ткаченко

На конференции в ОП РФ фонд «Круг добра» подвел итоги пяти лет работы и определился с планами на будущее

Подробнее...
24.09.2026
Успеть до первых симптомов: какие редкие болезни нужно включить в скрининг новорожденных

Какие редкие болезни нужно включить в скрининг новорожденных

Подробнее...
01.07.2026 Источник: Медицинская газета
Диагноз для отрасли

Болезненный, но необходимый разговор состоялся. Будут ли перемены?

Подробнее...
17.06.2026 Источник: Российская газета
Названы основные проблемы в лечении детей с орфанными заболеваниями

В открытии выставки участвовали и маленькие пациенты, и их родители.

Подробнее...
09.06.2026
«России важен каждый»: 10 июня в Москве откроется фотовыставка о жизни людей с редкими заболеваниями

За орфанными диагнозами — 70 тысяч живых судеб: фотовыставка превращает статистику в истории людей.

Подробнее...
Информационные партнеры

Для повышения удобства сайта мы используем cookies. Оставаясь на сайте, вы даете согласие на обработку персональных данных и принимаете политику конфиденциальности