I Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

28 февраля – 1 марта 2019 г

Цель Форума

Анализ текущей ситуации и выработка предложений по финансированию, законодательному обеспечению и защите прав пациентов, страдающих орфанными заболеваниями

Основные темы для обсуждения
  • доступ к инновационным методам лечения
  • проблемы социальной поддержки и инвалидности, НКО и работа общественных советов
  • централизация закупок лекарственных препаратов
  • ускорение регистрации незарегистрированных лекарственных средств
  • лечебное и клиническое питание для орфанных больных
  • развитие отечественного производства орфанных препаратов
  • место ургентной помощи в системе здравоохранения
Участники Форума
  • Органы власти: Минздрав, Минпромторг, ФАС
  • Эксперты отрасли
  • Представители пациентских сообществ
  • Врачи
  • Представители СМИ
  • Представители региональных органов власти
Программа

Скачать PDF файл
Общая информация

Дата проведения
28 февраля – 1 марта 2019г

Место проведения
Москва, Самарская ул., 1, отель Radisson Blue

Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru

Руководитель Форума
Юрий Александрович Жулёв
office@hemophilia.ru

По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович

По вопросам СМИ, информационного взаимодействия
Ольга Громова  
pr@patients.ru
+7 (916) 561-25-51

 

Место проведения:

Radisson Blu Olympiyskiy Hotel, MoscowГостиница в Москве
Организатор Форума

Всероссийский союз общественных объединений пациентов

Ключевые участники
Анна Кузнецова
Анна Кузнецова
Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка
Сергей Цыб
Сергей Цыб
Первый заместитель Министра промышленности и торговли РФ
Дмитрий Морозов
Дмитрий Морозов
Депутат Государственной Думы, председатель комитета по охране здоровья
Сергей Куцев
Сергей Куцев
Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетики Минздрава России
Екатерина Захарова
Екатерина Захарова
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний
Ирина Мясникова
Ирина Мясникова
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний
Юрий Жулёв
Юрий Жулёв
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии
Ян Власов
Ян Власов
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом
Владимир Круглый
Владимир Круглый
Член Комитета Совета Федерации по социальной политике
Виталий Омельяновский
Виталий Омельяновский
Генеральный директор ФГБУ «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава РФ
Елена Максимкина
Елена Максимкина
Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий
Ольга Лецкая
Ольга Лецкая
Заместитель руководителя по экспертной работе, врач по медико-социальной экспертизе высшей категории Кандидат медицинских наук
Материалы Форума
Презентация. Власов Я.В. 28.02.19

24 октября 2021 Документ PDF, 3,2 Мбайт

Презентация. Жулёв Ю.А. 01.03.19

24 октября 2021 Документ PDF, 441 Кбайт

Презентация. Жулёв Ю.А. 28.02.19

24 октября 2021 Документ PDF, 389 Кбайт

Презентация. Захарова Е.Ю. 01.03.19

24 октября 2021 Документ PDF, 984 Кбайт

Презентация. Мясникова И.В. 28.02.19

24 октября 2021 Документ PDF, 3,1 Мбайт

Последние новости
Новости
02.03.2019 Источник: Государственная Дума
02.03.2019 Дмитрий Морозов: лечение пациентов с редкими заболеваниями требует четкого госрегулирования

Об этом Председатель Комитета по охране здоровья заявил на «Орфанном форуме», который Всероссийский Союз пациентов приурочил к Международному дню редких заболеваний

Подробнее...
02.03.2019 Источник: Медвестник
02.03.2019 Юрий Жулёв: в отношении орфанных больных закон не выполняется

В России должен быть установлен системный подход к лечению орфанных заболеваний

Подробнее...
02.03.2019 Источник: Медвестник
02.03.2019 Ян Власов: пациенты заговорили об актуализации перечня ЖНВЛП в части орфанных препаратов

Представители пациентского сообщества предложили пересмотреть орфанный сегмент перечня ЖНВЛП

Подробнее...
02.03.2019
02.03.2019 В Международный день редких заболеваний в Москве состоялся Всероссийский форум орфанных заболеваний

28 февраля – 01 марта 2019 года в Москве по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний прошел Всероссийский Орфанный форум

Подробнее...
02.03.2019 Источник: Эхо Москвы
02.03.2019 Вслед за изучением орфанных заболеваний появился в мире и День редких заболеваний

Однако в России по-прежнему довольно остро стоит вопрос ранней диагностики орфанных заболеваний

Подробнее...
26.01.2019
26.01.2019 Анонс. Орфанный форум

I Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

Подробнее...
Информационные партнеры