28 февраля – 1 марта 2019 г
Анализ текущей ситуации и выработка предложений по финансированию, законодательному обеспечению и защите прав пациентов, страдающих орфанными заболеваниями
Дата проведения
28 февраля – 1 марта 2019г
Место проведения
Москва, Самарская ул., 1, отель Radisson Blue
Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru
Руководитель Форума
Юрий Александрович Жулёв
office@hemophilia.ru
По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
По вопросам СМИ, информационного взаимодействия
Ольга Громова
pr@patients.ru
+7 (916) 561-25-51
Место проведения:
24 октября 2021 Документ PDF, 3,2 Мбайт
24 октября 2021 Документ PDF, 441 Кбайт
24 октября 2021 Документ PDF, 389 Кбайт
24 октября 2021 Документ PDF, 984 Кбайт
24 октября 2021 Документ PDF, 3,1 Мбайт
Об этом Председатель Комитета по охране здоровья заявил на «Орфанном форуме», который Всероссийский Союз пациентов приурочил к Международному дню редких заболеваний
В России должен быть установлен системный подход к лечению орфанных заболеваний
Представители пациентского сообщества предложили пересмотреть орфанный сегмент перечня ЖНВЛП
28 февраля – 01 марта 2019 года в Москве по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний прошел Всероссийский Орфанный форум
Однако в России по-прежнему довольно остро стоит вопрос ранней диагностики орфанных заболеваний