I Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

28 февраля – 1 марта 2019 г

Цель Форума

Анализ текущей ситуации и выработка предложений по финансированию, законодательному обеспечению и защите прав пациентов, страдающих орфанными заболеваниями

Основные темы для обсуждения
  • доступ к инновационным методам лечения
  • проблемы социальной поддержки и инвалидности, НКО и работа общественных советов
  • централизация закупок лекарственных препаратов
  • ускорение регистрации незарегистрированных лекарственных средств
  • лечебное и клиническое питание для орфанных больных
  • развитие отечественного производства орфанных препаратов
  • место ургентной помощи в системе здравоохранения
Участники Форума
  • Органы власти: Минздрав, Минпромторг, ФАС
  • Эксперты отрасли
  • Представители пациентских сообществ
  • Врачи
  • Представители СМИ
  • Представители региональных органов власти
Программа

Скачать PDF файл
Общая информация

Дата проведения
28 февраля – 1 марта 2019г

Место проведения
Москва, Самарская ул., 1, отель Radisson Blue

Оргкомитет Форума
По общим вопросам
pat@patients.ru

Руководитель Форума
Юрий Александрович Жулёв
office@hemophilia.ru

По вопросам спонсорского участия
Нина Русанович
+7 (916) 389-43-67

Место проведения:

Radisson Blu Olympiyskiy Hotel, MoscowГостиница в Москве
Организатор Форума

Всероссийский союз общественных объединений пациентов

Ключевые участники
Анна Кузнецова
Анна Кузнецова
Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка
Сергей Цыб
Сергей Цыб
Первый заместитель Министра промышленности и торговли РФ
Дмитрий Морозов
Дмитрий Морозов
Депутат Государственной Думы, председатель комитета по охране здоровья
Сергей Куцев
Сергей Куцев
Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетики Минздрава России
Екатерина Захарова
Екатерина Захарова
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний
Ирина Мясникова
Ирина Мясникова
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний
Юрий Жулёв
Юрий Жулёв
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии
Ян Власов
Ян Власов
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом
Владимир Круглый
Владимир Круглый
Член Комитета Совета Федерации по социальной политике
Виталий Омельяновский
Виталий Омельяновский
Генеральный директор ФГБУ «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава РФ
Елена Максимкина
Елена Максимкина
Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий
Ольга Лецкая
Ольга Лецкая
Заместитель руководителя по экспертной работе, врач по медико-социальной экспертизе высшей категории Кандидат медицинских наук
Материалы Форума
Презентация. Власов Я.В. 28.02.19   PDF, 3,2 Мбайт
Презентация. Жулёв Ю.А. 01.03.19   PDF, 441 Кбайт
Презентация. Жулёв Ю.А. 28.02.19   PDF, 389 Кбайт
Презентация. Захарова Е.Ю. 01.03.19   PDF, 984 Кбайт
Презентация. Мясникова И.В. 28.02.19   PDF, 3,1 Мбайт
Новости Редкие (орфанные) заболевания
18.05.2026 Источник: Известия
Лечебная настройка: орфанные пациенты просят упростить ввоз лекарств

Из-за пробела в законодательстве возникают перерывы в терапии

Подробнее...
18.05.2026 Источник: РИА Новости
18.05.2026 Минздрав определит особенности ввоза и обращения орфанных лекарств

Минздрав разработал проект постановления о ввозе и обращении орфанных лекарств

Подробнее...
05.05.2026 Источник: Коммерсантъ
Персональная копия

В российских центрах будут применять «академическую» генную терапию

Подробнее...
24.04.2026 Источник: Известия
Редких — на вид: Россия стала четвертой в рейтинге помощи орфанным семьям

Эксперты высоко оценили организацию и финансирование медпомощи, но указали на разрыв в социальной поддержке

Подробнее...
24.04.2026 Источник: Известия
Эксперт заявила о проблемах с получением терапии орфанными пациентами

Мясникова: проблемы со льготным лечением есть почти у 80% орфанных пациентов

Подробнее...
23.04.2026 Источник: Медвестник
Союз пациентов предложил закрепить право выбора терапии за орфанными больными

Орфанные пациенты требуют права выбирать терапию — а не получать то, что «дадут».

Подробнее...
Информационные партнеры

Для повышения удобства сайта мы используем cookies. Оставаясь на сайте, вы даете согласие на обработку персональных данных и принимаете политику конфиденциальности