Сегодня в Москве в преддверье Международного дня редких заболеваний открылся «II Орфанный Форум», организованный Всероссийским Союзом пациентов и Всероссийским обществом орфанных заболеваний.
В течение двух дней в рамках Форума планируется обсуждение современных достижений и существующих проблем ранней диагностики, мониторинга и лекарственного обеспечения больных редкими (орфанными) заболеваниями.
Участниками мероприятия стали Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов, Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова, Первый заместитель Министра промышленности и торговли Российской Федерации Сергей Цыб, директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России, представители медицинских и фармацевтических организаций, пациентских сообществ.
В рамках Форума состоялось расширенное заседание Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
В своем выступлении Дмитрий Морозов подчеркнул, что Государственная Дума активно занимается решением задач законодательного регулирования и организации системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, понимая, что этот сегмент охраны здоровья требует особого внимания, четкого государственного регулирования.
Парламентарий сообщил участникам о работе Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. Так, издан Ежегодный бюллетень Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям, содержащий аналитические сведения о редких нозологиях, в настоящее время готовится к изданию второй том. В октябре 2019 года проведено Расширенное заседание Экспертного совета в г. Казани Республики Татарстан, в ходе которого были подняты наиболее острые проблемы регионов в системе оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Экспертный совет активно занимается вопросами лекарственного обеспечения пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией и муковисцидозом, постоянно взаимодействуя с Правительством Российской Федерации.
Председатель Комитета напомнил, что благодаря совместным усилиям в 2019 году был принят Федеральный закон, расширяющий перечень заболеваний программы «12 высокозатратных нозологий», федеральное финансирование лекарственного обеспечения еще двух заболеваний и отметил необходимость дальнейшей работы в этом направлении.
Говоря о задачах, требующих решения, Дмитрий Морозов выразил мнение о необходимости включения в программы подготовки врачей занятия, обучающие распознавать редкие заболевания.
«Это должно быть в структуре образования, надо делать отдельные занятия, посвящённые редким заболеваниям, потому речь идёт о другой философии, другой диагностике. Врач должен уметь, что называется, заподозрить это заболевание, а после — обратиться в референс-центр за вторым мнением», — сказал парламентарий.
Также, по мнению Дмитрия Морозова, на уровне Правительства необходимо создать национальную комиссию по орфанным заболеваниям. «Один Минздрав проблемы в этой сфере не решит, так как это требует не только серьёзнейшей организационной работы, но и огромных финансовых затрат, — пояснил он. — Лечение, спасение жизни пациентов с орфанными заболеваниям — это межведомственная задача».
Кроме того, по словам парламентария, сфере редких заболеваний нужен главный специалист-координатор Минздрава, который бы объединил команду врачей разных профилей — гематологов, неврологов, нефрологов, педиатров. Эти полномочия можно отдать главному специалисту по медицинской генетике, «соподчинив целую команду экспертов наивысшего уровня», уточнил Дмитрий Морозов.
«Мы должны понимать, что жизнь каждого человека бесценна, и наша главная задача – обеспечить поддержку любого больного гражданина», - подчеркнул Дмитрий Морозов.
В завершение выступления Дмитрий Морозов вручил благодарности Комитета по охране здоровья организаторам Форума и пригласил участников в Государственную Думу на торжественное открытие выставки «Редкие судьбы. Жизнь и надежда», посвященной пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.
Источник: Государственная Дума
17.08.2020
