Уважаемые пациенты с офанными заболеваниями и их близкие!
Всероссийское общество орфанных заболеваний и Всероссийский союз пациентов проводят опрос больных орфанными заболеваниями (пациентов и их представителей).
Цель исследования – выявление проблем в системе медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями в нашей стране.
Результаты опроса будут представлены на IV Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям в феврале 2022 года, а также направлены в федеральные органы власти в сфере здравоохранения и применены ВООЗ и ВСП для защиты прав пациентов.
Исследование анонимно.
Просим вас принять участие и заполнить анкету по ссылке https://forms.gle/j1oRuVadYMchxd247